SOS Linfedema ETS

La nostra missione

SOS Linfedema ETS pone al centro della propria azione la persona, promuovendo una presa in carico equa, appropriata e continuativa del linfedema all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.

La missione dell’Associazione si fonda sull’attuazione concreta delle Linee di Indirizzo Ministeriali per il linfedema e sulla piena integrazione della patologia nei percorsi della sanità pubblica, a livello nazionale e regionale 

Cosa facciamo

L’azione di SOS Linfedema ETS si articola in obiettivi chiari e operativi:

• Tutela dei diritti dei pazienti, con particolare attenzione all’accesso alle cure, al riconoscimento della patologia e all’equità dei trattamenti.

• Sviluppo delle reti regionali dedicate al linfedema, promuovendo la creazione e il consolidamento di centri specialistici pubblici e percorsi diagnostico-terapeutici strutturati.

• Formazione specialistica per medici, fisioterapisti e operatori sanitari, con iniziative di aggiornamento continuo in linfologia riabilitativa.

• Collaborazione con i Medici di Medicina Generale, per favorire il riconoscimento precoce del linfedema e l’invio tempestivo ai centri di riferimento.

• Elaborazione e proposta di PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) e contributo al dibattito normativo per il riconoscimento del linfedema tra le patologie croniche.

• Partecipazione ai tavoli istituzionali, affinché la voce dei pazienti sia rappresentata nei processi decisionali.

• Monitoraggio della qualità dei dispositivi terapeutici, in dialogo con produttori e istituzioni.

• Supporto ai pazienti anche attraverso reti di assistenza sociale, patronati ed enti di tutela.

Tutte le attività sono svolte con il supporto del Comitato Scientifico dell’Associazione, a garanzia di rigore clinico e scientifico 

Un impegno che nasce dai pazienti

SOS Linfedema ETS nasce dall’esperienza diretta dei pazienti e delle loro famiglie.
È questa origine che guida ogni scelta: ascolto, responsabilità, trasparenza e collaborazione sono i principi che orientano il nostro operato quotidiano.

Nel tempo, l’Associazione ha contribuito a far emergere il linfedema come problema sanitario e sociale, rompendo l’isolamento dei pazienti e costruendo ponti tra cittadini, professionisti e istituzioni.

Il nostro percorso

• 2007 – Fondazione dell’Associazione SOS Linfedema

• 2011 – Iscrizione all’Anagrafe Unica delle ONLUS

• 2021 – Adeguamento statutario al Codice del Terzo Settore e trasformazione in SOS Linfedema ETS

• Oggi – Impegno costante nella tutela dei pazienti, nella formazione sanitaria e nel dialogo istituzionale

Trasparenza e responsabilità

SOS Linfedema ETS opera nel rispetto delle finalità statutarie, con una gestione ispirata ai principi di trasparenza, correttezza e responsabilità sociale.
Gli atti costitutivi, lo statuto e la documentazione ufficiale sono pubblicamente consultabili nella sezione Documenti e trasparenza del sito.