SoS Linfedema

Archivio di agosto 2008

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comunicato stampa 
nuovi lea annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani 
venezia, 2 luglio 2008 – uniamo f.i.m.r. onlus – federazione italiana malattie rare – esprime una 
grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal ministro del lavoro, della 
salute e delle politiche sociali maurizio sacconi circa la nullità dei nuovi livelli essenziali di assistenza 
(lea), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della 
ragioneria di stato. 
“e’ un fatto inaccettabile – sostiene la presidente di uniamo renza barbon galluppi – ancora una volta 
questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”. 
i lea sono lo strumento adottato dal sistema sanitario nazionale (ssn) per definire le prestazioni 
assistenziali sanitarie che lo stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a 
favore dei malati rari. con l’approvazione dei lea, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato 
anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal ssn, allegato al d.m. 279/01, con l’inserimento di nuove 
109 patologie rare. con l’annullamento dei lea viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare 
nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie. 
“il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha 
avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”, 
spiega la presidente barbon galluppi. “tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie 
rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla 
salute tra tutti i cittadini imposta dalla costituzione. bisogna studiare un meccanismo più veloce e più 
efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei lea, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari 
italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”. 
per informazioni: 
ufficio stampa uniamo 
paola serena 
cell.: 335-5955783 
relazioniesterne@uniamo.org

la splendida cornice del golfo di napoli con in primissimo piano castel dell’ ovo non hanno di certo sminuito l’importanza del xxxiv congresso europeo di linfologia che dal 25 al 27 giugno si è tenuto presso l’hotel continental . le aspettative? tante! 
come osservatore speciale di “soslinfedema” ho registrato aspetti diversi che credo meritano l’attenzione di quanti sono legati all’associazione. da un punto di vista scientifico, a dire il vero,poche le novità (purtroppo, in medicina,il progresso non sempre coincide con le aspettative dei pazienti). 
discrete prospettive per il futuro offrono alcune tecniche chirurgiche sulla cui attendibilità, a parer mio,è un po’ troppo prematuro esprimere giudizi. 
anche sul piano della riabilitazione le varie tecniche, i materiali usati per i bendaggi e quant’altro hanno subito un restailing che certamente aiuta tanto, ma siamo ancora lontani da una soluzione definitiva. 
detto questo sembrerebbe che il congresso sia servito solo per mettere a tavola la solita”pappa cotta e ricotta”. al contrario! 
con enorme piacere dobbiamo evidenziare alcuni progressi fatti in italia sul fronte dell’assistenza. a dire il vero ben poco ma senza ombra di dubbio quel poco è di eccellenza. il prof. michelini con la sua equipe sono riusciti (immagino con enormi sacrifici) ad organizzare l’unica struttura pubblica di riferimento in italia per pazienti affetti da linfedema. i lavori presentati hanno destato notevole interesse sia per i contenuti che per i risultati avuti. 
possiamo affermare, in questo caso, che più che la scienza, in italia ha prevalso l’uomo che con professionalità,competenza,umanità e dedizione. e’ riuscito a colmare quel gap che esiste tra noi e le famose scuole tedesche,belghe, americane ecc. noi di soslinfedema siamo orgogliosi di essere 
rappresentati da tali persone. 
purtroppo il taglio del congresso non consentiva di trattare altri aspetti di carattere nazionale legati all’assistenza e alla gestione dei pazienti affetti da tale patologia. in questo campo aspettiamo, da tampo, un giusto 
riconoscimento che consenta da una parte la diffusione di altri 10-100-1000 centri, come quelli diretti dal prof. michelini,su tutta la penisola e dall’ altra l’affermazione dei diritti che, ancora oggi, da noi sono negati al contrario di quanto avviene e già da molto tempo in altri paesi europei, ma questo è un altro problema su cui stiamo vigilando….!

Buona sera  

vorrei porvi un quesito: avendo preso da poco casa, devo arredarla. mia mamma ha deciso di comprarmi un letto di quelli rialzabili, non a motore, quelli con le doghe in legno e il sistema manuale, così da tenere i piedi rialzati (il mio edema è alle caviglie) 
mi chiedevo se fosse effettivamente utile, se valgono la spesa e, nel caso, quale tipo di materasso ci va. 
questo perché io, in questo momento, mi sto immaginando in versione kill bill o jackie chan, nel disperato tentativo di ancorare un materasso al letto  
grazie per le informazioni ^_^/ 
carla

ciao carla, 

per il mio bimbo, affetto da linfedema agli arti inferiori dalla nascita, il prof. campisi suggerì di mettere la culletta in pendenza tale da farlo dormire con el gambe un po’ alzate sin da subito. usammo allora un piccolo spessore nella parte bassa del materassino. in generale credo che sia utile e senza ancora sapere nulla di linfedemi, quando mi sono sposato 10 anni addietro con mia moglie scegliemmo proprio un letto simile a quello che vuoi comprare tu. i prezzi sono praticamente simili a quelli dei letti normali con materassi ortopedici e il vantaggio è che quando vuoi “scaricare” un po’ le gambe o, al contrario, vedere la tv a letto, lo puoi fare senza fatica e senza artifici. il materasso è un normale materasso in lattice che resiste bene anche a 10 anni di uso. 

il mio consiglio è quindi di prenderlo, tanto se vuoi usarlo in modo tradizionale basta non sollevarlo, e la differenza di costo mi pare minima. 

ciao, mimmo