Commenti a: Molta disinformazione sul linfedema

Di: admin

admin — Thu, 10 Dec 2009 19:51:17 +0000

In che senso trova difforme la sua esperienza cara amica? mi sembra che anche lei come tanti amici sia vittima di questa patologia così poco conosciuta e tanto piena di problemi.
Sono sinceramente desolato e contrito per suo marito. Le auguro ogni bene ed almeno che la Sanità e la Previdenza pubblica presto riconoscano la gravità di tale patologia offrendo un concreto aiuto a chi oltre al danno subisce anche la “beffa” di perdere il lavoro.
Se ha bisogno di qualche consiglio sul Forum potrà trovare dei medici e dei fisioterapisti che rispondono alle domande degli ammalati.

Di: patrizia caravelli

patrizia caravelli — Thu, 10 Dec 2009 18:59:15 +0000

buonasera, l’esperienza vissuta da mio marito è difforme, a quanto pare dalle altre lette.Mio marito 7 anni fa,ha avuto un incidente di lavoro ,cadendo in una botola che gli ha compresso il ginocchio.Da li’ la formazione di una cisti “ben organizzata ” che è stata asportata all’ospedale CTO di Torino.Dopo circa 5 mesi la prima gravissima infezione con febbre altissima e ricovero per 10 giorni.La gamba destra gli si era gonfiata a dismisura dalla caviglia all’inguine, la colorazione era rosso-blu.Dopo terapia antibiotica, iniezioni antitrombo e cortisone è tornato alla normalità,se si può essere tale quando al mattino non si riesce ad appoggiare la gamba per terra per una ventina di minuti.!!Abbiamo consultato linfologi, angiologi,virologi, infettivologi…Fatto è che dopo pochi mesi l’infezione è tornata in auge e si è ripetuta con ospedalizzazioni continue per 5 volte.
L’ultima la scorsa settimana, quando ormai eravamo convinti che avesse fatto il suo corso.Nel frattempo, per lasciare un segno indelebile ,mio marito ha perso il lavoro (non vogliamo pecore zoppe sul lavoro). Non sappiamo più che fare, tranne restare in attesa dei segni che l’infezione lancia e correre in ospedale il prima possibile.

Di: marilena

marilena — Mon, 12 Oct 2009 19:34:58 +0000

ciao a tutti sono marilena da pietrelcina, vivo a frosinone, e anche io soffro linfedema da oltre 20 anni, ho 39 anni una bambina di 8 mesi e ho fatto esami di urine, di sangue, e anche il doppler. gli esami sono usciti tutti bene, ma il mio medico mi ha consigliato di ricoverarmi a roma, per fare degli esami specifici. Vorrei sapere da un medico come e nata questa malattia e come curarla ho problemi di mettermi le scarpe praticamente non mi entrano piu, e mi vergogno di uscire. Aiutatemi a risolvere questa drammatica malattia. grazie.

Di: admin

admin — Fri, 11 Sep 2009 18:09:06 +0000

Ciao Barbara,

sono il webmaster e ho un bimbo con il linfedema congenito agli arti inferiori, quindi ti capisco bene.
Dell’Ospedale di Roma ti posso dire tutto il bene possibile e in particolare che non ti costa nulla perché è convenzionato con il SSN.
Invece per avere un po’ di informazioni in più, trovare altri amici solidali in patologia e scrivere con i medici del San Giovanni puoi iscriverti (o solo leggere) quello che sta sul Forum
http://www.soslinfedema.it/forum

oppure ti do il nostro numero di telefono e parli con mia moglie Chiara

Auguri di ogni bene,
Mimmo

Di: Barbara

Barbara — Fri, 11 Sep 2009 14:03:35 +0000

Ciao ho 39 anni, da quando avevo circa 18 anni soffro di linfedema alle gambe, dal malleolo in su, mentro il collo del piede non è mai gonfio.Ho due bambine una di 4 anni e una di 9 mesi, con le gravidanze sono aumentata di circa 15 chili malgrado un’alimentazione molto molto controllata.Fra l’altro vivo nel terrore che anche le mia bambine possano avere in futuro il mio problema, anche se per il momento sono perfette (che Dio le benedica).
Confermo la totale disinformazione e disinteresse dei vari angiologhi,chirurghi estetici e via dicendo.
Vorrei sapere se qualcuno si è rivolto all’ospedale di Roma e cosa gli hanno detto e fatto, come funziona, quanto costa ecc.
Ciao.

Di: admin

admin — Sun, 06 Sep 2009 17:04:20 +0000

Ciao Nino, sono il webmaster,

ti consiglio di postare il tuo commento sul forum
che trovi all’indirizzo http://www.soslinfedema.it/forum
Lì troverai delle risposte da parte di medici e amici solidali in patologia

Di: Nino

Nino — Sun, 06 Sep 2009 11:55:17 +0000

Ciao sono Nino e vivo a Torino. A settembre dell anno scorso dopo un mese di ferie per la prima volta mi si è gonfiata e arrossata la gamba da sotto il ginocchio piede compreso e ho provato a fare un controllo in un ospedale della zona. Mi è stato detto che contrariamente a quello che pensavo si trattava di un problema linfatico. Dopo la cura di antibiotici da loro prescritta e riposo di circa una settimana il problema si è alleviato fio a scomparire. Premesso che sono piuttosto dinamico(bici piscina corsa),mi mè stato detto di nn interrompere l attività fisica e così ho fatto.
A giugno di quest anno,improvvisamente durante la notte,è riapparso i gonfiore e il rossore in modo più acuto della volta precedente e così dopo un altra visita in ospedale ho eseguito:
1:tutte le analisi del sangue
2:analisi urina
3:ecodoppler all addome inf e sup e alle vene.
4: elettrocardiogramma
5:visita flebologica
6:visita linfatica.
Risultato:TUTTO NEGATIVO(SANO COME UN PESCE)
Tra il mese di giugno e agosto presso l ospedale di Carmagnola(To) ho fatto fisioterapia drenante alla gamba inferiore per 20 sedute in cui venivo fasciato con fasce elastiche con ottimi risultati.
Ho passato tutto il mese di agosto in tranquillità a riposo e senza prendere sole nella zona interessata ma il primo settembre sempre improvvisamente di notte il gonfiore e l arrossamento si sono manfestati in maniera ancora più grave,addirittura accompagnato da bolle che allo “scoppio” si sono rvelate piene di liquido “mieloso” che credo si tratti di linfa. Dico bene?????
Il 4 settembre ho subito una linfoscintografia alle Molinette di Torino e sabato 12 andrò a rtirare gli esiti.

QUALCUNO SAPREBBE INDIRIZZARMI VERSO UN TIPO DI VISITA AD HOC O CONOSCE QUALCHE FARMACO CONTRO IL ROSSORE E IL GONFIORE?

Di: admin

admin — Sun, 23 Aug 2009 16:13:51 +0000

Cara Stefania,

il centro che cerchi può essere quello del San Giovanni di Roma. Dai un’occhiata al forum http://www.soslinfedema.it/forum troverai molte testimonianze di persone che hanno seguito la tua stessa trafila. Non abbatterti, non servirebbe!
Un abbraccio di cuore.

Di: stefania

stefania — Sun, 23 Aug 2009 10:40:58 +0000

Ciao a tutti, mi chiamo Stefania e anch’io soffro di linfedema.
Dopo un’intervento di isterectomia con svuotamento dei vasi linfatici e varie sedute di radioterapia per combattere il cancro pensavo di averne passate a sufficienza e invece mi ritrovo a combattere una malattia sconosciuta. Dico sconosciuta perchè prima di scoprire realmente cosa ho mi sono sentita dire di tutto, facendomi anche perdere tempo prezioso. Da mesi stò cercando un centro specializzato sul linfedema ma è come cercare un ago in un pagliaio, però continuerò a cercare e non mi darò per vinta …….non posso e non voglio abbattermi………….

Di: delusadallamedicina

delusadallamedicina — Tue, 19 May 2009 23:10:39 +0000

Da tre anni, cioè, da quando sono stata morsicata da un insetto (credo un ragno) il piede destro e la caviglia mi si riempiono di liquido, allora i medici hanno completamente ignorato la mia auto diagnosi, e anzichè curarmi l’infezione, mi hanno sottoposto a ignezioni contro la flebite, salvo poi escluderla da un’ecodopler, che mi hanno fatto fare solo dopo la cura sbagliata.
In vita mia non avevo mai avuto necessità di cure mediche, ma questa esperienza mi ha fatto disprezzare notevolmente la categoria, troppo boriosa e assolutamente priva di doti umane, che dovrebbero contraddistinguerla.
La calza l’ho tenuta per diversi mesi, ma non risolve il problema, quindi, non merita il sacrificio di portarla, soprattutto quando fa caldo… è una tortura e finisce per creare anche problemi di nervi!
Meglio i massaggi linfodrenanti, ma sono costosi e durano poco.
Ho avuto benefici anche da un ciclo di agopuntura, il buon risultato è durato un paio di mesi, ho sospeso le cure perchè il medico (che è eccezionale per le sue doti umane e per la capacità di ascolto, (non a caso non è un arrogante ed opulento occidentale ma è un sensibilissimo indiano) è a due ore di auto da casa mia e raggiungerlo oltre al costo della terapia (che sarebbe accettabile) mi affatica e vanifica il beneficio della cura.
Non ho potuto più mettere un abito femminile, uso solo pantaloni che coprono questa cosa orribile da vedere.
E’ vero che esistono malattie più gravi, che posso ritenermi fortunata perché non sono morta, o non mi è venuto un cancro, ma non capisco perché i medici che sono disponibilissimi quando si tratta di fare inutili operazioni di chirurgia estetica, di fronte ai linfedemi, non solo brancolano nel buio, ma non sono neanche disposti a fare qualche sforzo per trovare una cura efficace! Forse che su questa patologia non potete arricchirvi?