il Linfedema
Ci auguriamo che la speranza di Franco si realizzi in una rapida soluzione dei problemi connessi al suo stato, ricordando a tutti che questa speranza non può appartenere ad un solo uomo, ma a tutti noi almeno per un solo motivo, quello del rispetto della vita umana.
“Perché iscriversi all’Associazione?”
E’ la domanda che abbiamo posto al Presidente dell’Associazione che così ha risposto:
La prima cosa che mi viene in mente è perchè da soli non riusciamo ad emergere in maniera efficace e non riusciamo a rivendicare con la dovuta forza i nostri bisogni.
In democrazia valgono i numeri e quindi piu’ riusciamo ad essere numericamente coesi e sostanzialmente uniti per il raggiungimento dei nostro obiettivi, maggiore sarà la nostra visibilità e la nostra “ forza contrattuale” nei confronti di quelle istituzioni che sino ad oggi tendono a minimizzare la portata del problema perchè nessuno si è dato la briga di effettuare uno studio epidemiologico sulla diffusione della nostra patologia.
Ricordo lo scorso anno a giugno quando intorno, se non ricordo male all’8, decidemmo di far recapitare nella stessa ora e giorno, da ogni parte d’Italia, il testo di un nostro appello al Ministro della Salute. Dopo appena un’ora che i primi fax cominciarono a pervenire al Ministro, uno dei referenti del suo gabinetto mi pregò di sospendere l’invio perchè in pratica li stavamo letteralmente sommergendo ..Prova di forza? No semplicemente dare contezza ed evidenza che il problema è diffuso in ogni parte d’Italia.
Quindi il motto pur se banale è che da soli non troviamo ascolto da parte di nessuno, insieme, invece, diamo piu’ forza all’idea, al progetto, alle rivendicazioni e chi puo’ dirlo che crescendo di numero non potremmo riuscire nel nostro intento?
Secondo fattore non trascurabile deriva dal fatto che, essendo una patologia scarsamente conosciuta anche a livello di medici di base, con carenza di centri di riferimento nazionale, lo scambio continuo di informazioni relativamente alle cure da ognuno di noi effettuate, il professionista o il centro a cui ha fatto riferimento, sono un utile indicazione per quanti sono alla spasmodica ricerca di notizie in proposito.
Cosi’ come per le piccole ma altrettanto importanti ed utili notizie per raggiungere i pochi centri disponibili, per gli aspetti logistici e per quant’altro necessario. Riuscire insieme a cogliere quegli aspetti della patologia che ci accomunano coinvolgere nei nostri quesiti i professionisti e fisioterapisti disponibili al confronto..e perchè no, trovare nell’interscambio del proprio vissuto patologico, conforto e sostegno da qualcuno che ti è solidale e può pienamente comprenderti.
Circolarizzare tra gli associati le notizie che provengono da congressi seminari e convegni sulla patologia e che possono risultare per certi versi evolutivi su terapie di nuova sperimentazione…
2 Commenti a “Perché Associarsi”
Lascia un Commento
Ho letto ….Mi sono documentata…. Avrei non voluto vedere quelle immagini, ma le ho viste ed ora so.
Capisco e sono vicina a tutte le persone affette da questa terribile malattia ed ai loro familiari,
non posso neanche immaginare la loro terribile sofferenza… Potrebbe toccare ad ognuno di noi.
Mi vergongo ancora una volta di essere nata in questo paese (ormai non più degno di un P maiuscola, dove il proprio Governo, questo o un altro poco importa ) dove i politicanti ( nessuno escluso, e mi scuso anche nella mia generalizzazione ) dovrebbero pensare più alle NECESSITA’ dei propri concittadini , in primis e sempre, piuttosto che alle loro eterne lotte e diatribe che hanno sempre avuto e che sempre avranno un’eterna finalità : un posto o una poltrona da salvare…la propria. I nostri ricercatori costretti ad andare all’Estero per poter lavorare, malati lasciati nell’oblio di una sofferenza terrena, nessun fattivo un fattivo aiuto alla ricerca e alla sperimentazione ( anche se vogliono farci credere di si ) nessuna sensibilizzazione verso una malattia da quel che leggo e vedo così grave ed invalidante….
Rimango sempre più sconcertata !!
L.B.
Grazie gentile amica della solidarietà. E’ un sentimento nobile che conforta. Rimaniamo anche noi sconcertati e continuiamo a combattere per un futuro migliore in cui non avremo almeno la necessità di elemosinare l’assistenza sanitaria per cui continuiamo a pagare le tasse.