il Linfedema
Ci auguriamo che la speranza di Franco si realizzi in una rapida soluzione dei problemi connessi al suo stato, ricordando a tutti che questa speranza non può appartenere ad un solo uomo, ma a tutti noi almeno per un solo motivo, quello del rispetto della vita umana.
SOS linfedema è una libera associazione regolarmente costituita tra malati di linfedema, loro familiari e volontari che ne condividono il percorso. Scopo dell’associazione è diffondere la conoscenza di questa patologia, oltre a porre in essere tutte quelle iniziative atte a sensibilizzare il Ministero della Salute per il riconoscimento della patologia come cronica invalidante e ingravescente, per l’emanazione delle Linee Guida per il linfedema che consentiranno anche a questa categoria di ammalati il diritto all’assistenza sanitaria.
Gli associati condividono la propria esperienza nella patologia e scambiano informazioni sui centri di cura, sulla loro logistica e sull’evoluzione delle conoscenze in materia.
All’associazione fanno riferimento anche noti professionisti medici e fisioterapisti, che dedicano gratuitamente parte del loro tempo libero all’interazione con gli associati non solo per rispondere ai loro quesiti in merito alla patologia, ma anche conforto ed umana condivisione.
86 Commenti a “Chi Siamo”
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Sono un giornalista affetto di Linfedema agli arti inferiori sopratutto d’estate volevo scrivere di voi e del linfederma e iscrivermi all’associazione Michele Cinque
3381830438
Caro Centro San Giovanni Battista,
Mio padre ha un melanoma sotto il braccio non piu operabile perche di stato molto avanzato,
Da un mese si e ganfiato il braccio dovuto allo schiacciamento o altro lei linfonodi ,
Quanto sarebbe possibile venire nel vostro centro , quanto costerebbe la cura, ?
Si sono formati alcuni legamenti fibrosi nella parte interna del braccio vicino a i linfovasi, pensate sia ungente cominciare una terapia?
Abbiamo speranze di guarigione?
Molte grazie per il suo interesse, cordiali saluti.
Gentile sig. Dellinova, le risponde il webmaster che non è un medico.
Il nostro sito non è il San Giovanni, ma raprresenta un’associazione di malati di linfedema. E molti di essi si curano al San Giovanni che essendo un ospedale pubblico convenzionato con il servizio sanitario nazionale non costa nulla.
Per appuntamenti vari deve rivolgersi direttamente a loro ed in particolare all’equipe del prof. Michelini.
Inoltre se vuole confrontarsi con altre persone solidali in patologia può consultare il forum all’indirizzo
http://www.soslinfedema.it/forum
Auguri per suo padre.
buongiorno, sono una fisioterapista, mi permetto di inserirmi nella conversazione solo per informare che in caso di tumori, specialmente non operati, è assolutamente vietato il linfodrenaggio che favorirebbe il distacco di ulteriori cellule tumorali e la formazioni di metastasi; posso capire perfettamente il suo stato emotivo e il suo voler aiutare suo padre perchè anche mio padre, 55 aa, è affetto da melanoma 4 stadio, ma le posso confermare che il linfodrenaggio non è indicato.
Per qualsiasi info la mia e mail è francescar.ditommaso@libero.it
salve sono roberto un fisioterapista, volevo sapere dove e le date dove poter effettuare un buon corso di linfodrenaggio nella zona di roma!!!grazie…cordiali saluti!!!
Salve Roberto,
provi a inserirsi sul forum dove troverà diversi suoi colleghi che le daranno le indicazioni di cui ha bisogno e comunque si rivolga al San Giovanni Battista SMOM di Roma nella zona della Magliana, dove trova il centro diretto dal prof. Michelini che rappresenta un riferimento forse unico in Italia per qualità del servizio.
Cordiali saluti anche a te!
il webmaster.
Io sono brasiliano, ho linfedema del inferiores.Conheci sito che attraverso la comunità facebook.A chirurgia per linfedema dà buoni risultati ci sono i casi di cura linfedema dopo l’intervento chirurgico o un piccolo miglioramento “non è pericoloso per operare un gamba con linfedema? c’è qualche associazione di beneficio ai pazienti con lifedema in qualche parte del mondo? perché c’è tanta negligenza di questa malattia.
sono una nuova iscritta , operata di carcinoma al seno e svuotamento del cavo ascellare. vorrei sapere se ci sono cliniche convenzionate in Austria per il trattamento del linfedema. grazie
Salve a tutti!Mi sono appena iscritta, davvero interessante questo sito!Sono una fisioterapista che ha fatto il corso sulla terapia degli edemi e linfodrenaggio manuale metodo Vodder-Asdonk;ho collaborato con l’associazione A.U.C.C. in Umbria(Perugia)trattando soprattutto le donne operate al seno.Per qualsiasi informazione contattatemi all’indirizzo: lucya84@tiscali.it
salve, potete farmi sapere se esiste un centro per linfedema a verona e provincia oppure nel veneto;
grazie, Enrica
ngela:
7 luglio 2010 alle 10:29
Enrica,
per la terapia del tuo edema puoi provare al reparto di Riabilitazione del Policlinico di Borgo Roma – Verona. Ci sono delle bravissime fisioterapiste. Io sono in cura con loro da anni e posso dirti con certezza, dopo aver girato tutta l’Italia,che l’aiuto che ti possono dare lì è qualitativamente altissimo.
Angela
Salve, ho un linfedema primario e precoce al IIIstadio agli arti inferiori da più di venti anni, ora ne ho 35. Sempre privatamente effettuo linfodrenaggio manuale, per fortuna detraibile a differenza degli “integratori” a base di meliloto e delle calze elastiche che non lo sono. Abito in abruzzo, per la precisione a Teramo. C’è in zona un centro convenzionato in cui effettuare almeno questi trattamenti?Grazie
Ciao Valeria, mi chiamo Ida e abito anch’io in Abbruzzo, in provincia di Teramo, precisamente Nereto, e come te ho un linfedema primitivo all’arto inferiore destro. Ti va se iniziamo a scriverci e magari , perchè no se ci si possa poi anche incontrare, perchè no! Non siamo poi tanto lontane, no?
Comunque anch’io ho conosciuto Romina e mi sto trattando proprio in questi giorni.
Ciao
Ida
Ida e valeria mi spiace dire che non conosciamo nella vostra zona alcun centro….i più vicini relativamente sono i seguenti:
Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265 Direttore Prof, Sandro Michelini email s.michelini@acismom.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario)
Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962 Direttore dr. Domenico Corda domenico.corda@libero.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
Ospedale Universitario Regionale di Ancona – U.O. Riabilitazione Direttore dr. Maurizio Ricci Tel. +39 0715963178 Cell. +39 3383928210 m.ricci@ospedaliriuniti.marche.it centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
ASL Terni – U.O. Angiologia ambulatorio di Angiologia e del settore Linfologico del servizio di Riabilitazione Territoriale dell’ASL 4 di Terni. Direttrice d.ssa Marina Cestari info@pianeta linfedema.com (centro di riferimento nazionale per il test sul linfedema primario) Pianeta Linfedema via Annio Floriano 3 TERNI tel 3473790605
Unità Vascolare Poliambulatorio Hippocrates via via Giovanni XXII 7, San Benedetto del Tronto Direttore dr. Attilio Cavezzi Tel. 0735-365677-593545 segreteria@cavezzi.it
Nei centri di ancona e roma convenzionati con il ssn in regime di day hospital vi sarà anche possibile effettuare visita ed eventuale prelievo di sangue per l’effettuazione del test genetico previsto per i portatori di linfedema primario..così come è possibile anche effetuarlo a Terni ASL4 d.ssa Cestari…Vi invito qualora non l’aveste ancora fatto a iscrivervi al nostro forum gratuitamente…troverete tante persone come voi…come noi affette da linfedema e ci interscambia impressioni notizie ed esperienze…così come vi invitiamo a iscrivervi se volete all’associazione sos linfedema composta proprio da malati di questa patologia..
cordialità
franco
Grazie per le info Franco. Io sono stata già dal Dottor Cavezzi negli anni scorsi andavo 2 volte l’anno a fare un ciclo intensivo (massaggio manuale, bendaggi anche la notte, flebo per prevenire eventuali infezioni che fortunatamente non ho mai avuto) tutto in ricovero con SSN
per una settimana e l’ho fatto fino all’anno scorso. Poi da quest’anno non è più possibile perchè hanno tagliato i fondi, quindi dovrei andare presso la struttura dove lui lavora privatamente, ma ovviamente è un costo! Comunque lui è bravissimo ed anche la sua fisioterapista. Comunque grazie per le informazioni, devo vedere su Ancona cosa si riesce a fare. Tra l’altro, devi sapere che il linfedema non è l’unica malattia rara presente in me, ma ce ne sono altre 2: MIASTENIA GRAVIS (che fortunatamente da quando mi sono operata non mi dà nessun fastidio, ma è pur sempre presente, intendiamoci!) ed ancora DISTONIA CERVICALE (per la quale sono in cura al Gemelli a Roma da ormai 12 anni e mi trattano con tossina botulinica, poi ogni tanto vado dal’osteopata, sempre rigorosamente a pagamento, si sa! ma almeno mi giova seppur temporaneamente) Ciao Franco e ciao a tutti voi.
Gent.ma Ida
allora insista su Ancona dal dr. Ricci con il centro convenzionato con il SSN o in alternativa visto che va a Roma anche dal prof. Michelini all’ospedale san Giovanni battista anch’esso convenzionato…Sul dr. Cavezzi ha ragione è un ottimo professionista ed e il primo a lagnarsi di questo miserevole taglio di fondi che ha pemnalizzato i suoi pazienti e so per certo che sta brigando in proposito con la regione emilia romagna…
auguri per il suo generale stato di salute
Salve, Vorrei sapere dove si trova, se esistein sardegna, un centro che curi il linfedema. Grazie
Su segnalazione del dr. Corda e del Prof. Michelini avevo contattato il dr. Zolesio del quale ho solo il cellulare…mi doveva dare i riferimenti logistici del centro ma sino ad oggi non ho ricevuto riscontro forse complici le ferie…le prometto che lunedi lo richiamero’ e postero’ le coordinate di questo medico specialista che lavora penso in struttura pubblica …
cordialità
Ciao a TUTTI, sono un Personal Trainer.Mi occupo di salute da 15 anni.So cosa vuol dire essere condizionati da da un problema di salute. Ho fatto ricerche su vari problemi che mi capitavano davanti.E visto che il LINFEDEMA riguarda alterazione del sistema linfatico penso che i massaggi non bastano.IO ho risolto i miei problemi con una dieta basata su Test di intolleranza + Integratori biodisponibili .Ho a che fare anche con Naturopati che aiutano diversa gente sfinida da insuccessi.Sono in collegamento conun Centro che esegue test di Intolleranze Gestito dal Dottor DI VAI e un Medico Chirurgo della ASL di Napoli . Se qualcuno volesse fare delle prove in casi particolari avrebbe un gruppo di studio. X maggiori info contattamemi tramite email fabvision74@yahoo.it
ATTEnzione non esistono miracoli ma quando non si sà dove sbattersi bisogna fare delle scelte.
Continuo a seguire il form e spero di non aver scritto nulla di male.
Un saluto a tutti
Enrica,
per la terapia del tuo edema puoi provare al reparto di Riabilitazione del Policlinico di Borgo Roma – Verona. Ci sono delle bravissime fisioterapiste. Io sono in cura con loro da anni e posso dirti con certezza, dopo aver girato tutta l’Italia,che l’aiuto che ti possono dare lì è qualitativamente altissimo.
Angela
salve, vorrei che mi venisse segnalato un fisioterapista esperto in linfodrenaggio a Torino, sono all’inizio di una gravidanza e mi è stato consigliato
Salve, volevo sapere quali sono i centri che a Napoli si occupano di linfedema. Io ho 28 anni e vivo molto male le mie gambe “grosse”, grazie
Ciao Rita,
Mi chiamo Marilù,e sono un tecnico specializzato nel trattamento del linfedema con metodo del linfodrenaggio Vodder, e bendaggio allo zinco,se hai ancora bisogno di questa terapia mi puoi conttattare al seguenta numero:0818952791 che è il recapito del mio studio in provincia di Napoli,oppure il cell.3286639629,cordiali saluti Marilù
Salve Rita, forse con un pò di ritardo cerco di dare qualche informazione alla tua richiesta,ma da poco mi sono iscritta anche se da più di 10 anni opero in equipe per la zona di Napoli e provincia. La nostra fisiatra Dott.ssa Angela Piantadosi, la collega Katia Boemia ed io operiamo presso un centro convenzionato con trattamenti metodo Leduc.Se hai ancra bisogno, anche solo per delle indicazioni, ti lascio qualche recapito:Cell. 3387564968 amcang@live.it piantadosi.angela@libero.it ktiaboemia@libero.it
CORREGGO LA MAIL DI KATIA BOEMIA katiaboemia@libero.it
scusate, by annamaria
ciao rita ,che io sappia ……c’è qualcosa al centro serapide di villaricca!
Buongiorno, vorrei sapere dove posso trovare un centro convenzionato a milano per il linfodrenaggio manuale o professionisti che pratichino il metodo vodder.
grazie
Dopo un intervento per un c.a. alla cervice uterina al quale sono stata sottoposta nel novembre 2007 ho notato che da un anno ho iniziato a soffrire di linfedemi, prima alla gamba sinitra ed ora solo a quella destra (dall’inguine al ginocchio).
Vorrei sapere se a Napoli c’è un buon centro di linfodrenaggio.
Grazie e rimango in attesa di una cortese risposta.
Ciao Paola,
rispondo alla tua richiesta di info.
Mi chiamo Helga Agresta e mi occupo di linfedemi come fisioterapista da svariati anni avvalendomi anche del linfodrenaggio metodo Vodder, presso il mio studio di Napoli.
nella eventualità tu abbia ancora bisogno di essere seguita da personale competente ti lascio i miei contatti:
h.agresta@iol.it e cell. 377.17.57.969
nel mio sito potrai trovare maggiori info sul linfedema ed il trattamento:
http://www.fisioagresta.it
in bocca al lupo
Helga Agresta
si ,devi andare al centro serapide che si trova a villaricca
saluti,
vorrei sapere se c’è un centro o un esperto in linfodrenaggio manuale e bendaggio a parma o a reggio, ne ho urgente bisogno.
grazie
mio padre operato di melanoma, da oltre 15 anni, devede sottoporsi acontinui trattamenti col metodo voddel, avrei bisogno di sapere se qualcuno conosce centri validi o fisioterapisti nella zona di milano
Buonasera, sono di Sanremo, mi sapete dire qual’è il centro più vicino al quale rivolgersi o se ci sono fisioterapisti seri in zona? Sono affetta da linfoedema primario a entrambi gli arti inferiori, per il momento l’unico aiuto che ho è il nuoto. grazie, saluti
ERETTA COSTANTINO che lavora c/o l ospedale di cairo montenotte (sv) , ha lo studio a savona
n. tel. 392-7265246
indirizzo mail : eretta.costantino@gmail.com
Buon giorno,
sono una ragazza che dall’adolescenza presenta questo disturbo ed ora cercando in rete penso proprio sia il linfedema, sono disoccupata attualmente ma in cerca di lavoro e sono a Roma, come posso fare per effettuare la diagnosi?
perchè è un problema che mi causa molti fastidi?
di che analisi ho bisogno?
Vi ringranzio molto
spero di avere presto una risposta.
buon lavoro
Scusaci tanto per il ritardo nella risposta:
Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265
Direttore Prof. Sandro Michelini s.michelini@acismom.it
Desidero sapere dove effettuare visita preliminare ed eventuali test genetico per linfedema e tecar terapia
Distinti saluti
Maria D’Alleo (Palermo)
In Sicilia l’unico centro attivo è
CENTRO DI CATANIA PRESSO CASA DI CURA CARMIDE
Dott. Alfredo Leone
Responsabile
Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania tel.3385845004.
attualmente mi trovo per motivi di lavoro a bolzano.
sono affetta da linfedema arti inferiori, cerco un centro specializzato in zona per effettuare una visita specialistica e soprattutto eventuali test genetico per linfedema e tacar terapia e cure.
distinti saluti
amalia
Per il test , la visita e eventuali terapie non ci è dato conoscere alcun centro di riferimento in quell’area: il più vicino è
Polimedica San Lanfranco via Isonzo 10/a Pavia
direttore dr. Domenico Corda
domenico.corda@libero.it tel 0382.529962
Sono da anni affetta da gonfiori alle mani e agli arti inferiori .
Ho fatto ricoveri presso Ospedali ed infinite visite ma per tutti sono sanissima e i gonfiori sono inspiegabili (ma ben visibili)
Io penso di avere un probelma al sistema linfatico per cui vorrei fare una visita con un ottimo specialista del sistema linfatico.
Risiedo in Lombardia ma non ho nessun problema a spostarmi . Potete indicarmi un indirizzo a cui rivolegrmi ?
Polimedica San Lanfranco via Isonzo 10/a Pavia
direttore dr. Domenico Corda
domenico.corda@libero.it tel 0382.529962
salve, sono affetto da elefantiasi da linfedema alla gamba destra ,vorrei sapere se ci sono centri per effettuare linfodrenaggi sia manuali che meccanici e relativi bendaggi della gamba in provincia di siracusa.
grazie
Gent. Vincenzo
attualmente in provincia di Siracusa cosi’ come in Sicilia e nel meridione in genere non ci sono centri attivi per la cura e la diagnosi del linfedema.. Stiamo come associazione cooperando con la LILT provinciale di Siracusa per un ambulatorio per la cura del linfedema da ttivare presso la sede della LILT di Siracusa – ospedale Rizza..Nel frattempo ti segnaliamo che è attivo un centro
CENTRO DI CATANIA PRESSO CASA DI CURA CARMIDE
Dott. Alfredo Leone
Responsabile
Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania tel.3385845004.
Lo stesso dr. Leone specialista in materia coordinerà il centro di siracusa…
Personalmente prima che venisse attivato il centro di catania mi rivolgevo alla Si.ra Paola Barbieri fisioterapista esperta in linfodrenaggio e bendaggio
96010 belvedere di siracusa, via scipione l’africano 20 tel.0931711184
misembra di brancolare nel buio, linfedema primario tardivo, be tardivo non tanto ho 41 anni e un bimbo di due anni.
Ma lui e’ la luce per cercare una soluzione al problema, ma non e’ semplice,istituzioni che non rispondono agli appelli dei malati e tanta gente ignora cosa vuol dire linfedema. Spese supportate a carico del malato che in certe citta come la mia non sai a chi rivolgerti,e la famiglia che non ti supporta abbastanza e non si chiede cosa senti e cosa provi.
Lo sfogo e’ doveroso almeno questo mi sia concesso come tante altre persone.
Mi rendo conto che ogni parola è di troppo…
aggiungo solo che …non è sola…
Se cortesemente ci fa presente la sua località di residenza proveremo a indirizzarla al piu’ vicino centro o medico specialista…Non si abbatta perchè non serve a nulla…sembra facile dirlo ma chi le scrive soffre di linfedema agli arti inferiori da 28 anni…e si deve comunque sempre lottare…una soluzione nel bene e nel male si cerca di trovarla sempre…forza e coraggio
Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :
Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265
Ospedale San Martino U.O. Chirurgia linfatica e microchirurgia (Genova).
Tel.010.35338101.
Casa di Cura Stella Maris – San Benedetto del Tronto (AP)
U.O. Angiologia – ASL Mengoli – Bologna
Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962
Istituto Fisiokinesiterapico di Casteggio (PV) – via Console Flaminio, 18- 27045 Casteggio (PV)
Ospedale Le Torrette di Ancona – U.O. Riabilitazione
Ospedale S. Anna – Ferrara – U.O. Riabilitazione
U.O. Oncologia Servizio di Riabilitazione – Istituto Dermopatico dell’Immacolata – Roma
Ospedale civile di Venafro – U.O. Riabilitazione (Isernia)
Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26)
Università degli studi di Ferrara – U.O. Chirurgia
Centro per la riabilitazione CAR – Roma (ex Art.26)
Università degli studi di Perugia – U.O. Flebolinfologia
Istituto Tumori di Milano – Unità operativa di Riabilitazione e cure palliative
Istituto Europeo Oncologico – Milano – Unità di riabilitazione
Unità operativa di riabilitazione Campus Biomedico – Roma
ASL Terni – U.O. Angiologia
CE.RI.ON. – CSPO Istituto di Prevenzione Oncologica – Firenze
Centro per la riabilitazione Vaclav Vojta – Roma (ex art.26)
Ospedale civile di Ovada (CN)
Sette – Centro di Riabilitazione – Acireale (CT)
Ospedale civile di Latina – U.O. Riabilitazione
Clinica Fornaca, Corso Vittorio Emanuele II, 91 (Torino). Tel: 011.5574111 – fax: 011.5574380
E-mail:info@clinicafornaca.it?
Unità Operativa Complessa di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare dell’AORN “San Sebastiano” di Caserta.
CATANIA
Dott. Alfredo Leone
Responsabile
Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania telefono 3385845004.
Virna Facheris ricordo che anche a San Giovanni Bianco in provincia di Bergamo curiamo i pazienti con linfedema e tutto a carico del SSN!
Ospedale di San Giovanni Bianco, via castelli, 5. in provincia di Bergamo-
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il problema non è la caduta ma l’atterraggio
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marias
Oggetto del messaggio: Re: ho bisogno d’aiutoInviato: 12/04/2011, 22:30
Iscritto il: 05/10/2009, 21:29
Messaggi: 3
Un’altro centro sparso sul territorio italiano è l’Istituto Don Orione sito in via Aterno Pescara 085 4310570, dove vi è un reparto di linfodrenaggio (metodica Vodder) e dove noi terapiste collaboriamo con il dottor Cavezzi e Sigismondi che in questa sede visitano.
Suggerimento x suggerimento oltre alle scelte che opererai sarebbe quello di contattare il dr. domenico Corda direttore della Polimedica San Lanfranco via Isonzo 10.a Pavia…. domenico.corda@libero.it
Mia madre ha da due anni un linfedema agli arti inferiori e le terapie intraprese prescritte da angiologi e dermatologi hanno dato tutte esito fallimentare. Siamo di Firenze, mi fareste la cortesia di dirmi se esiste un centro nella mia città specializzato per questa patologia che, nel caso di mia madre , è realmente invalidante? Grazie Cristina
Sinceramente non ci sovviene almeno per quanto concerne le nostre dirette conoscenze di centri di riferimento a Firenze…potremmo provare ad indirizzarla a Roma all’sopedale san giovanni battista dal pro. Michelini, o a Pavia alla polimedica san lanfranco dal dr. domenico corda o a Massa dove periodicamente visita il dr. costantino eretta…comunque proveremo a richiedere a qualcuno di questi specialisti se hanno conoscenza di centri specifici a Firenze e la informeremo al riguardo…Cordialità
franco
vorrei sapere per eseguire bendaggi funzionali per linfedema arrto inferiore sinistro.
E linfodrenaggio manuale citta’ la spezia grazie.
Buongiorno mi chiamo Elisabetta e anche io soffro di linfedema agli arti inferiori. Purtroppo dopo anni e anni di delusioni e di soldi spesi ho mollato qualsiasi cura anche perchè non riuscivo più a sopportare il trattamento con le calze elastiche! Ora vorrei riprendere ma non so più a chi rivolgermi. Non ditemi del Prof. Campisi perchè si trova a Genova e per me è un costo troppo elevato sia di tempo che di denaro. Possibile che a Milano non ci sia un centro serio?
Grazie a chi mi darà indicazioni!
3480983955
Istituto Tumori di Milano – Unità operativa di Riabilitazione e cure palliative
Istituto Europeo Oncologico – Milano – Unità di riabilitazione
Oppure suggerimento per suggerimento Polimedica San Lanfranco Pavia via Isonzo 10/a dott. Domenico Corda domenico.corda@libero.it 0382.529962
Ho provato a contattarla telefonicamente al suo numero ma non ha risposto nessuno…
sono silvana ciao ha tutti anche iocome voi sono in cerca di un posto dove potermi curare li linfedema ma ho paura che mi si creino dei problemi e per questo sono idecisa mi aiutate con un vostro consiglioha trovare un buon centro…grazie ha tutti
ben volentieri…se cortesemente ci fai conoscere la tua localita di residenza….così da poterti indirizzare al centro o al medico professionista a te piu vicino
per favore mi potete dire come si puo curare o migliorare linfedema? ho mia zia che ha i piedi molto gonfii e si cura con lasix ma non ha nesun efeto
Non si puo’ certo curare per corrispondenza e in ogni caso va visitato da un medico specialista… Se cortesemente ci informa sulla sua località di residenza le daremo indicazioni sul centro o lo specialista a lei piu’ vicino
Salve,anche io sono affetta da linfedema agli arti inferiori al II stadio.Il mio sistema linfatico funziona e non ho alterazioni,nè ho subito asportazioni di linfonodi a altro….la cosa strana è proprio questa,non sarà primario perchè non ho anomalie o difetti,non sarà secondario perchè non ho subito interventi ,allora che linfedema è?Abito in prov.di Siracusa e,a breve contatterò il dott.Leone di CT,vediamo cosa mi dice.Dopo anni sono stanca delle mie pagnotte……
Beh sembrerebbe invece che un quadro come il suo ricondurrebbe ad una predisposizione genetica…almeno per quello che i ricercatori stanno approfondendo….fare un test genetico è oneroso per il SSN ma non certo per i pazienti essendo a carico dello Stato..ma è importante per chi ha il linfedema…almeno per le cose importanti che i genetisti capitanati dal dr. Matteo Bertelli e i linfologi coordinati dal prof. Sandro Michelini stanno man mano scoprendo… Il dr. Alfredo Leone nel visitarla sono certo che le farà il prelievo per il test…Considerato che Lei è residente nella provincia di Siracusa la informo che il 21 ottobre sarà ufficialmente inaugurato presso la LILT provinciale ospedale Rizza il centro di riferimento per la diagnosi e cura del linfedema primario e secondario…e in ogni caso ufficiosamente le prestazioni verranno erogate a far data dalla seconda quindicina di luglio…
Franco
Questa è una splendida notizia,finalmente un centro vicino casa mia!io che sono arrivata pure a Milano per curarmi,ma senza risultati.Cosa significa nel mio caso predisposizione genetica?nessuno nella mia famiglia soffre o ha sofferto di una cosa del genere.E soprattutto,si cura alla stessa maniera degli altri tipi?
E questo centro nuovo di zecca,sarà a pagamento o col SSN???Questo dettaglio non è da poco se pensiamo a quanto spendiamo…io personalmente ho perso il conto delle migliaia di euro buttati.Buona serata e grazie a questo eccezionale forum!
Jlenia in una prima fase il centro si baserà sul volontariato di medici e fisioterapisti con un minimo di rimborso per le spese relative ai bendaggi e per una sorta di quantificazione di ticket successivamente confidiamo nella sensibilitù*à della nostra Regione per un convenzionamento della struttura—per adesso l’importante è avviare e non doversi piu recare al centro o al nord italia in quanto gli specialisti piu acclarati si dedicheranno a cadenza periodica a visite in loco..
Ciao io sono affetta da linfedema e lipedema non so quale dei due ha causato l’altro, se qualcuno ha delle notizie in merito attendo di avere notizie, anche dai medici, grazie.
Salve Franco,un pò di tempo fa tu hai parlato del linfodrenaggio che hai fatto dalla Sig.ra Bordieri di Belvedere.Volevo sapere se ti sei trovato bene e se hai migliorato un pò la situazione,almeno al momento in cui lo effettuavi.Ti si sgonfiavano un pò le gambe?Te lo chiedo perchè io in passato l’ho fatto per mesi in un’altra città e non ho avuto nessun cambiamento.Siccome sono della zona di Sr vorrei appunto contattare la fisioterapista in questione,ma vorrei essere sicura che sia la scelta giusta.Grazie
Con la Signora paola Barbieri mi sono trovato bene…La signora Paola è inserita nel Progetto LILT che spero quanto prima possa decollare con un ambulatorio dedicato alla diagnosi e cura del linfedema secondo le piu’ moderne tecniche di linfodrenaggio manuale e bendaggio decongestionante anzi se contatti telefonicamente la LILT puoi già lasciare il tuo nominativo per essere inserita in una lista preparatoria di pazienti….
Ciao Valeria sono una Fisioterapista di Teramo attualmente sto prestando servizio di Volontariato presso l ospedale, sto preparando un progetto per una scuola molto importante e avrei bisogno di casi da trattare di Linfedema primario. Se ne hai bisogno e ti fa piacere aiutarmi contattami avrei davvero tanto piacere di valutare il tuo caso. Il mio numero di telefono e’: 348_9598859 grazie Romina.
Salve sono una Fisioterapista di Teramo, sto cercando casi di Linfedema da valutare per un eventuale ciclo di trattamenti per la realizzazione di un progetto molto importante. Avrei piacere di valutare piu’ casi. Attualmente sto prestando servizio presso lOspedale di Teramo, contattatemi Romina 348-9598859.
Sicuramente se qualcuno della sua area ne farà richiesta sarà nostra viva cura e premura segnalarle il suo contatto.
grazie della preziosa collaborazione
Grazie a SoSLinfedema,alla tenacia di non arrendersi mai,e alla casualità nell’aver conosciuto Romina,sono ben lieta di partecipare al progetto.A breve contatterò anche uno dei centri di riferimento per il test genetico, soprattutto perchè ho il timore che la mia bambina di quasi 4 anni possa esserne anche lei affetta.
Ne siamo ben lieti…è la nostra quotidiana speranza di riuscire seppur microscopicamente e con i nostri limiti ad essere in qualche modo di qualche utilità
Buongiorno,
mi potete indicare un centro o un medico o una fisioterapista per un problema di linfedema che parte dalle caviglie e prendere anche i piedi, conseguenze dell’asportazione dei linfonodi per un carcinoma all’utero.
Grazie
gabriella
Salve Gabriella, come suggerisce sempre il nostro presidente Franco è fondamentale che ci indichiate la vostra città, per poter poi indicare una sede di riferimento logisticamente più idonea. Per questo può lei stessa vedere nell’elenco del sito “Centri di Cura per il Linfedema in Italia”, ormai sempre più innovativi per eccellenza e per numero, grazie anche all’aiuto di SOS LINFEDEMA.
A presto cordiali saluti Annamaria
Ciao a tutti
soffro di linfedema gamba e vivo in italia
voglio sfogarmi
ho spesso difficoltà con la fisioterapista,che sinceramente non ha voglia di lavorare ma nel corso di 10 anni i soggetti non cambiano cambiano solo le facce e sono enormemente stanca oltre alle difficoltà che ho nel vivere una vita che non sia pesante la trovo piena di ostacoli
Sono anni che il linfedema è conosciuto e ancora non ci sono soluzioni per la cura adeguata.Il fatto è che sono convinta che i soldi che stanziano per la ricerca vengono mangiati da personaggi che non hanno la minima idea di cosa voglia dire pregare per una guarigione
le cliniche che ho conosciuto in germania trovano spazzio per trattare la gente italiana nel peggiore dei modi -oltre tutto che si capisce che clinica riservano trattamenti migliori per chi paga da privato ….io penso che
dopo tutto sono sempre soldi,e se si considera gli anni di contributi versati dalla mia progenia ora affermo che versare i contributi non serve a niente specialmente quelli sanitari?
jastin —
Gentilissima Jastin, sono certa che la sua storia sia particolare e dolorosa e sono solidale con lei nel riconoscere tutte le difficoltà che ogni malattia poco nota può creare all’ammalato sia per la qualità della vita che per l’ansia della sperata guarigione.
Questo sito ci ha dato grandi opportunità di confronto, veloci e collaborative, dove conta solo l’informazione a favore dell’ammalato e di chi opera nel compartimento riabilitativo del flebolinfedema.
Come centro in convenzione lavoriamo nel territorio Campano e le difficoltà sono tante,ma le posso assicurare che ogni giorno si studia e si sperimenta in scientificità un piccolo aiuto per i nostri pazienti,fosse solo un esercizio o una benda rinforzata, una scarpa imbottita o un guantino su misura…il Linfedema è da ridurre e contenere non dimentichiamolo mai. Ci scriva ancora Jastin parliamone, così sarà lei ad aiutarci.Saluti Annamaria
Grazie tante per le informazioni che mi ha dato. S.AnnaMaria mi sono state davvero utili,infatti mi sto trovando bene…la gamba si sta sgonfiando…con i vari bendaggi che sono molto impegnativi..grazie mille ancora!!Tanti Saluti..Arrivederci.Stefania.
Buongiorno,
abito nelle vicinanze di Trento e lavoro a Bolzano. Soffro di linfedema da ca. 10 anni, anche se all’inizio non avevo idea che fosse questo il problema, che è andato sempre peggiorando di anno in anno. Sapreste indicarmi se ci sono centri di cura nella mia zona?
Vi ringrazio
LMT
Caro Franco,mi spieghi l’iter da seguire per poter effettuare una visita linfologica con annessi tutti gli esami alla LILT di siracusa?Cosa devo fare?Grazie di cuore per la risposta sicura che mi darai
Gentilissima Jlenia non so se sei di Siracusa…in ogni caso se lo sei avrai avuto penso l’occasione di venire a conoscenza che la LILT di Siracusa ha grossi problemi con l’ASP di Siracusa che ha richiesto il rilascio urgente dei locali degli ambulatori ubicati al 1° piano dell’ospedale Rizza….peccato….già 3 stanze erano state dedicate ed arredate ad uso di ambulatori per il linfedema ma per questo stato di precarietà oggettiva il progetto linfedema LILT sta subendo uno stop non preventivato sino a quando la vicenda locali non verrà in qualche modo sistemata. In difetto il posto più vicino dove potrai fare la visita linfologica e l’eventuale prelievo di sangue per il test genetico per i portatori del primario …è a Catania dal dr. Alfredo Leone all’uopo autorizzato che potrai benssimo contattare a questo numero..CATANIA Dott. Alfredo Leone Responsabile Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania telefono 3385845004. Centro di riferimento per il test genetico sul linfedema primario
vi ringrazio per l’opportunità che dà questo sito di sfogarsi e discutere su un problema che soffoca lo spirito di molte persone che vorrebbero una vita più agevole
Grazie Anna Maria per avermi risposto,e per la speranza che le tue parole confidano per la guarigione.
però ti confido che ormai ne ho la certezza che lo stato non tutela la salute dei cittadini come previsto da costituzione,e in italia è uno orrore che le asl neghino (agli aventi diritto,si intenda) la possibilità di sfruttare il sistema sanitario nazionale che per altro versiamo con i contributi.
Se già in periodo di precrisi il nostro stato di precarietà finanziaria era spiccatamente drammatico figuriamoci adesso…dalle ultime comunicazioni risalenti all’inizio dell’estate con contatti con il segretario particolare del ministro alla salute Fazio mi era stato riferito che il famoso provvedimento (DPCM 23 aprile 2008) ritirato dopo l’insediamento del governo Berlusconi e che contemplava il riconoscimento del linfedema primario nell’ambito del riordino dei LEA ( livelli essenziali di assistenza) per 109 patologie rare, fosse da qualche mese stato esitato favorevolmente dal ministero della salute ed inviato all’attenzione del ministro dell’economia e finanze per il relativo visto necessario per la copertura fINANZIARIA….MA SINO AD OGGI DETTO PROVVEDIMENTO è RIMASTO DISATTESO IN TOTO E SPERIAMO NEI PROSSIMI GIORNI DI POTER IN QUALCHE MODO SOLLECITARNE L’ITER POSITIVO MEDANTE IL CONTRIBUTO DI AUTOREVOLE ESPONENTE DELLA MAGGIORANZA DI GOVERNO CHE MI HA PROMESSO AL RIGUARDO IL SUO INTERVENTO. Non che sull’esito ci si possa confidare tant…ma è nostro dovere provare e riprovare…Purtroppo siamo in epoca di tagli drastici alle spese …ci aspettiamo forse un miracolo??? l’unica cosa è cercare di sensibilizzare regione per regione cosi’ con interventi di basso profilo riuscire magari a macchia di leopardo ad ottenere un minimo di assistenza…
non dovrebbero esserci siti in cui il malato cerca informazioni per cliniche come soluzione ma che le asl dovrebbero essere a conoscienza dei centri convenzionati per persone con la difficoltà che presenta.Non voglio sminuire i siti che ci aiutano ma voglio che la gente si ricordi che questo è un sintomo di non curanza e di non tutela che fà cadere nel torto l’ente e vede però la persona che chiede i trattamenti o ausili-negata!
questa almeno è la realtà di dove vivo,ma leggendo non mi pare di essere l’unica.
Ciao Franco,sì,sono della provincia di SR
Ma davvero il progetto non sta decollando?Sono molto dispiaciuta davvero,come al solito ci rimettiamo sempre noi malati
Non si sa quando si sistemerà tutto?
In ogni caso,volevo sapere se il dottor Leone,visita privatamente o convenzionato con la Asl,ma credo che la risposta sia scontata (privatamente???)
Ma lui oltre al test,effettua delle cure no?Con ricovero?
Grazie mille,sempre fiduciosa
Cara Jlenia…presto il progetto siracusa decollerà…anzi ti consiglio di metterti in contatto con la d.ssa Valeria Corbino alla LILT per programmare una prima visita per programmare le terapie…Penso che anche Siracusa sarà seguito oltre che dalla d.ssa Corbino dal dr. Alfredo Leone che visita a Catania visita alla Casa di Cura Carmideal n.ro di telefono facilmente deducibile dall’elenco dei centri di riferimento su questosito…
Cordialità
Dopo anni di ricerche ho appreso che al P.O. villa dei fiori di acerra il dott. gabriele Giordano si occupa della linfologia e si può accedere tramite SSN al day Hospital di linfologia che dura 60 giorni e viene effettuata ginnastica, massaggio e bendaggio multistrato. il tutto previa autorizzazione dell’als di appartenenza.
Cara Jlenia…presto il progetto siracusa decollerà…anzi ti consiglio di metterti in contatto con la d.ssa Valeria Corbino alla LILT per programmare una prima visita per programmare le terapie…Penso che anche Siracusa sarà seguito oltre che dalla d.ssa Corbino dal dr. Alfredo Leone che visita a Catania visita alla Casa di Cura Carmideal n.ro di telefono facilmente deducibile dall’elenco dei centri di riferimento su questosito…
Cordialità
Buonasera, soffro di linfedema alla gamba sinistra e non sò proprio a chi rivolgermi a Torino o nelle vicinanze, purchè seri!!! Nel mio percorso ho purtroppo incontrato tante difficoltà e soprattutto ignoranza in materia e penso che questa malattia non sia solo invalidante nel fisico, ma anche a livello psicologico.
Non bisogna abbattersi e continuare a lottare!!!
Grazie