il Linfedema
Ci auguriamo che la speranza di Franco si realizzi in una rapida soluzione dei problemi connessi al suo stato, ricordando a tutti che questa speranza non può appartenere ad un solo uomo, ma a tutti noi almeno per un solo motivo, quello del rispetto della vita umana.
Aggiornamento Maggio 2011
Francesco Forestiere
Presidente Associazione SOS LINFEDEMA ONLUS
“Perché iscriversi all’Associazione?”
E’ la domanda che abbiamo posto al Presidente dell’Associazione che così ha risposto:
La prima cosa che mi viene in mente è perchè da soli non riusciamo ad emergere in maniera efficace e non riusciamo a rivendicare con la dovuta forza i nostri bisogni.
In democrazia valgono i numeri e quindi piu’ riusciamo ad essere numericamente coesi e sostanzialmente uniti per il raggiungimento dei nostro obiettivi, maggiore sarà la nostra visibilità e la nostra “ forza contrattuale” nei confronti di quelle istituzioni che sino ad oggi tendono a minimizzare la portata del problema perchè nessuno si è dato la briga di effettuare uno studio epidemiologico sulla diffusione della nostra patologia.
Ricordo lo scorso anno a giugno quando intorno, se non ricordo male all’8, decidemmo di far recapitare nella stessa ora e giorno, da ogni parte d’Italia, il testo di un nostro appello al Ministro della Salute. Dopo appena un’ora che i primi fax cominciarono a pervenire al Ministro, uno dei referenti del suo gabinetto mi pregò di sospendere l’invio perchè in pratica li stavamo letteralmente sommergendo ..Prova di forza? No semplicemente dare contezza ed evidenza che il problema è diffuso in ogni parte d’Italia.
Quindi il motto pur se banale è che da soli non troviamo ascolto da parte di nessuno, insieme, invece, diamo piu’ forza all’idea, al progetto, alle rivendicazioni e chi puo’ dirlo che crescendo di numero non potremmo riuscire nel nostro intento?
Secondo fattore non trascurabile deriva dal fatto che, essendo una patologia scarsamente conosciuta anche a livello di medici di base, con carenza di centri di riferimento nazionale, lo scambio continuo di informazioni relativamente alle cure da ognuno di noi effettuate, il professionista o il centro a cui ha fatto riferimento, sono un utile indicazione per quanti sono alla spasmodica ricerca di notizie in proposito.
Cosi’ come per le piccole ma altrettanto importanti ed utili notizie per raggiungere i pochi centri disponibili, per gli aspetti logistici e per quant’altro necessario. Riuscire insieme a cogliere quegli aspetti della patologia che ci accomunano coinvolgere nei nostri quesiti i professionisti e fisioterapisti disponibili al confronto..e perchè no, trovare nell’interscambio del proprio vissuto patologico, conforto e sostegno da qualcuno che ti è solidale e può pienamente comprenderti.
Circolarizzare tra gli associati le notizie che provengono da congressi seminari e convegni sulla patologia e che possono risultare per certi versi evolutivi su terapie di nuova sperimentazione…
27 Commenti a “Perché Associarsi alla ONLUS”
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Ho letto ….Mi sono documentata…. Avrei non voluto vedere quelle immagini, ma le ho viste ed ora so.
Capisco e sono vicina a tutte le persone affette da questa terribile malattia ed ai loro familiari,
non posso neanche immaginare la loro terribile sofferenza… Potrebbe toccare ad ognuno di noi.
Mi vergongo ancora una volta di essere nata in questo paese (ormai non più degno di un P maiuscola, dove il proprio Governo, questo o un altro poco importa ) dove i politicanti ( nessuno escluso, e mi scuso anche nella mia generalizzazione ) dovrebbero pensare più alle NECESSITA’ dei propri concittadini , in primis e sempre, piuttosto che alle loro eterne lotte e diatribe che hanno sempre avuto e che sempre avranno un’eterna finalità : un posto o una poltrona da salvare…la propria. I nostri ricercatori costretti ad andare all’Estero per poter lavorare, malati lasciati nell’oblio di una sofferenza terrena, nessun fattivo un fattivo aiuto alla ricerca e alla sperimentazione ( anche se vogliono farci credere di si ) nessuna sensibilizzazione verso una malattia da quel che leggo e vedo così grave ed invalidante….
Rimango sempre più sconcertata !!
L.B.
Grazie gentile amica della solidarietà. E’ un sentimento nobile che conforta. Rimaniamo anche noi sconcertati e continuiamo a combattere per un futuro migliore in cui non avremo almeno la necessità di elemosinare l’assistenza sanitaria per cui continuiamo a pagare le tasse.
Salve!
Mi presento, mi chiamo Daniele Pigato, mia nonna ha 87 anni e di recente le è stata diagnosticata una probabile linfangite… dico probabile perchè purtroppo a Biella non hanno saputo dire di più, nonostante innumerevoli analisi tra cui anche la TAC…
Le hanno consigliato di recarsi presso un centro specializzato in questo tipo di patologie per poter meglio studiare il caso senza specificare per altro quale centro…
Quello che volevo chiedervi, e di cui vi ringrazio fin ora per la gentile pazienza, è se putreste indicarmi un cenntro nelle vicinanze di Biella che possa compiere i necessari accertamenti… in ogni caso questo tipo di patologia può essere efficacemente trattato, se preso in tempo?
Grazie molte per l’attenzione e buona giornata,
Daniele.
In piemonte da poco il dr. Alberto Maccio’(chirurgo vascolare e linfologo) ha iniziato a implementare su disposizione del Governatore regionale la implementazione di una rete assistenziale per il linfedema..la invito pertanto a contattare il dr Maccio’ alla sua email alberto.maccio@gmail.com…le saprà senz’altro indicare a quale professionista o centro di riferimento appoggiarsi…Nel caso avesse ulteriori difficoltà una mail al dr. Domenico Corda a Pavia (via Isonzo 10/a) domenico.corda@libero.it…uno tra i più bravi fisiatri linfologi in esercizio in europa.Se vuole gradiremmo se le fosse possibile conoscere l’esito…cordialità
Salve, mi chiamo Anna vivo a Roma….con tante difficoltà. Sono stata operata di tumore e le conseguenze di questo tipo di malattia sono tante, tra cui il linfoedema alla gamba sinistra che si è presentato e non mi ha piu’ abbandonato da 2 anni. Non vi racconto quanto mi è stato difficile trovare un centro per la riabilitazione e quando l’ho trovato mi sembra, ogni volta che li contatto per una visita, di chiedere la luna! Vorrei gentilmente chiedere se c’è la possibilità di rivolgermi ad un centro serio e professionale. Mi aiutate??? Grazie e buona salute a tutti.
Anna a Roma c’è l’ospedale San Giovanni Battista…via Luigi Ercole Morselli 13 zona via vecchia magliana) telefono centro unico prenotazioni 0665596265….per prenotare una visita angiologica con il prof Sandro Michelini che valuterà terapia e regime di ricovero interno o day hospital
Salve a tutti, da circa 4 anni conosco il problema del linfedema, per circa 3 anni nessun medico capiva il mio disturbo, parlavano di un semplice affatticamento delle gambe, scarpe strette, scarso riposo….. poi un giorno ho cercato su internet “piede gonfio” e lì le risorse del web mi hanno illuminato sulla sintomatologia che riscontravo nel mio piede, poi mi è capitato un medico che ha riconosciuto il problema e ho iniziato a fare periodicamente dei cicli di Microfleb, che è un integratore a base di troxerutina, esperidina e meliloto, unitamente all’uso del gambaletto elastocompressivo, e devo dire che la situazione è migliorata molto. Sono contenta del progresso di questa associazione…perchè davvero negli ospedali della zona qualcuno si metteva a ridere vedendo una sorta di “piede di pongo” e qualche volta mi è stato detto se potevo essermelo provocato azzardando passi di ballo!
Quante assurdità! Speriamo bene nel ministero, visto che nella mia vita familiare ho già visto tanta malasanità! In bocca al lupo a tutti!
Buon anno a tutti,desidero esprimere il mio ringraziamento per quanto state facendo.Sono affetta da molti anni da linfedema arti inferiori, dopo tantissime cure senza successo ho trovato un vero miglioramento in Germania. Purtroppo mi sono dovuta accollare tutte le spese per cure e soggiorno,ma non posso certamete permettrmi di ritornare all’estero per curarmi e non trovo giusto. Sfido il nostro SSN a darmi il nome di una strutturara pubblica dove venga curata la nostra patologia adeguatamente, penso che non ci sia,ci sono solo pochi centri privati veramente seri e preparati. Sono pochissimi 15gg. all’anno che ti passa il SSN, per cicli di cure, il resto dell’anno cosa facciamo? Ironicamente dico che ora siamo in inverno, e il dolore alle gambe lo sopporto meglio, ma d’estate? Mi attrezzerò, spero nel miracolo! Grazie, scusate lo sfogo.
Buon anno, ringrazio la vostra associazione che affronta seriamente i problemi per chi affetto da questa malattia che rimane ancora per molti una patologia sconusciuta per il nostro paese.Ho trovato un vero giovamento in Germania, ho dovuto sostenere tutte le spese per le cure che fatto in regime di ricovero presso una clinica per essendo nella comunità europea e convenzionata anche con il SSN, la mia regione la Toscana, non mi ha concesso il modello E112. Mi sono recata in Germania dopo aver girato il lungo il largo per la nostra penisola senza trovare un miglioramento e quando uno e allo stremo cerca tutte le strade. Ho bisogno di cure continue, ma non posso neanche sostenere un nuovo ciclo di cure in Germania. Sarei ben felice che la mia regione mi indicasse un Ospedale dove si cura con efficacia la nostra malattia, il SSN ti offre 15gg. giorni all’anno di terapia e il resto? Da vera toscanaccia,dico, ora siamo in inverno e il dolore alle gambe lo sopporto abbastanza, e d’estate? Mi organizzerò per il miracolo! Tutto ciò per non piangere. Vi saluto e ancora grazie.
Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :
Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265
Ospedale San Martino U.O. Chirurgia linfatica e microchirurgia (Genova).
Tel.010.35338101.
Casa di Cura Stella Maris – San Benedetto del Tronto (AP)
U.O. Angiologia – ASL Mengoli – Bologna
Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962
Istituto Fisiokinesiterapico di Casteggio (PV) – via Console Flaminio, 18- 27045 Casteggio (PV)
Ospedale Le Torrette di Ancona – U.O. Riabilitazione
Ospedale S. Anna – Ferrara – U.O. Riabilitazione
U.O. Oncologia Servizio di Riabilitazione – Istituto Dermopatico dell’Immacolata – Roma
Ospedale civile di Venafro – U.O. Riabilitazione (Isernia)
Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26)Il centro è il Serapide con sedi idonee a Na (Persico primi pressi v.Foria ),Mugnano e Rione Toiano di Pozzuoli.Spero di esservi utile la mia mail è piantadosi.angela@libero.it
Università degli studi di Ferrara – U.O. Chirurgia
Centro per la riabilitazione CAR – Roma (ex Art.26)
Università degli studi di Perugia – U.O. Flebolinfologia
Istituto Tumori di Milano – Unità operativa di Riabilitazione e cure palliative
Istituto Europeo Oncologico – Milano – Unità di riabilitazione
Unità operativa di riabilitazione Campus Biomedico – Roma
ASL Terni – U.O. Angiologia
CE.RI.ON. – CSPO Istituto di Prevenzione Oncologica – Firenze
Centro per la riabilitazione Vaclav Vojta – Roma (ex art.26)
Ospedale civile di Ovada (CN)
Sette – Centro di Riabilitazione – Acireale (CT)
Ospedale civile di Latina – U.O. Riabilitazione
Clinica Fornaca, Corso Vittorio Emanuele II, 91 (Torino). Tel: 011.5574111 – fax: 011.5574380
E-mail:info@clinicafornaca.it?
Unità Operativa Complessa di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare dell’AORN “San Sebastiano” di Caserta.
CENTRO DI CATANIA PRESSO CASA DI CURA CARMIDE
Dott. Alfredo Leone
Responsabile
Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania tel.3385845004.
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Salve a tutti!Sono Anna vivo a Bologna il 24 Aprile del 2009 sono andata al pronto soccorso perche mi si era gonfiata una mano e dopo tanti esami e tanti pensieri a brutte malatie il 3 Maggio del 2010 mi e stata diagniosticato: LINFEDEMA PRIMITIVO DELL’ARTO SUPERIORE SINISTRO.Sono fortunata perche ho trovato un ottimo dottore che mi segue e mi ha spiegato tutto su questa malatia.Saluti a tutti .
Dopo aver brancolato per diverso tempo nel buio, grazie al prof.Ricci ho finalmente trovato dove rivolgermi nella mia Sardegna.
A Cagliari infatti, l’ospedale Businco vanta un Servizio di Recupero e Rieducazione funzionale con esperti di linfedema.
Ho di recente iniziato il mio percorso in questo mondo per via di un linfedema primario ed ho conosciuto quindi il dott.Zolesio che oltre che molto preparato è un professionista disponibile e empatico.
saluti a tutti.Mi chiamo cristina e vivo a marsala in sicilia.ho 36 anni e sono incinta al 5°mese.ho sempre avuto problemi ai piedi e caviglie e il medico curante ogni estate mi prescriveva un diuretico in previsione del caldo(non vi dico i valori della mia pressione e non voglio neanche sapere l’efficienza dei miei reni)ma questo anno gia da gennaio il problema si è veramente ingigantito….
restando incinta mi presento a un ginecologo che vedendomi gli arti si allarma e mi ordina una visita da un angiologo nonostante le mie proteste in quanto li conosco tutti nella mia città(storia vecchia:ignoranza,superficialità,diagnosi uguale vene varicose croniche,come no!).Lo faccio contento ma durante la solita visita con uguale diagnosi,gli accenno al sistema linfatico,al ristagno di linfa e ai massaggi specifici.Credetemi ha strabuzzato gli occhi gli si è alzata l pressione e mi ha accomodato velocemente con un peccato che lei è incinta perchè non mi poteva somministrare farmaci per il mio(secondo lui)problema venoso cronico e prescivendomi collant contenititvi.No non ci siamo.Grazie a voi contatto il dott Leone di catania gli spiego tutto e fissiamo un appuntamento(incontrando l’indignazione del mio ginecologo).Credetemi il giorno della visita è stato uno dei giorni più belli della mia vita.Dopo un’accurata visita..SEGUE:::::
il medico mi dice che soffro di linfedema primitivo e le mie vene con tutto il sistema venoso degli arti inferiori è perfetto.Non vi dico la gioia che ho provato dopo 36 anni a vedermi diagnosticato la malattia di cui soffro.La cura tipica del problema logicamenta la devo fare a catania dei cicli mensili.E qui nasce il problema catania è all’opposto rispetto a marsala(da una punta all’altra della sicilia)sono incinta con minaccie di aborto,il caldo avanza,e i cicli di terapia sono a pagamento,che fare?sono bloccata e per di più tornando a casa con la mia diagnosi scritta e firmata dal dott.Leone,mi accoglie una superficilità ,indignazione,commiserazione che viene data a chi è malato di mente da parte del mio medico generico e ginecologo.SCUSATE LO SFOGO ma la situazione è veramente insostenibile.mi chiedo cosa serve studiare medicina quando si rimane chiusi nella propria ignoranza e indifferenza verso chi soffre di malattie non comuni.. vi lascio grazie per il sostegno che ci scambiamo e le informazioni che traiamo da questa associazione
Cara Cristina,
sono Anna, vivo a Trapani ed ho 30 anni. Anch’io soffro dal 2009 di linfedema all’arto sinistro causato da linfoadenectomia per metastasi da melanoma. Ti capisco perfettamente! Ogni medico contattato, ogni visita (specialistica o non), ogni mia disperata necessità di informazioni è stata liquidata sempre con la stessa indifferenza, con la stessa ignoranza e con la stessa leggerezza! Io non ho ancora trovato uno specialista serio su cui contare ma ho iniziato il linfodrenaggio all’Auxilium di Trapani. I fisioterapisti che ho incontrato (due donne) sono dei veri professionisti. Mi sento capita e sostenuta ma soprattutto parliamo la stessa lingua. Io però non pago nulla perchè ho un’invalidità al 100% e posso usufruire di questa prestazione per tre mesi consecutivi l’anno (dopo una lunga attesa!). Se hai bisogno di informazioni, non esitare a chiedermele!
Un abbraccio, Anna
La ringraziamo sinceramente per il suo prezioso contributo.Proprio adesso le rispondo mentre soino in viaggio da Dro dove ho avuto l’onore di partecipare ad un congresso delll’Assomagi patrocinato dalla Regione trentino alto adige sul linfedema primario alla presenza di alcuni fra i massimi esponenti della linfologia e della riabilitazione angiologica che si sta confrontando sui risultati rilevanti ed eccezionali che si stanno ricavando sui test genetici sui portatori di linfedema primario.Posso ribadire che da parte di tutti c’era la massima tensione ed attenzione rivolta al malato e all’importanza di potergli dedicare le migliori e piu appropriate cure. Purtroppo noi al sud siamo sedmpre il fanalino di coda rispetto ad una situazione di precarietà in ordine alle cure per il linfedema. Siamo pero certi che i sacrifici e gli sforzi che sinergicamente si stanno attuando sul tema porteranno anche la sicilia a brevissima scadenza ad essere dotata almeno in fase iniziale di un centro di riferimento per diagnosi e cura del linfedema sia primario che secondario a Siracusa in sinergia con la LILT Priovinciale e via vian in progressione alle altre provincie con protocolli d’intesa scientifica con le migliori realtà professionali poggi operanti in europa e con le tecniche d’avanguardia in tema di bendaggi decongestionanti e di linfodrenaggio
Francesco Forestiere
Presidente Associazione SOS LINFEDEMA ONLUS
Gentile Francesco Forestiere,
la sua costante presenza su queste pagine e le sue gentili risposte a tutte le nostre richieste, sia come pazienti che come operatori, è diventata una costante, un riferimento concreto, solidale e costruttivo.
Già perché c’è davvero ancora tanto da costruire, tutto il mondo del linfedema è come un laboratorio in approntamento, ed ogni risultato buono è una grande vittoria, una rivelazione, una promessa.
Siamo per questo davvero contenti di poter condividere con voi un recente progetto che muove oggi i primi passi in un momento comunque molto delicato dell’amministrazione regionale campana, ma che unisce al riconoscimento della riabilitazione flebolinfologica la riconversione delle risorse in regime di convenzionamento.
Il Centro Serapide di Napoli, nella persona della fisiatra Dott.ssa Angela Piantadosi come referente di fascia, è riuscito, con grande impegno insieme alla sua equipe, a far approvare e protocollare dall’ASL Napoli 2 in regime di D.H. ( semiconvitto ) un:
” PROGETTO IN CONVENZIONE PER LA EROGAZIONE DELLE PRESTAZIONI LINFOLOGICHE”
rivolto ai pazienti con:
linfedema primario e secondario
linfedema post-traumatico
lipoedema e linfolipedema
linfedema associato ad adiposità (grave obesità )
forme combinate di linfedema ( sindrome post-trombotiche, edema in malattie reumatiche, ortopediche, neurologiche )
linfedema cronico multicausale ( età avanzata )
I tempi previsti per i trattamenti sono di 30gg 6/7 e 30 gg 3/7 rinnovabili, per ottenere i migliori risultati con il protocollo del doppio bendaggio giornaliero associato all’attività motoria, idroterapia, strumentale,
progetto nutrizionale e sostegno psicologico.
Le sedi dove è attivo il progetto sono quelle di VILLARICCA e VIA CAMPANA ( Pozzuoli).
Cogliamo l’occasione per invitarla alla giornata informativa che si
terrà il giorno 24/6/2011 dalle ore 09.30 alle 13.00 c/o l’hotel LA LANTERNA, Villaricca c.so Europa
Argomentata su: “INQUADRAMENTO CLINICO E TRATTAMENTO DELLA PATOLOGIA FLEBOLINFOLOGICA”
in relazione all’avvio del nuovo progetto terapeutico in D.H.
Interverrà all’evento il Docente internazionale Dott.re Jean Paul Belgrado.
Sono stati richiesti crediti ECM.
A conclusione delle attività seguirà colazione di lavoro.
Distinti saluti Angela Piantadosi Annamaria Cangiano Katia Boemia
Ringraziamo per l’invito sia Lei che la d.ssa Piantadosi..il vostro team sta dimostrando nei fatti di essere uno tra i pochi riferimenti nazionali che fanno della cura al linfedema una vera e propria missione e ve ne siamo profondamente grati…in aree del centro sud ove sempre piu’ esigua e rara la presenza di specialisti in materia. mi spiace non poter partecipare all’importante consesso per problematiche di salute sperando in cuor mio che possa esserci qualche altra preziosa occasione per fare ammenda. sicuramente la nostra referente regionale sarà onorata di partecipare…complimenti sinceri per il vostro importante e prezioso lavoro.
Salve,anche io sono affetta da linfedema,anche se il mio sistema linfatico è a posto.non si capisce la causa,ma poco importa dato che tanto la cura è uguale per tutti.Sapreste indicarmi un centro di riferimento del linfedema nella zona di Catania o Siracusa?a chi devo rivolgemri?Mi hanno detto che c’è un medico a CT che si occupa dell’elastocompressione (cosa che nessuno fa),ma non hanno saputo indicamri il nome.Potete aiutarmi?Grazie
Dott. Alfredo Leone
Responsabile
Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania telefono 3385845004.
Auguri
Francesco Forestiere
Presidente Associazione SOS LINFEDEMA ONLUS
Salve, sono Sabrina e anch’io soffro di linfedema al piede destro. Me lo hanno appena diagnosticato quindi ancora non ho fatto molto, solo il gambaletto elastico e inizio il linfodrenaggio la prossima settimana. Ho i linfonodi inguinali ingrossati. Mi potete indicare un centro o un medico al quale rivolgermi nella zona di Ravenna? Grazie.
Purtroppo nella zona di Ravenna non ne siamo a conoscenza…Le elenchiamo qui seguito medici e centri a noi conosciuti.
Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :
Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265 Direttore Prof, Sandro Michelini email s.michelini@acismom.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario)
Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962 Direttore dr. Domenico Corda domenico.corda@libero.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
Ospedale Universitario Regionale di Ancona – U.O. Riabilitazione Direttore dr. Maurizio Ricci Tel. +39 0715963178 Cell. +39 3383928210 m.ricci@ospedaliriuniti.marche.it centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
ASL Terni – U.O. Angiologia ambulatorio di Angiologia e del settore Linfologico del servizio di Riabilitazione Territoriale dell’ASL 4 di Terni. Direttrice d.ssa Marina Cestari info@pianeta linfedema.com (centro di riferimento nazionale per il test sul linfedema primario) Pianeta Linfedema via Annio Floriano 3 TERNI tel 3473790605
Unità Vascolare Poliambulatorio Hippocrates via via Giovanni XXII 7, San Benedetto del Tronto Direttore dr. Attilio Cavezzi Tel. 0735-365677-593545 segreteria@cavezzi.it
CATANIA Dott. Alfredo Leone Responsabile Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania telefono 3385845004. Centro di riferimento per il test genetico sul linfedema primario
Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26))Il centro è il Serapide con sedi idonee a Na (Persico primi pressi v.Foria ),Mugnano e Rione Toiano di Pozzuoli. Direttrice d.ssa Angela Piantadosi piantadosi.angela@libero.it ( centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedemaprimario)
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Buon giorno…sono Stefania è sono affetta dalla sindrome di turner cn conseguenze linfedema arto inferiore sinistro,vorrei sapere dove è possibile curare questo mio problema cronico è imparare a praticare il massaggio con il bendaggio la quale mi è stato suggerito dal mio medico piu’ volte…infatti mi sono assocciata in questa assocciazione a nome di mia madre (DELLA PERUTA IVANA) visto che sono minorenne…spero tanto che mi farete sapere quanto prima(Caserta).Arrivederci,GRAZIE.
Salve Stefania, spero tu possa recuperare presto una buona condizione utilizzando anche l’autotrattamento che, dopo la fase di riduzione dell’edema, è fondamentale per il monitoraggio dello stesso.I nostri pazienti vengono addestrati a questo nella fase finale del trattamento. Potresti contattare la dott.ssa Piantadosi Angela che sul territorio campano è uno dei referenti per la linfologia.
piantadosi.angela@libero.it cell 3476439945
Spero di averti dato una giusta informazione
Auguri
Annamria
Buongiorno,
sono una ragazza di trent’anni e soffro di linfedema da quando ne avevo circa nove.
Negli anni ho imparato a conviverci e ora, da “adulta” e da professionista, mi sto interessando dal punto di vista psicologico dell’impatto che questa malattia ha sulle persone..
..trovare siti e forum che ne parlano e che uniscono le opinioni e le esperienze di tutti è certamente d’aiuto ed è una fortuna vivere in quest’era digitale dove l’accesso alle informazioni è così facile..
Sarebbe interessante però, secondo me, organizzare più eventi sull’argomento che prendano in considerazione anche altri aspetti legati alla malattia oltre a quelli, importantissimi e necessari, relativi alla cura.
Saluti
Grazie dell’informazione Annamaria,in questi giorni contatterò la dottoressa che mi hai suggerito e ti farò sapere..gentilissima davveroo!A Risentirci un abbraccio.
Oggi a potenza ho fatto la visita con il dott. eretta contrariamente a quello k mi hanno detto i medici precedenti il mio non è linfedema ma lipedema (la scintigrafia ha dato esito negativo) con la dieta linfodrenaggi e le cure riuscirò a guarire. Condivido qst messaggio di denuncia contro i medici incompetenti che x 3 anni non hanno capito nulla ma qst è anche un messaggio di speranza.Per qst vi dico che fidare su persone competenti e all’ avanguardia fa davvero la differenza.Che tutti voi possiate migliorare e combattere da ciò che siate affette!