WORLD LYMPHEDEMA DAY – LINFEDEMA TALK

Venerdì 6 marzo 2026 – Teatro Naselli, Comiso

Convegno co-organizzato da ASP 7 Ragusa e SOS Linfedema ETS

📜 RISOLUZIONE CONCLUSIVA

del Convegno Scientifico sul Linfedema – Regione Siciliana

Il Convegno “World Lymphedema Day – Linfedema Talk”, svoltosi il 6 marzo 2026 presso il Teatro Naselli di Comiso, co-organizzato dall’ASP 7 Ragusa e da SOS Linfedema ETS, con la partecipazione di relatori di rilievo nazionale e internazionale, ha rappresentato un momento di alto confronto scientifico, clinico e organizzativo sulla presa in carico della patologia linfedematosa.

Alla luce delle evidenze scientifiche emerse e del confronto interdisciplinare sviluppatosi nel corso dei lavori, i partecipanti ritengono doveroso sottoporre all’attenzione dell’Assessorato Regionale alla Salute e del Dipartimento per la Pianificazione Strategica della Regione Siciliana le seguenti considerazioni e proposte, formulate nell’esclusivo interesse dei pazienti e della sostenibilità del sistema sanitario regionale.

1. Centralità della terapia decongestionante complessa

Il linfedema è patologia cronica, evolutiva e invalidante che richiede un approccio terapeutico integrato, continuativo e personalizzato.

Il consensus scientifico internazionale individua nella terapia decongestionante complessa — comprendente linfodrenaggio manuale, bendaggio multistrato, tutori elastocompressivi, esercizio terapeutico e monitoraggio clinico — il trattamento di prima linea.

Si evidenzia pertanto l’opportunità che il futuro PDTA regionale:

privilegi l’approccio riabilitativo quale cardine terapeutico

preveda in subordine l’approccio chirurgico, riservato a casi mirati e selezionati, in particolare quando riferito a procedure ancora sperimentali e non supportate da evidenze scientifiche consolidate

esprima un giudizio favorevole all’impiego di integratori specifici per il microcircolo ad adiuvandum, quale supporto complementare al trattamento terapeutico complessivo

garantisca la fornitura di tutori elastocompressivi in doppio paio con cadenza quadrimestrale, al fine di consentire l’alternanza necessaria tra utilizzo e lavaggio e in considerazione del fisiologico decadimento della capacità compressiva nel tempo, assicurando continuità ed efficacia terapeutica

2. Appropriatezza prescrittiva e continuità terapeutica

La gestione del linfedema richiede personalizzazione terapeutica e continuità assistenziale.

Si ritiene clinicamente necessario:

prevedere la concessione del kit completo di bendaggio, presidio essenziale della terapia decongestionante

ridurre significativamente i tempi tra prescrizione e consegna dei tutori

affidare al medico specialista la definizione del numero e della durata delle sedute di linfodrenaggio sulla base del piano terapeutico individualizzato e della stadiazione clinica

superare limiti rigidi predeterminati alle sedute, non coerenti con l’appropriatezza clinica

istituire follow-up periodici programmati finalizzati al mantenimento dei risultati terapeutici e alla prevenzione dell’aggravamento

3. Inquadramento delle patologie linfatiche e tutela dei pazienti

Nel corso del confronto scientifico è emersa la necessità di una chiara definizione dell’ambito di applicazione del futuro PDTA regionale.

In particolare:

il lipedema, pur meritevole di specifica attenzione clinica, presenta caratteristiche fisiopatologiche e terapeutiche differenti dal linfedema e richiede un disciplinare assistenziale dedicato

appare non coerente con i principi di equità assistenziale l’eventuale esclusione dei pazienti affetti da linfedema secondario, che rappresentano oltre il 60% dei casi, in larga parte post-oncologici

Tali pazienti, spesso privati del codice di esenzione oncologica una volta in remissione, rischiano di rimanere privi di adeguata tutela assistenziale.

Si ritiene pertanto necessario che il futuro PDTA regionale:

includa esplicitamente i pazienti affetti da linfedema secondario

garantisca continuità terapeutica e presa in carico globale

preveda eventuale percorso assistenziale distinto per il lipedema

4. Rete regionale linfedema e accessibilità territoriale

La futura rete regionale per il linfedema rappresenta un passaggio strategico non più differibile.

La configurazione geografica della Regione Siciliana e le criticità infrastrutturali rendono complessi e gravosi gli spostamenti per pazienti affetti da grave disabilità motoria e clinica.

La concentrazione dell’attività assistenziale in un unico centro regionale comporterebbe:

trasferimenti estremamente onerosi per i pazienti della Sicilia orientale

prevedibile formazione di liste di attesa concentrate

concreta limitazione dell’accesso alle cure

con il rischio di rendere solo teorico il diritto alla cura e di alimentare ulteriormente la migrazione sanitaria verso altre regioni.

5. Necessità di un modello a più Hub regionali

Alla luce delle evidenze emerse, si ritiene coerente con i principi di equità e appropriatezza assistenziale l’adozione di un modello organizzativo pluricentrico.

Un assetto articolato su più Hub regionali complementari — tra cui:

Palermo, a prevalente vocazione chirurgica

Comiso, con consolidata esperienza riabilitativa multidisciplinare

consentirebbe:

una più equa distribuzione territoriale dei servizi

riduzione dei tempi di accesso alle cure

continuità terapeutica

abbattimento della migrazione sanitaria

nelle more della piena attuazione della rete regionale prevista dalle linee di indirizzo ministeriali.

6. Centri certificatori

Particolare attenzione merita la funzione certificativa, attualmente concentrata in un’unica struttura sull’intero territorio regionale.

Una sola struttura certificatrice non appare sufficiente a garantire tempestività, prossimità e appropriatezza nella presa in carico di una patologia cronica e complessa come il linfedema.

L’esperienza di altre regioni italiane dimostra come la presenza di più centri di riferimento e più centri certificatori rappresenti elemento essenziale per assicurare uniformità assistenziale e reale accessibilità.

Si ritiene pertanto opportuno che, nella definizione della rete regionale, venga valutata l’istituzione di una pluralità di centri certificatori sul territorio regionale.

7. Valorizzazione del contributo delle associazioni dei pazienti

Le associazioni dei pazienti rappresentano interlocutori essenziali nella costruzione di modelli assistenziali efficaci.

Si auspica che le proposte già elaborate e ispirate a modelli regionali virtuosi possano essere oggetto di attenta e piena valutazione nell’ambito dei lavori del Comitato tecnico regionale.

🕊️ CONCLUSIONI

I pazienti siciliani attendono da oltre sette anni l’attuazione della rete regionale linfedema.

L’attesa ormai pluriennale dell’attuazione della rete regionale non può più tradursi in una condizione di rinvio indefinito delle risposte assistenziali, soprattutto per i pazienti più fragili, che vedono sospesa nel tempo la concreta esigibilità del proprio diritto alla cura.

Il Convegno “World Lymphedema Day – Linfedema Talk”, forte della partecipazione di autorevoli specialisti nazionali e internazionali, ritiene che la definizione del PDTA e della rete regionale rappresenti una priorità non più differibile.

La presente risoluzione viene pertanto trasmessa all’Assessore Regionale alla Salute e al Dipartimento per la Pianificazione Strategica della Regione Siciliana quale contributo tecnico-scientifico e propositivo, con spirito di leale collaborazione istituzionale e nell’esclusivo interesse dei pazienti.

✍️ Firmatari

Per il Comitato scientifico del Convegno

Relatori nazionali e internazionali

ASP 7 Ragusa, dssa Sara Lanza

Dott. Costantino Eretta

Presidente SOS Linfedema ETS