SoS Linfedema

  Ho 55 anni e da circa 22 soffro di ” linfedema” agli arti inferiori, una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente. Malgrado tutto coi’, tale patologia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296) negando, di fatto, a migliaia di ammalati , pari dignità e uguali diritti in ordine alle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale. Tale patologia, infatti ,per quanto sopra può riferirsi, per la terapia chirurgica e la ricerca, a pochi centri Universitari ,come ad esempio la facoltà di Chirurgia dei Linfatici dell’Università di Genova, titolare il prof. Corredino Campisi, mentre per quanto attiene le necessarie cure specialistiche periodiche, si fa riferimento a pochissime strutture ambulatoriali private localizzate nel nord Italia, dotate degli idonei presidi elettromedicali. Sono quindi a totale carico dei pazienti, oltre alle predette cure periodiche, i costi di acquisizione di tutori elastici, dei kit di bendaggio, di presidio elettromedicale per il drenaggio domiciliare, d’uso massivo quotidiano, oltre ai farmaci d’uso. Sono, di conseguenza, facilmente evincibili, per quanto argomentato, le innumerevoli difficoltà e lo stato di estremo disagio sociale, psicologico ed economico, in cui penosamente versa questa categoria di ammalati, costretta, per necessità, ad un periodico e disagevole ” turismo sanitario ” nei limiti obiettivi afferenti dalla patologia. Abbiamo inoltrato istanze ai Ministri della Sanità che si sono via via succeduti, da Sirchia a Storace e alla Sig.ra Turco. Lo scorso anno il Ministro Turco ha insediato una commissione ministeriale per lo studio della patologia che, sembrerebbe conduca i suoi lavori con i consueti ritmi…ministeriali. Abbiamo cercato con petizioni a più firme di ammalati di coinvolgere sull’argomento mass-media e programmi tv specializzati e buon ultimo anche il programma ” Mi manda Rai 3 ” ,senza ottenere riscontro alcuno, forse perché non è piacevole parlare e visualizzare qualcosa di deforme come lo sono i nostri arti ma, non certo, le nostre coscienze. Pur tuttavia, continuo a lottare ,con le microscopiche risorse in mio possesso, per continuare a sperare che qualche autorevole mass-media ci dia ascolto, al fine di far conoscere all’opinione pubblica questa patologia, ai più sconosciuta, per sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce e per tentare di sensibilizzare, con incisività, il Ministero della Salute, a porre fine a questo palese atto di ingiustizia e sperequazione tra patologie. Le mie aspettative di vita sono ormai residuali, considerato che, nel mio caso, sono al IV° stadio patologico, con reiterate linfangiti che, spero, non si trasformino in linfoangiosarcoma. Mi sono imposto di continuare la mia lotta per quelle migliaia di ammalati che soffrono in silenzio e con rassegna