SoS Linfedema

Archivio di agosto 2008

suore san filippo neri 
via monte pertica 23 
00195 roma 
tel.0637351838 – 063729324 fax 0637354637 mail sfnroma@libero.it chiedere di suor flora

cari amici, 
abbiamo da poco completato un ciclo quindicinale di terapia per il nostro bimbo al day hospital del prof. michelini e ci siamo resi conto di come la vita a roma sia cara e complicata. per noi cittadini di provincia abituati a dimensioni molto minori di quelle della capitale, la gestione del vissuto quotidiano nella capitale è stata veramente faticosa. ne è valsa la pena, sicuramente! visti i benefici per il nostro bimbo. ma crediamo utile aprire uno spazio di confronto e scambio di informazioni su come organizzarsi a roma (sopratutto nella calda estate!). 

io e mia moglie, avevamo fatto questo ragionamento: l’unico pulmann che passa vicino all’ospedale è il 771 e seguendo il suo percorso sulle mappe di google abbiamo cercato la pensione più vicina alle fermate. purtroppo, col senno del poi, non è stata una buona idea. la pensione in cui siamo andati a finire all’eur ci ha fatto pagare 90€ al giorno, dichiarandolo prezzo di favore per la lunga permanenza, ma le condizioni igieniche generali erano veramente pessime. ora nessuno di noi accampa pretese di lusso, nè voleva sentirsi in vacanza, ma tornare la sera a dormire in una stanza piena di polvere (per non dire altro dei bagni) è un gran disagio sopratutto se si è con un bimbo piccolo che vuole saltare sui letti! 

purtroppo l’ospedale è veramente fuori mano. http://maps.google.it/maps/ms?f=q&hl=it&geocode=&ie=utf8&msa=0&msid=108272348761496830051.0004510bc35be0b3a0182&ll=41.828146,12.415817&spn=0.006036,0.014548&z=17, una strada piccola e desolata e con un solo pulmann la cui fermata non ha neanche una pensilina per il sole. 

e vi assicuro che tenere un bimbo in braccio al sole nel primo pomeriggio a volte anche per mezz’ora, è una faticaccia. poi c’erano 35 minuti per arrivare all’eur e da lì alla pensione. 

nella mia città (lecce) l’ospedale offre ai parenti dei degenti che vengono da lontano una serie di piccoli alloggi. credo che sarebbe veramente lodevole se anche il san giovanni battista potesse offrire un tal servizio. credo che rientri a pieno titolo nel compito di assistenza verso malati e pellegrini che il sovrano ordine di malta ha offerto sin dai tempi della i crociata. 
e poi il centro di roma sta diventando un centro di eccellenza per tutta l’italia. occorre pensare al futuro e ai disagi di chi, pur enormemente grato per aver trovato un sollievo nella malattia, perccorre centinaia di chilometri per assistere un congiunto. 

non chiediamo comodità particolari, ma solo il minimo necessario per accudire i nostri cari e riuscire a sostenere un impegno anche economico che sappiamo durerà una vita. 

se siete interessati, fatemelo sapere che vi racconto altri dettagli (cibo, lavanderie, abbonamenti mezzi pubblici). 

ciao, mimmo.

www.uniamo.org – info@uniamo.org 
comunicato stampa 
nuovi lea annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani 
venezia, 2 luglio 2008 – uniamo f.i.m.r. onlus – federazione italiana malattie rare – esprime una 
grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal ministro del lavoro, della 
salute e delle politiche sociali maurizio sacconi circa la nullità dei nuovi livelli essenziali di assistenza 
(lea), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della 
ragioneria di stato. 
“e’ un fatto inaccettabile – sostiene la presidente di uniamo renza barbon galluppi – ancora una volta 
questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”. 
i lea sono lo strumento adottato dal sistema sanitario nazionale (ssn) per definire le prestazioni 
assistenziali sanitarie che lo stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a 
favore dei malati rari. con l’approvazione dei lea, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato 
anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal ssn, allegato al d.m. 279/01, con l’inserimento di nuove 
109 patologie rare. con l’annullamento dei lea viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare 
nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie. 
“il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha 
avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”, 
spiega la presidente barbon galluppi. “tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie 
rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla 
salute tra tutti i cittadini imposta dalla costituzione. bisogna studiare un meccanismo più veloce e più 
efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei lea, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari 
italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”. 
per informazioni: 
ufficio stampa uniamo 
paola serena 
cell.: 335-5955783 
relazioniesterne@uniamo.org

la splendida cornice del golfo di napoli con in primissimo piano castel dell’ ovo non hanno di certo sminuito l’importanza del xxxiv congresso europeo di linfologia che dal 25 al 27 giugno si è tenuto presso l’hotel continental . le aspettative? tante! 
come osservatore speciale di “soslinfedema” ho registrato aspetti diversi che credo meritano l’attenzione di quanti sono legati all’associazione. da un punto di vista scientifico, a dire il vero,poche le novità (purtroppo, in medicina,il progresso non sempre coincide con le aspettative dei pazienti). 
discrete prospettive per il futuro offrono alcune tecniche chirurgiche sulla cui attendibilità, a parer mio,è un po’ troppo prematuro esprimere giudizi. 
anche sul piano della riabilitazione le varie tecniche, i materiali usati per i bendaggi e quant’altro hanno subito un restailing che certamente aiuta tanto, ma siamo ancora lontani da una soluzione definitiva. 
detto questo sembrerebbe che il congresso sia servito solo per mettere a tavola la solita”pappa cotta e ricotta”. al contrario! 
con enorme piacere dobbiamo evidenziare alcuni progressi fatti in italia sul fronte dell’assistenza. a dire il vero ben poco ma senza ombra di dubbio quel poco è di eccellenza. il prof. michelini con la sua equipe sono riusciti (immagino con enormi sacrifici) ad organizzare l’unica struttura pubblica di riferimento in italia per pazienti affetti da linfedema. i lavori presentati hanno destato notevole interesse sia per i contenuti che per i risultati avuti. 
possiamo affermare, in questo caso, che più che la scienza, in italia ha prevalso l’uomo che con professionalità,competenza,umanità e dedizione. e’ riuscito a colmare quel gap che esiste tra noi e le famose scuole tedesche,belghe, americane ecc. noi di soslinfedema siamo orgogliosi di essere 
rappresentati da tali persone. 
purtroppo il taglio del congresso non consentiva di trattare altri aspetti di carattere nazionale legati all’assistenza e alla gestione dei pazienti affetti da tale patologia. in questo campo aspettiamo, da tampo, un giusto 
riconoscimento che consenta da una parte la diffusione di altri 10-100-1000 centri, come quelli diretti dal prof. michelini,su tutta la penisola e dall’ altra l’affermazione dei diritti che, ancora oggi, da noi sono negati al contrario di quanto avviene e già da molto tempo in altri paesi europei, ma questo è un altro problema su cui stiamo vigilando….!