Il LINFEDEMA è una patologia cronica ed evolutiva, vengono riportati di seguito alcuni consigli quotidiani e considerazioni per la gestione di questa malattia,… i consigli sono generali per il linfedema dell’arto superiore e/o inferiore e per quei rari casi di linfedema dell’emisoma…

(I consigli sono a cura del Dr. A. Cataldi)

Evitare i microtraumatismi cutanei – attraverso la cute i patogeni si possono infiltrare nel sottocute dove troverebbero un terreno ottimale per sviluppare un infezione (eresipela, linfangite,…). Se si origina un infezione importante necessita di un approccio aggressivo e radicale…

Curare lo stato ed il benessere della cute (“pelle”) – attraverso l’uso di creme definite “idratanti”, non usare soluzioni chimiche per la depilazione, disinfettare e lavare la cute prima di ogni depilazione (anche con ipoclorito di sodio diluito) e dopo. Attenzione ai mezzi meccanici, ma se adeguatamente usati sono adatti, evitare i tagli, se ciò accadesse disinfettare subito.

Curare le pieghe cutanee e le regioni interdigitali – controllare quotidianamente se si formano fissurazioni (ragadi), bolle, esfoliazione,… e trattarle con prodotti specifici,… chiedere nei casi diffusi il parere di un dermatologo. La regola importante è nutrire la cute ed attenuare i punti di maggiore sudorazione con ricambi frequenti.

Evitare qualsiasi tipo di intervento chirurgico o prelievo ematico nell’arto affetto – se è strettamente necessario come salvavita è giustificato… qualsiasi intervento specie quelli sulle vene peggiorano questa malattia… interventi addominali maggiori con resezioni estese dell’intestino o svuotamenti linfonodali peggiorano la malattia,… dunque se uno deve sottoporsi a trattamento chirurgico necessario addomiale con coinvolgimento dei linfonodi è necessario un parere linfologico.

L’attività sportiva spesso peggiora la malattia – se uno vuole eseguire un attività sportiva è necessario un analisi specifica, caso per caso,… vi sono attività come arti marziali, pesistica,… che possono aggravare la malattia… dunque prima di intraprendere un’attività sportiva è necessario un parere linfologico, caso per caso…

La compressione elastica spesso può essere dannosa – anche in questo caso occorre capire lo stadio ed adattare in base al morfotipo del soggetto in questione la più adeguata compressione elastica, compressioni mal distribuite,… creano danni maggiori. Le calze in denari non hanno azione terapeutica nei pazienti con linfedema.

Alzare gli arti durante il riposo notturno – può essere utile (5-10 cm di tacchi sotto al letto) nei casi di malattia ai primi stadi. Ma ATTENZIONE occorre escludere alcune malattie sistemica (cardiopatia, nefropatie, connettivopatie,…) in quanto in questo caso sarebbe pericoloso applicare tale presidio.

Qualsiasi trattamento fisico e medico deve essere adeguato al caso – Non vi fidate di gente che si improvvisa medico o che non ha specifica competenza in questa malattia, vi sono presidi o farmaci che possono essere addirittura dannosi per il linfedema. Riguardo al drenaggio linfatico manuale, è essenziale contattare le scuole di preparazione che forniscono i riferimenti dei loro fisioterapisti addestrati a tale trattamento,… diffidate da chi scambia un drenaggio linfatico manuale con una pressoterapia, in certi casi la pressoterapia può essere dannosa.

D’estate al mare – evitare le ore di punta, adeguata protezione solare (evitare le scottature!), usare creme “idratanti” dopo l’esposizione solare, l’eccessiva secchezza cutanea espone ad infezioni… Camminare in acqua va benissimo, ancora meglio nuotare o galleggiare immersi in acqua profonda…

In caso di lesioni cutanee – disinfettare subito dopo aver lavato con acqua corrente la ferita, evitare cerotti non traspiranti ed assumere 2gr di amoxicillina per os in unica somministrazione.

In caso di interventi chirurgici – è necessaria una profilassi preoperatoria adeguata antibiotica, il tutto è correlato alla durata dell’intervento, va bene la profilassi utilizzata in ospedali accreditati. sarebbe utile il consiglio del linfologo.

In caso di gravidanza – un paziente con linfedema degli arti può portare a termine una gravidanza, ma necessita prima e durante di una valutazione linfologica.

Caso per caso, la stessa malattia è varia! – voglio ricordare che non esiste una malattia uguale all’altra la terapia ed i consigli devono essere adattati man mano durante il corso della vita ed in base ad altre malattie di base, al peso, all’età, ecc… la medicina non è fatta di regole precise, ma dobbiamo permettere ad un paziente con linfedema di vivere al meglio come tutte le altre persone…

Curare l’assetto posturale! – la postura è individuale e rappresenta un automatismo, non esistono esercizi per la postura, ma esiste la possibilità di regolamentare al meglio con un sistema di automatismi la postura di ogni soggetto a parità di danno anatomico…. (vedi il malato posturale)

Ginnastica per il linfedema – si vi sono esercizi che in fase post e preoperatoria in pazienti che devono subire interventi alla mammella, alla prostata,… aiutano a gestire il linfedema acuto post-operatorio… sarebbe opportuno anche in questi casi una valutazione preoperatoria. L’ideale sarebbe la ginnastica personalizzata, ovvero in base al peso, all’altezza, al tipo di patologie sistemiche associate, in base al tipo di linfedema adattare la ginnastica per il linfedema, caso per caso…

Non credete a chi fa miracoli con la chirurgia del linfedema! – la chirurgia del linfedema è primordiale e grossolana dev’essere adattata al paziente, ma di norma si applica a casi avanzati per ridurre l’arto 8riduzione plastica dell’arto) e per migliorare la qualità di vita di quel paziente, anche se non migliora l’estetica cutanea, ma morfologica.

La terapia fisica e terapia medica è l’unica arma. – deve essere adattata caso per caso e da uno specialista in materia… non trascuratela, è sostanziale per il vostro benessere.

Il paziente con linfedema è un paziente “noioso” – di norma si dice che ne ha sempre una, oppure che non si capisce perché gli si gonfiano gli arti, le società parlano poco con l’utenza e non essendo una malattia mortale, non colpisce i cuori di tutti,… ma pesate ad un ragazzo di 20 anni con un arto il doppio rispetto all’altro, come si rapporta questo con la società, con i suoi amici,… dunque rischi di turbe psicologiche importanti,… ma ciò non basta!

Il servizio di informazione fornito in questo sito – permette di avere qualcuno con cui comunicare i propri problemi, gratuitamente, le informazioni mediche sono tenute sotto stretto segreto professionale, e con la serietà dovuta.

Almeno una visita all’anno – i pazienti con linfedema una volta all’anno o in base al grado di malattia devono essere rivalutati completamente dal linfologo di fiducia.

Fonte:
http://209.85.129.132/search?q=cache:Mm … clnk&gl=it

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il webmaster è padre di un bimbo con un linfedema primitivo congenito. La sua fiducia nella scienza e nella ricerca lo sostengono nella speranza che il suo bimbo abbia un futuro sereno.

19 COMMENTS

  1. ho 29 anni e circa 11 anni fa, mi è stato diagnosticato u n linfedema all’arto inferiore destro. inizialmente, non conoscendo la malattia, sia io che la mia famiglia nutrivamo numerose speranze per la mia guarigione.mi anno operata un grande taglieto pronto a guarire con pochissime difficoltà, ma così non è stato. Avevo 18anni, non mi rendevo ancora conto delle difficoltà che mi aspettavano negli anni a venire, più che di salute, PSICOLOGICHE, sono un adolescente, che desidera condurre una vita normale come tutti gli altri, ma questo non mi è possibile, perché una ragazza normale non andrebbe mai in giro con un polpaccio il doppio dell’altro, a catturare i mille sguardi altri, quindi niente mare con gli amici, alle volte niente serata con le amiche proprio perché mi fa sentire a disagio il fatto che tutte escono belle preparate e acconciate con vestitini e gonnellini, scarpe aperte e tacchi, che io non potrò mai usare, niente di niente. non è che abbia un brutto aspetto, sono una ragazza magra alta e carina in volto, e la cosa più brutta è quando mi dicono: ” ma per quale motivo una ragazza carina come te non mette mai una gonna o qualcosa di carino come le altre? Mi sento male !!!non faccio altro di piangere sono distrutta per la mia malattia vi prego aiutatemi …economicamente sono senza un centesimo non posso nemmeno comprami le medicine è questo mi fa troppo male …Qualcuno può aiutarmi vi lascio il mio numero 347 269 9884 sono dalla Sicilia ..Grazie

  2. Salve, mia mamma ha questi sintomi, ma fino ad ora nessun medico le ha parlati di linfedema, un giorno vedendo una trasmissione ho scoperto l’esistenza di questa cosa, io sono di Napoli, qualcuno può indicarmi a cui rivolgermi nelle vicinanze per avere una diagnosi e magari una cura? Grazie

  3. Ciao Francesca, come è stato già detto, in questo sito puoi trovare indicazioni sui centri di rierimento per il trattamento del linfedema , magari trovi quello a te più vicino. Comunque il Dott.re Michelini a Roma può darti le guste indicazioni anche per i test da effettuare e la diagnosi della patologia. Fare presto è una priorità per il buon esito del trattamento decongestivo del linfedema.
    Auguri.

  4. ciao sono francesca ho un bambino di 6anni nato gia con linfedema congenita arti inferiori vorrei trovare qualcuno che mi aiuti se ce qualche dottore

  5. Mia ciglia ha lo stesso problema e l’unico medico competente e in grado di trovare una terapia efficace è il Dottor Corda di Pavia , lo consiglio vivamente.

  6. […] Consigli sul Linfedema a cura del Dr. A. Cataldi22 gen 2010 … Il LINFEDEMA è una patologia cronica ed evolutiva, vengono riportati di seguito alcuni consigli quotidiani e considerazioni per la gestione di … […]

  7. salve sono edilia vorrei sapere come si fa a poter smuovere le acque anche in Liguria a quanto so in Toscana i malati di Linfedema possono ottenere esenzione pagamento del ticket per le terapie rivolte alla patologia in quanto e stata riconosciuta come malattia Rara, vorrei iniziare a fare veramente qualcosa e’ assurdo siamo un unico paese ma ci sono differenze tra una Regione e l’altra….Grazie

  8. BUONGIORNO A TUTTI!!! COMBATTO CON QUESTO PROBLEMA DALLA NASCITA. SONO STATO OPERATO ALL’ETA’ DI 3 ANNI DAL DOTTORE CORRADINO CAMPISI PRESSO L’OSPEDALE SAN MARTINO DI GENOVA, UN VERO LUMINARE NELLO STUDIO DI QUESTA PATOLOGIA. POSSO DIRVI CHE OGGI SI RIESCE A VIVERE MEGLIO VISTO GLI ENORMI PROGRESSI FATTI DALLA MEDICINA . NEL 1980 , MI RACCONTANO I MIEI GENITORI, QUESTO PROBLEMA ERA VERAMENTE SCONOSCIUTO, PER TROVARE LE MEDICINE SI RIVOLGEVANO ALLA FARMACIA DEL VATICANO E SU ORDINAZIONE ARRIVAVANO DALL’ESTERO, SVIZZERA SE NON ERRO. OGGI PERO’ SONO FELICE CON LE GIUSTE TERAPIE, LA GIUSTA CURA E UN PO’ DI SACRIFICIO VEDO LE MIE GAMBE QUASI NORMALI ED IN 32 ANNI E’ STATO DIFFICILE OTTENERE QUESTO RISULTATO . DAI CHE INSIEME POSSIAMO VINCERE

  9. Ciao Mariosa ,ti scrivo per dirti di non arrenderti.
    Mia moglie aveva il tuo problema e si e’ rivolta al prof. Boccardo del S martino di Genova. Dopo un trattamento di pressoterapia e massaggi e’ stata da lui operata (operazione di microchirurgia ai linfonodi)e gia da subito si e’ visto il miglioramento.
    Ora sta portando una calza particolare e sta seguendo una cura.Nel periodo di ricovero abbiamo conosciuto tante persone con questo problema e tutte si sono affidate con tranquillita a questo grande ricercatore. Spero di esserti stato di aiuto Max

  10. sono una signora di 53 anni ho un edema linfatico da quando avevo 14 anni dopo tanti accertamenti per tutti questi anni sono arrivata a Genova dal prof. Campisi il quale mi consiglio’ l’intervento chirurgico oltre alla terapia. Purtroppo il risultato era soddisfacente in parte ma solo per i primi anni non vi parlo del lato economico tra medicinali, calze, macchinario per eseguire a casa la pressoterapia viaggi per controlli a Genova naturalmente tutto a pagamento. Io speravo in una guarigione almeno in parte ma cosi non e’stato ho le gambe sempre gonfie sin dal mattino anche se sono a letto. Sono stanca ogni mattina spero di vedere le mie gambe sgonfie ma purtroppo e un sogno possibile che non ci sono cure per questa patologia siamo nel 2011 e niente si e’ fatto poveri noi che abbiamo questo problema. Non possiamo indossare un vestito perche’la gente ci guarda e non solo quasi dovvremmo vergognarci quando andiamo in un negozio per comprarci un paio di scarpe ci sentiamo osservate in maniera negativa, parlo al plurale perche’ sicuramente e’qualcosa che ci accomuna, nel mio caso ha influito anche nel mio carattere perche’ non e’ solo una malattia ma e’ anche non essere capiti da nessuno.

  11. Salve Edilia,credo di non sbagliare nel dirle che l’utilizzo della presso/depressoterapia, così viene chiamata per il suo effetto gonfia sgonfia, è solo una parte di tutto il protocollo riabilitativo del trattamento del linfedema. La presso è una terapia strumentale che ha un buon effetto sul deflusso venoso, ma non riesce a sostituire le manovre di riassorbimento della parte proteica del linfedema, che anzi, tende ad accumularsi ed a richiamere maggiore acqua per diluire le proteine che risulteranno essere in eccesso.Andrebbe applicata magari subito dopo il drenaggio manuale per poco tempo ed a pressioni minime con uno svuotamento dei linfonodi e/o delle vie alternative. Comunque cerchi tra le indicazioni del sito un centro a lei più vicino che sia specializzato per la cura del linfedema così come saggiamente suggerisce il nostro caro Franco.
    Auguri per tutto
    Annamaria

  12. Gentilissima Mariarosa
    gli specialisti e i ricercatori riguardo alla patologia del linfedema anno dopo anno fanno dei progressi significativi sia nelle terapie che mettono a punto che nella ricerca scientifica…prova ne è che in Italia dal 14 dicembre delllo scorso anno è stato avviato un protocollo scientifico di test genetico su tutta la popolazione italiana diagnosticata portatrice di linfedema primario e per il quale è in corso una ricerca avanzata per la messa a punto di una terapia farmacologica biologica…In ogni caso i massaggi decongestionanti, l’utilizzo di alcune norme di prevenzione e di stile di vita tendono molto a migliorare la qualità della vita di noi portatori di linfedema. Non si scoraggi e non demorda dalla sua costante lotta contro la malattia che mi creda è tanto più comune di quello che si possa pensare…se puo’ partecipi all’attività del forum su questo sito…incontrerà virtualmente tante sue coetanee con gli stessi suoi…nostri problemi per un interessante interscambio di esperienze…Quello che da malato le posso consigliare è di farsi visitare da uno specialista che sta seguendo questi test per effettuare anche lei la relativa visita e prelievo di sangue per il test e riuscire magari ad avere consigli terapeutici più appropriati ed idonei. Se vuole,,,conoscendo la sua località di residenza potremmo indicarl e suggerirle il centro o lo specialista più vicino a lei e cosi parlandone con i suoi genitori potrà magari valutare opzioni diverse…Le faccio i miei migliori auguri..
    franco

  13. salve sono edilia ho acquistato macchinario per la presso e il medico che mi ha in cura mi ha etto che posso smettere di fare il linfo manuale visto che ho questa apparecchiatura, volevo sapere se e’ meglio continuare a farli oppure no

  14. ho 15 anni e circa 4 anni fa, mi è stato diagnosticato u n linfedema all’arto inferiore destro. inizialmente, non conoscendo la malattia, sia io che la mia famiglia nutrivamo numerose speranze per la mia guarigione, convinti che, trovandoci nel 20esimo secolo, e vedendo le assurde operazioni chirurgiche eseguite perfettamente da migliaia di medici, la mia malattia fosse quasi uno scherzo, un piccolo taglietto pronto a guarire con pochissime difficoltà, ma così non è stato. Avevo 11 anni, non mi rendevo ancora conto delle difficoltà che mi aspettavano negli anni a venire, più che di salute, PSICOLOGICHE, sono un adolescente, che desidera condurre una vita normale come tutti gli altri, ma questo non mi è possibile, perché una ragazza normale non andrebbe mai in giro con un polpaccio il doppio dell’altro, a catturare i mille sguardi altri, quindi niente mare con gli amici, alle volte niente serata con le amiche proprio perché mi fa sentire a disagio il fatto che tutte escono belle preparate e acconciate con vestitini e gonnellini, scarpe aperte e tacchi, che io non potrò mai usare, niente di niente. non è che abbia un brutto aspetto, sono una ragazza magra alta e carina in volto, e la cosa più brutta è quando mi dicono: ” ma per quale motivo una ragazza carina come te non mette mai una gonna o qualcosa di carino come le altre? ” !!!!

  15. salve, qualche anno fa mi sono stati asportati i linfonodi inguinali. Sto facendo linfodrenaggio manuale ma come faccio a capire se chi lo esegue lo fa nel modo giusto? non sempre infatti sto bene, e l’effetto poi dura veramente poco, mi rigonfio in fretta. Mi sapete indicare un centro o una fisioterapista vicina a Rimini? grazie

  16. Salve Anna,capisco bene la sua situazione che è comune a molti dei pazienti che ci capita poi di seguire. Sono terapista presso il centro Serapide di Napoli e se vuole può contattare la nostra fisiatra, la dott.ssa Angela Piantadosi le lascio la sua mail: piantadosi.angela@libero.it
    ma la può trovare anche sul forum di questo sito.
    Auguri per tutto.

  17. Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :

    Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265

    Ospedale San Martino U.O. Chirurgia linfatica e microchirurgia (Genova).

    Tel.010.35338101.
    Casa di Cura Stella Maris – San Benedetto del Tronto (AP)

    U.O. Angiologia – ASL Mengoli – Bologna

    Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962

    Istituto Fisiokinesiterapico di Casteggio (PV) – via Console Flaminio, 18- 27045 Casteggio (PV)

    Ospedale Le Torrette di Ancona – U.O. Riabilitazione

    Ospedale S. Anna – Ferrara – U.O. Riabilitazione

    U.O. Oncologia Servizio di Riabilitazione – Istituto Dermopatico dell’Immacolata – Roma
    Ospedale civile di Venafro – U.O. Riabilitazione (Isernia)

    Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26)Il centro è il Serapide con sedi idonee a Na (Persico primi pressi v.Foria ),Mugnano e Rione Toiano di Pozzuoli.Spero di esservi utile la mia mail è piantadosi.angela@libero.it

    Università degli studi di Ferrara – U.O. Chirurgia

    Centro per la riabilitazione CAR – Roma (ex Art.26)

    Università degli studi di Perugia – U.O. Flebolinfologia

    Istituto Tumori di Milano – Unità operativa di Riabilitazione e cure palliative
    Istituto Europeo Oncologico – Milano – Unità di riabilitazione

    Unità operativa di riabilitazione Campus Biomedico – Roma

    ASL Terni – U.O. Angiologia
    CE.RI.ON. – CSPO Istituto di Prevenzione Oncologica – Firenze

    Centro per la riabilitazione Vaclav Vojta – Roma (ex art.26)

    Ospedale civile di Ovada (CN)

    Sette – Centro di Riabilitazione – Acireale (CT)

    Ospedale civile di Latina – U.O. Riabilitazione

    Clinica Fornaca, Corso Vittorio Emanuele II, 91 (Torino). Tel: 011.5574111 – fax: 011.5574380

    E-mail:info@clinicafornaca.it?

    Unità Operativa Complessa di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare dell’AORN “San Sebastiano” di Caserta.

    CENTRO DI CATANIA PRESSO CASA DI CURA CARMIDE
    Dott. Alfredo Leone
    Responsabile
    Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania tel.3385845004.

  18. Salve, sono Anna da Nocera Inferiore, sono stata operata cica 8 anni fa di tumore al seno, e da quasi due anni che ho un linfedema al braccio sinistro, ho parlato con molti medici, ma nessuno mi ha saputo indicare come risolvere il problema vorrei un consiglio in merito. Grazie

  19. salve, mia mamma ha gli stessi sintomi di un linfedema, ma qui negli ospedali di foggia dicono che e un cancro….secondo me si sbagliano….mi date un aiuto

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