Commenti a: Perché Associarsi alla ONLUS

Di: Maria

Maria — Thu, 20 Oct 2011 21:31:37 +0000

Oggi a potenza ho fatto la visita con il dott. eretta contrariamente a quello k mi hanno detto i medici precedenti il mio non è linfedema ma lipedema (la scintigrafia ha dato esito negativo) con la dieta linfodrenaggi e le cure riuscirò a guarire. Condivido qst messaggio di denuncia contro i medici incompetenti che x 3 anni non hanno capito nulla ma qst è anche un messaggio di speranza.Per qst vi dico che fidare su persone competenti e all’ avanguardia fa davvero la differenza.Che tutti voi possiate migliorare e combattere da ciò che siate affette!

Di: stefania

stefania — Sun, 02 Oct 2011 10:14:03 +0000

Grazie dell’informazione Annamaria,in questi giorni contatterò la dottoressa che mi hai suggerito e ti farò sapere..gentilissima davveroo!A Risentirci un abbraccio.

Di: Dott.ssa Irene Bellodi

Dott.ssa Irene Bellodi — Tue, 27 Sep 2011 13:28:00 +0000

Buongiorno,
sono una ragazza di trent’anni e soffro di linfedema da quando ne avevo circa nove.

Negli anni ho imparato a conviverci e ora, da “adulta” e da professionista, mi sto interessando dal punto di vista psicologico dell’impatto che questa malattia ha sulle persone..

..trovare siti e forum che ne parlano e che uniscono le opinioni e le esperienze di tutti è certamente d’aiuto ed è una fortuna vivere in quest’era digitale dove l’accesso alle informazioni è così facile..

Sarebbe interessante però, secondo me, organizzare più eventi sull’argomento che prendano in considerazione anche altri aspetti legati alla malattia oltre a quelli, importantissimi e necessari, relativi alla cura.

Saluti

Di: Annamaria

Annamaria — Sun, 25 Sep 2011 20:02:05 +0000

Salve Stefania, spero tu possa recuperare presto una buona condizione utilizzando anche l’autotrattamento che, dopo la fase di riduzione dell’edema, è fondamentale per il monitoraggio dello stesso.I nostri pazienti vengono addestrati a questo nella fase finale del trattamento. Potresti contattare la dott.ssa Piantadosi Angela che sul territorio campano è uno dei referenti per la linfologia.
piantadosi.angela@libero.it cell 3476439945
Spero di averti dato una giusta informazione
Auguri
Annamria

Di: stefania

stefania — Sun, 25 Sep 2011 10:30:59 +0000

Buon giorno…sono Stefania è sono affetta dalla sindrome di turner cn conseguenze linfedema arto inferiore sinistro,vorrei sapere dove è possibile curare questo mio problema cronico è imparare a praticare il massaggio con il bendaggio la quale mi è stato suggerito dal mio medico piu’ volte…infatti mi sono assocciata in questa assocciazione a nome di mia madre (DELLA PERUTA IVANA) visto che sono minorenne…spero tanto che mi farete sapere quanto prima(Caserta).Arrivederci,GRAZIE.

Di: presidente

presidente — Tue, 19 Jul 2011 12:21:26 +0000

Purtroppo nella zona di Ravenna non ne siamo a conoscenza…Le elenchiamo qui seguito medici e centri a noi conosciuti.
Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :
Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265 Direttore Prof, Sandro Michelini email s.michelini@acismom.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario)
Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962 Direttore dr. Domenico Corda domenico.corda@libero.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
Ospedale Universitario Regionale di Ancona – U.O. Riabilitazione Direttore dr. Maurizio Ricci Tel. +39 0715963178 Cell. +39 3383928210 m.ricci@ospedaliriuniti.marche.it centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
ASL Terni – U.O. Angiologia ambulatorio di Angiologia e del settore Linfologico del servizio di Riabilitazione Territoriale dell’ASL 4 di Terni. Direttrice d.ssa Marina Cestari info@pianeta linfedema.com (centro di riferimento nazionale per il test sul linfedema primario) Pianeta Linfedema via Annio Floriano 3 TERNI tel 3473790605
Unità Vascolare Poliambulatorio Hippocrates via via Giovanni XXII 7, San Benedetto del Tronto Direttore dr. Attilio Cavezzi Tel. 0735-365677-593545 segreteria@cavezzi.it
CATANIA Dott. Alfredo Leone Responsabile Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania telefono 3385845004. Centro di riferimento per il test genetico sul linfedema primario
Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26))Il centro è il Serapide con sedi idonee a Na (Persico primi pressi v.Foria ),Mugnano e Rione Toiano di Pozzuoli. Direttrice d.ssa Angela Piantadosi piantadosi.angela@libero.it ( centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedemaprimario)
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Di: Sabrina

Sabrina — Fri, 15 Jul 2011 21:30:57 +0000

Salve, sono Sabrina e anch’io soffro di linfedema al piede destro. Me lo hanno appena diagnosticato quindi ancora non ho fatto molto, solo il gambaletto elastico e inizio il linfodrenaggio la prossima settimana. Ho i linfonodi inguinali ingrossati. Mi potete indicare un centro o un medico al quale rivolgermi nella zona di Ravenna? Grazie.

Di: franco

franco — Sat, 18 Jun 2011 07:10:02 +0000

Ringraziamo per l’invito sia Lei che la d.ssa Piantadosi..il vostro team sta dimostrando nei fatti di essere uno tra i pochi riferimenti nazionali che fanno della cura al linfedema una vera e propria missione e ve ne siamo profondamente grati…in aree del centro sud ove sempre piu’ esigua e rara la presenza di specialisti in materia. mi spiace non poter partecipare all’importante consesso per problematiche di salute sperando in cuor mio che possa esserci qualche altra preziosa occasione per fare ammenda. sicuramente la nostra referente regionale sarà onorata di partecipare…complimenti sinceri per il vostro importante e prezioso lavoro.

Di: annamaria cangiano

annamaria cangiano — Tue, 14 Jun 2011 12:18:57 +0000

Gentile Francesco Forestiere,
la sua costante presenza su queste pagine e le sue gentili risposte a tutte le nostre richieste, sia come pazienti che come operatori, è diventata una costante, un riferimento concreto, solidale e costruttivo.
Già perché c’è davvero ancora tanto da costruire, tutto il mondo del linfedema è come un laboratorio in approntamento, ed ogni risultato buono è una grande vittoria, una rivelazione, una promessa.
Siamo per questo davvero contenti di poter condividere con voi un recente progetto che muove oggi i primi passi in un momento comunque molto delicato dell’amministrazione regionale campana, ma che unisce al riconoscimento della riabilitazione flebolinfologica la riconversione delle risorse in regime di convenzionamento.
Il Centro Serapide di Napoli, nella persona della fisiatra Dott.ssa Angela Piantadosi come referente di fascia, è riuscito, con grande impegno insieme alla sua equipe, a far approvare e protocollare dall’ASL Napoli 2 in regime di D.H. ( semiconvitto ) un:
” PROGETTO IN CONVENZIONE PER LA EROGAZIONE DELLE PRESTAZIONI LINFOLOGICHE”
rivolto ai pazienti con:
linfedema primario e secondario
linfedema post-traumatico
lipoedema e linfolipedema
linfedema associato ad adiposità (grave obesità )
forme combinate di linfedema ( sindrome post-trombotiche, edema in malattie reumatiche, ortopediche, neurologiche )
linfedema cronico multicausale ( età avanzata )
I tempi previsti per i trattamenti sono di 30gg 6/7 e 30 gg 3/7 rinnovabili, per ottenere i migliori risultati con il protocollo del doppio bendaggio giornaliero associato all’attività motoria, idroterapia, strumentale,
progetto nutrizionale e sostegno psicologico.
Le sedi dove è attivo il progetto sono quelle di VILLARICCA e VIA CAMPANA ( Pozzuoli).
Cogliamo l’occasione per invitarla alla giornata informativa che si
terrà il giorno 24/6/2011 dalle ore 09.30 alle 13.00 c/o l’hotel LA LANTERNA, Villaricca c.so Europa
Argomentata su: “INQUADRAMENTO CLINICO E TRATTAMENTO DELLA PATOLOGIA FLEBOLINFOLOGICA”
in relazione all’avvio del nuovo progetto terapeutico in D.H.
Interverrà all’evento il Docente internazionale Dott.re Jean Paul Belgrado.
Sono stati richiesti crediti ECM.
A conclusione delle attività seguirà colazione di lavoro.
Distinti saluti Angela Piantadosi Annamaria Cangiano Katia Boemia

Di: franco

franco — Mon, 13 Jun 2011 12:35:13 +0000

In piemonte da poco il dr. Alberto Maccio’(chirurgo vascolare e linfologo) ha iniziato a implementare su disposizione del Governatore regionale la implementazione di una rete assistenziale per il linfedema..la invito pertanto a contattare il dr Maccio’ alla sua email alberto.maccio@gmail.com…le saprà senz’altro indicare a quale professionista o centro di riferimento appoggiarsi…Nel caso avesse ulteriori difficoltà una mail al dr. Domenico Corda a Pavia (via Isonzo 10/a) domenico.corda@libero.it…uno tra i più bravi fisiatri linfologi in esercizio in europa.Se vuole gradiremmo se le fosse possibile conoscere l’esito…cordialità