Il Forum di SoSLinfedema

In anteprima pubblichiamo in esclusiva uno stralcio dell'intervista dellla giornalista Laura Vanzani al nostro Prof. Michelini che sarà pubblicata da un quindicinale a tiratura nazionale:

Che cos’è la Linfa?

Scriveva Tomhas Mann nel suo libro ‘La Montagna incantata’ : ‘La Linfa è il prodotto migliore, il più segreto e delicato di tutto il lavorio del corpo. Si parla sempre del sangue e dei suoi misteri, lo si chiama umore speciale, ma è la Linfa il vero umore degli umori, l’essenza, il succo del sangue, una grande e deliziosa forza’. In effetti la Linfa è un liquido organico presente in tutti i tessuti del nostro corpo, con componenti simili a quelle del sangue ma con concentrazioni diverse, prodotto del continuo lavorio delle cellule che espellono alcuni prodotti finali del loro metabolismo verso l’esterno affinché siano drenati e successivamente ‘depurati’.

Come scorre la Linfa ed a che cosa serve il sistema Linfatico?

La linfa scorre in ogni zona del corpo attraverso un sistema di canali di dimensioni variabili, collegati fra loro. Questi, a più livelli, incontrano nel loro decorso delle strutture sacculi formi dette linfonodi o linfoghiandole che contengono al loro interno numerosissime cellule preposte alle difese immunitarie. Nel loro passaggio attraverso queste stazioni intermedie che potrebbero essere paragonate ai caselli dell’Autostrada, le componenti della Linfa vengono analizzate da queste cellule e se ve ne sono di potenzialmente dannose per il nostro organismo (tossine, batteri, virus) queste vengono combattute dalle cellule immunitarie e, nella maggior parte dei casi (per nostra fortuna) distrutte o private del loro potere patogeno. Il sistema Linfatico dunque, oltre a trasportare sostanze che poi guadagneranno il sistema circolatorio sanguigno con gli sbocchi naturali finali dei dotti linfatici maggiori, rappresentati dalle vene alla base del collo, ha una importantissima funzione di difesa immunitaria del nostro organismo.

Che cosa è un Linfedema e come insorge ?

Il Linfedema rappresenta una delle patologie che colpiscono il sistema linfatico. Consiste in un abnorme accumulo di liquido linfatico in una determinata regione corporea, legato alla difficoltà di trasporto del sistema linfatico locale. In poche parole la Linfa nei tessuti di quella zona continua ad essere prodotta in quantità normale ma è il sistema di canali e delle stazioni linfoghiandolari interposte tra questi che non ha una sufficiente capacità di trasporto. Perché insorge un Linfedema? I motivi sostanzialmente possono essere due: o esiste una predisposizione costituzionale (spesso a carattere ereditario) basata su un alterato o ridotto sviluppo di canali linfatici o di linfoghiandole (frequente alla radice dell’arto), ed in questo caso parleremo di Linfedema primario; o le vie e le stazioni linfoghiandolari possono essere danneggiate o asportate chirurgicamente o da radioterapia o da infezioni durante il corso della vita, ed in questo caso parleremo di Linfedema secondario. In entrambe i casi la difficoltà di trasporto si può manifestare in epoche diverse ma si estrinseca sempre come un accrescimento volumetrico (spesso abbinato ad incremento di consistenza) della zona corporea non più ‘drenata’ in maniera sufficiente.

Quanto incidono i Linfedemi nella popolazione ?

Oggi si stima che esistano almeno 250.000.000 di casi nel mondo (tra primari e secondari) e sono in incremento. Soprattutto in aumento risultano essere le forme secondarie (spesso legate ad asportazione di linfonodi per rispettare un criterio di radicalità chirurgica nei confronti di un tumore che potrebbe, o lo ha già fatto, invadere il sistema linfatico locale). Con le terapie chirurgiche e radioterapiche attuali il tumore si vince sempre di più e meglio ma residuano le patologie legate alla radicalità della terapia che deve essere sostenuta dal paziente, spesso sempre più giovane. Rimane in molti casi il Linfedema residuo che può comparire a distanza di tempo estremamente variabile dal trattamento (da pochi giorni a molti anni). A titolo di esempio oggi in Italia si eseguono circa 50.000 interventi l’anno per cancro della mammella con una sopravvivenza considerevole. Di questi circa il 20-25% svilupperà un Linfedema dell’arto superiore del lato in cui è stato eseguito l’intervento, a causa della necessaria asportazione, in molti casi, delle linfoghiandole ascellari. Solo a seguito del trattamento di questa malattia, quindi, in Italia si sviluppano circa 10-11.000 nuovi casi di Linfedema secondario all’anno.
Cosa prevede il Sistema Sanitario Nazionale per i malati con Linfedema ?

In questo momento non esiste una rete assistenziale specifica organizzata in maniera capillare sul territorio. Il Sistema Sanitario Nazionale in realtà conosce molte realtà regionali, alcune delle quali sono più pronte a recepire i bisogni che emergono, in questo senso sul territorio (molto poche), altre (e sono la maggior parte) non considerano affatto il problema con gravi disagi personali e relazionali per il paziente che ne è affetto. In realtà non esiste una cultura assistenziale per malattie di questo tipo che pure risultano essere invalidanti, ed in alcuni casi, fortemente invalidanti. Spesso i pazienti finiscono in pronto soccorso per complicanze infiammatorie o infettive a carico dell’arto o della regione corporea interessata (con febbre alta e compromissione dello stato generale) e magari la loro affezione non viene neanche diagnosticata o confusa con tromboflebite (succede frequentemente). Basti pensare che il Linfedema viene considerato dal nomenclatore nosologico ufficiale come una ‘malattia della pelle’ anziché una malattia vascolare. Questo perchè, tradizionalmente, in passato, quando compariva la complicanza per cui la pelle della zona interessata diveniva improvvisamente rossa, calda e dolente, il paziente veniva indirizzato dal dermatologo, senza considerare lo stato preesistente alla complicanza acuta e quello che inevitabilmente seguiva lo stesso. Negli stessi corsi di formazione universitari per medici, fisioterapisti ed infermieri, solo ora si comincia (e solo in alcuni Atenei) a parlare di Linfedema. Stanno tuttavia fiorendo spontaneamente molti centri (convenzionati e non) con buon livello qualitativo assistenziale, abbastanza diffusi sul territorio da coprire ampie zone. Rimane il problema che molti pazienti sono costretti a pagarsi di tasca propria i trattamenti e gli indumenti elastici che seguiranno alla fase acuta di trattamento, in quanto non contemplati dai Livelli essenziali di assistenza di molti piani sanitari regionali.

Di quali possibilità terapeutiche ci si avvale oggi ?

Oltre ad alcune possibilità di trattamenti chirurgici del sistema linfatico, eseguiti con tecniche microchirurgiche solo presso pochissimi centri altamente specialistici, non sempre risolutori, ed a trattamenti farmacologici che hanno un discreto effetto solo negli stadi clinici iniziali della malattia, è il trattamento fisico riabilitativo che svolge un ruolo preponderante in questo settore. Attraverso un insieme di tecniche di drenaggio manuali e meccaniche e l’applicazione di bendaggi cui segue un tipo di esercizi specifici, è possibile, nella maggior parte dei casi, conseguire buoni risultati clinici che potranno essere mantenuti e consolidati dall’osservanza dell’indumento elastico definito e da una corretta igiene di vita. Per la specificità del problema è scontato che il TEAM che prende in carico il paziente debba conoscere bene il problema (con tutti gli approfondimenti diagnostici e di diagnosi differenziale che il caso richiede) e sia specificamente preparato per l’approccio terapeutico individuale.

Dove è possibile indirizzare un paziente affetto da Linfedema e con quali prospettive ?

Esistono più Centri affidabili distribuiti nelle macro-regioni. Per conoscerli è sufficiente consultare internet ed,in particolare, il sito di una associazione di pazienti, liberamente costituitasi, chiamata ‘SOS Linfedema’ che riconosce in Franco Forestiere il Presidente fondatore (naturalmente paziente con Linfedema con tutta la sua storia, comune agli altri, di peregrinazioni continue alla ricerca di una soluzione stabile al suo problema). Consultando il sito è possibile rilevare le esperienze di numerosi pazienti che, in un modo o nell’altro, hanno trovato il loro equilibrio per il monitoraggio di una patologia cronica che, se lasciata a se stessa, ha la naturale tendenza alle recrudescenze cliniche, alle complicanze ed all’evolutività clinica.

Ci può descrivere meglio il destino del paziente con Linfedema nell’Italia del 2010 e come eventualmente correggere questo per realizzare una ‘giusta sanità’?

L’ultimo rapporto sulle ‘politiche della cronicità’ appena presentato da Cittadinanza attiva (con la collaborazione del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici) ricorda, all’inizio, che uno dei 14 assunti della Carta Europea dei diritti del malato recita: ‘Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso ad ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio’. Oggi, in Italia, non è così. Ci sono situazioni locali (come la Sardegna, alcune AA:SS.LL. della Toscana, del Trentino, della Lombardia, della Sicilia e della Puglia) ove almeno gli indumenti elastici, fondamentali per il controllo della patologia, vengono rimborsati o forniti direttamente. Nella maggior parte delle altre regioni questo non avviene. Ma il paradosso dei paradossi è che se un cittadino italiano viene autorizzato ad eseguire i trattamenti all’estero (e questo ancora succede per la troppa disinvoltura da parte dei presidi regionali preposti a queste autorizzazioni, nonostante esistano molti Centri nazionali qualificati per eseguire tali prestazioni), al termine del ciclo vengono anche rimborsati gli indumenti elastici prescritti dal medico della struttura sanitaria estera. Occorre una normativa centrale (ed in questo senso il lavoro svolto dalla apposita Commissione Ministeriale che ho personalmente coordinato e che ha condotto rapidamente alla stesura delle Linee guida finali che sono sul tavolo del Ministro, hanno una grande utilità pratica), normativa che venga trasmessa a livello delle singole regioni e che queste recepiscano la necessità di organizzare dei Centri di riferimento regionali che accolgano e risolvano sul territorio i problemi dei tanti pazienti che attendono ancora risposte concrete ai loro bisogni assistenziali.

Volevo solo fare una piccola precisazione, in Toscana noi malati affetti da linfedema primario le calze terapeutiche dobbiamo nacora pagarcele. Siamo stati riconosciuti come " affetti da malattia rara " ma ancora non ci è riconusciuto nulla.

Salve!
Dopo un anno e mezzo riappaio (lavoro, tesi e ricerca di lavoro sono sempre un po' stressanti...).
Che io sappia la Sardegna non offre niente. Ho anche chiamato l'URP e mi hanno detto che se non abbiamo l'invalidità non abbiamo diritto ad alcun rimborso e che, se non è qualcosa di esistente a livello nazionale, a livello regionale non avremo niente.
E che se ci fosse stato qualcosa di simile, doveva prescriverli lo specialista quando è stata diagnosticata la malattia la prima volta (risposta mia: "guardi che dal 1991 le cose sono un po' cambiate..."; risposta sua: "ma queste cose esistevano!", io:"e per venti anni non aggiornano NIENTE?").
Comunque mi devono richiamare per fornirmi ulteriori informazioni: anche solo per scrivere "linfedema primario cronico agli arti inferiori" se lo son fatti ripetere tre volte =D

Vabbè, torno a studiare e a cercar lavoro, è meno frustrante

Ben tornata CARLA V

Bentornato anche a te, Biondo!! Ti spero bene...

giò

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Il linfedema: riflessioni sulla patologia
Riflessioni sulla complessità della patologia
Il linfedema colpisce nel profondo il concetto dell’immagine corporea, gravando sulla sfera sessuale nei suoi più intimi aspetti. In molti casi, quando per pazienti maschi sono coinvolti gli arti inferiori c’è anche l’accumunanza delle gonadi implicate nell’edematosi. Tutto ciò comporta al paziente un chiaro blocco libidico, tale energia non canalizzata in modo opportuno porta al soggetto delle turbe piuttosto ovvie, precludendo in modo pesante un buon livello di qualità di vita.
Il rapporto con l’altro sesso viene così evitato, fino a generare – per un meccanismo di difesa – odio e repulsione per la donna. Molti maschi non si sposano e non tentano neanche approcci per vergogna delle loro parti intime.
Nella donna avviene invece una deviazione sessuale che fa convogliare le proprie spinte libidiche a un altro livello, magari spostate ai figli, caricandoli di tensioni pesanti e sature di nevrosi.
Nonostante ciò, le parti intime femminili difficilmente vengono colpite – invece per quel che riguarda un grande capitolo sulla linfologia femminile, possiamo parlare di edema agli arti superiori primitivo e in modo crescente secondario (cioè dovuta a una mastectomia o una quadrectomia).
Il profilo psicologico di queste donne viene fatto da anni, ma un piccolo accenno alla aggiunta deformazione dovuta all’edema al braccio, dovrebbe mettere il personale specifico in una posizione ancora diversa.
Queste donne hanno un doppio peso: vivono l’edema come una inflizione aggiunta al loro male; come una marchiatura in più nei confronti delle loro "colleghe" oncologiche. Come se le donne si dovessero caricare di qualche peso in più, "per una giusta espiazione in questo mondo". Questo aspetto mi ha sempre molto affascinato, vedendo che anche in altre culture c’è questo aspetto fortemente masochista, che pone in una posizione ancora più bassa il livello di autostima delle pazienti.
Noto molta differenza tra una paziente con linfedema al braccio e una alla gamba con problema di pari entità. Il fatto che il braccio e la mano si vedono sempre e non li puoi nascondere con dei pantaloni, porta queste donne a un esame quotidiano e a una tensione relazionale altissima.
Sono disconosciute come esseri umani e catalogate come fenomeni da baraccone. Gli sguardi della gente scivolano via in modo veloce dall’arto colpito e per non offendere il possessore evitano di guardarle negli occhi. Questo viene captato di continuo nelle pazienti, obbligandole a freni relazionali tanto ovvi e naturali che lo scriverli mi mette quasi in imbarazzo.
Spero comunque di aver fatto riflettere il lettore, insistendo nella prevenzione di stadi più elevati e nella cura continua dell’edema.
Le persone che soffrono di linfedema sono molto spesso svogliate nel prendersi cura del proprio corpo in modo continuo, ne risulta che il gruppo famigliare gioca un ruolo molto importante nel contesto terapeutico.
L’appoggio affettivo dei famigliari, l’incoraggiamento a proseguire anche in periodi bui del paziente, il continuo sostegno psicologico, anche da parte del personale medico, sono un mix vincente, a parere mio, in una patologia cronica come quella del linfedema.




References
Michela Guerra

Ciao Carla V,
innanzitutto bentornata anche da parte mia.
Io so con certezza che la regione Sardegna sostiene più di ogni altra regione gli ammalati di Linfedema. Chiederò informazioni dettagliate ad una mia amica che è sarda e che da anni usufruisce dei sussidi e dei rimborsi che la regione mette a disposizione per la cura del Linfedema.
Intanto un abbraccio forte e un in bocca al lupo per il lavoro che in questi periodi rappresenta un punto dolente per tantissimi amici.