Commenti a: La storia del nostro Presidente

Di: admin

admin — Mon, 07 Dec 2009 12:10:42 +0000

Gentile Anna,

sono il webmaster. Intanto le dico che sul commento pubblicato nel sito ho tolto la sua email privata perché non sono sicuro che lei intendesse vederla pubblicata apertamente. In caso contrario me lo faccia sapere e la re-inserirò.
Poi ho appena inoltrato la sua mail direttamente al nostro presidente che ben la può capire e magari darle dei consigli visto che ha la patologia da tempo maggiore.
Da parte mia sono il padre di un bimbo nato con il linfedema agli arti inferiori (di cui può leggere la storia nel forum) e se possiamo risponderle su qualche argomento, visto che lottiamo per far riconoscere la malattia a chi di dovere, può contattarci per e-mail o se preferisce anche per telefono.
La invito inoltre ad iscriversi al Forum

http://www.soslinfedema.it/forum/

in modo da entrare direttamente in contatto con molte persone solidali in patologia con cui scambiare esperienze e consigli e anche con alcuni medici che ci aiutano con un volontario lavoro di cortese consulenza a distanza.
Auguri di ogni bene.
il webmaster

Di: Anna Marino

Anna Marino — Sun, 06 Dec 2009 22:08:40 +0000

Salve, mi chiamo Anna e ho 30 anni,scrivo dalla provincia di Cosenza… sono anch’io affetta da “linfopatia cronica generalizzata” nel mio caso il linfedema generosamente si è esteso a tutto il corpo… (dicono che sia l’unico caso ad oggi) circa 12 anni fa mi è stato diagnosticato un linfedema a gl’arti inferiri e mi ritrovo oggi ad averlo per tutto il corpo.
Io faccio uso di stampelle nei periodi più difficili,praticamente quando l’infiammazione aumenta, ma visto che il mio problema è anche alle braccia mi viene difficile anche sorreggermi… vorrei parlare direttamente con voi se è possibile…

Di: alessandra munzittu

alessandra munzittu — Mon, 07 Sep 2009 18:19:24 +0000

mia madre, 69 anni, soffre di linfedema agli arti inferiori (elenfatiasi), e dovra’ sottoporsi ad intervento per il ginocchio (non ha piu’ catilagine), potrà eseguire tale intervento? Ci saranno complicazioni
riguardo la riabilitazione?
(ne soffro anche io,e sto usando le calze compressive)
Grazie, Alessandra

Di: admin

admin — Thu, 30 Jul 2009 07:14:43 +0000

Gentile Manuela le risponde il webmaster che però non è medico. Si unisca al Forum dove troverà altre persone (tante!) solidali in patologia e anche medici a cui porre delle domande. L’indirizzo è http://www.soslinfedema.it/forum

Di: manuela

manuela — Wed, 29 Jul 2009 14:44:30 +0000

soffro da più di 10 anni di linfedema all’ arto superiore destro, i medici hanno detto che non c’è una cura vera e propria. Mi devo rassegnare?

Di: admin

admin — Wed, 22 Jul 2009 11:44:37 +0000

Gentile sig.re,

La nostra associazione raccoglie amici solidali in patologia di tutta italia e sul forum si riescono a scambiare parole di conforto e informazioni sull’evoluzione delle tecniche.
Purtroppo anch’io le devo confermare che la terapia compressiva è la fondamentale, ma ci sono altre tecniche che aiutano i linfedemici (dalle onde d’urto al drenaggio linfatico manuale). Tutto questo molto prima dell’intervento.
Stiamo combattendo per far riconoscere il linfedema come malattia invalidante dal Servizio SAnitario Nazionale e ci sono buone speranze.

Provi ad iscriversi al forum (è del tutto gratuito) e potrà confrontarsi con altri ammalati e anche medici. E sopratutto potrà conoscere il personale dell’ospedale romano cui ormai facciamo riferimento (convenzionato con il SSN)

Auguri di ogni bene e non esiti a contattarci per altre richieste.

il webmaster

Di: DEEDY DURMONT

DEEDY DURMONT — Tue, 21 Jul 2009 15:48:42 +0000

PER CASO MI SONO IMBATTUTO IN QUESTO SITO.
MIA MOGLIE HA UN LINFEDEMA ALL’ARTO DESTRO DA QUASI DIECI ANNI. NON LE SONO STATE DATE CURE MA SOLO IL CONTENERE CON LE CALZE ELASTICHE. ORA APPRENDO CHE POSSANO ESSERCI ANCHE DEGLI INTERVENTI CHIRURGHICI. POTREMMO SAPERNE DI PIU’? GRAZIE A CHI POTRA’ RISPONDERCI VIA MAIL.

Di: Blanche

Blanche — Sat, 11 Jul 2009 14:45:24 +0000

per Cinzia

Cara Cinzia

anche io sono una ragazza di 28 anni affetta da linfedema ad una gamba da 15 anni e ho saputo del dott.Campisi di Genova tramite il dott Eretta che ho incontrato ad un seminario e lui mi disse che potrei migliorare del 70%. sto leggendo il tuo commento di Marzo e nel frattempo ti sarai operata. puoi dirmi com’è andata? hai avuto buoni risultati? ho bisogno di confrontarmi con qualcuno per trovare il coraggio di prendere la stessa tua decisione. se ancora navighi su queste pagine, per favore fammi sapere!!! ti ringrazio in anticipo se vorrai raccontarmi la tua esperienza. Ciao! Blanche

Di: cinzia

cinzia — Sun, 01 Mar 2009 10:48:00 +0000

cara Giusy io sono una ragazza di 24 anni affetta da linfedema – linfolipedema a tutti e due gli arti inferiori, ti consiglierei di contattare il prof. campisi di Genova specializzato di linfologia è il migliore!!!!!!!! io sono in cura da lui tra un paio di settimane mi opererà per stabilizzare la malattia

Di: admin

admin — Tue, 10 Feb 2009 20:53:36 +0000

Gentile Giusy,

il sito è solo la vetrina informativa sul problema. Maggiori informazioni potrà trovare nel forum dove avrà modo di riferirsi direttamente anche al

prof Michelini.

Può avere idea delle problematiche discusse leggendo qui

http://www.soslinfedema.it/forum/

se poi vuole inserire le sue richieste si iscriva (del tutto gratuitamente) al forum e posti la sua richiesta nella sezione che più le sembra adatta.

Auguri di ogni bene.

il webmaster