Programma Preliminare della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sul Linfedema 2020 (agg. 24/Feb.)

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CON L’ALTO PATROCINIO DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ

SOS LINFEDEMA ONLUS

ROMA – 6 MARZO 2020

SALA CONVEGNI “BOVET”,  ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ

 PROGRAMMA PRELIMINARE(*)

 

ORE 8.30. APERTURA DEI LAVORI E PRESENTAZIONE DELLA GIORNATA.

 

FRANCESCO FORESTIERE, TRAMPARULO NUNZIA, MARSICO  ANTONINO

CONSIGLIO DIRETTIVO SOS LINFEDEMA ONLUS

 

MESSAGGIO DI BENVENUTO ALLE AUTORITÀ ISTITUZIONALI INVITATE

  • PIERPAOLO SILERI, VICE MINISTRO MINISTERO SALUTE
  • VITO DE FILIPPO, COMP. XII COMMISSIONE AFFARI SOCIALI CAMERA DEI DEPUTATI
  • ING STEFANO COLLINA, PRESIDENTE XII°COMMISSIONE IGIENE E SANITÀ DEL SENATO
  • DANIELE LEODORI, VICEPRESIDENTE GIUNTA REGIONALE LAZIO
  • LORETO MARCELLI, VICEPRESIDENTE COMMISSIONE SANITA’ REGIONE LAZIO.
  • GIORGIO PASQUA, ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA
  • SALVATORE LUCIO FICARRA, DIRETTORE GEN. AZIENDA SANITARIA PROV.LE SIRACUSA.
  • SSA ANGELA DE FEO, DIREZIONE PROGRAMMAZIONE SANITARIA MINISTERO SALUTE ALL’UOPO DELEGATA DAL D.G ANDREA URBANI
  • ALESSANDRO GHIRARDINI, DIREZIONE AGENAS ROMAALL’UOPO DELEGATO DAL D.G DOTT FRANCESCO BEVERE
  • SSA MARIA GRAZIA TARSITANO, ORDINE DEI MEDICI ROMA
  • RICCIARDI, RESPONSABILE PASTORALE DELLA SALUTE LAZIO
  • SSA DOMENICA TARUSCIO, ISTITUTO SUPERIOREDI SANITA CENTRO NAZIONALE
  • CARLO DE COLLIBUS, DIR. MEDICO COORDINAMENTO GENERALE MEDICINA LEGALE INPS
  • SANDRO MICHELINI, PRESIDENTE ITALF ONLUS
  • MAURIZIO RICCI, CONSIGLIERE ITALF ONLUS
  • MARIO BELLISI, CHIRURGO VASCOLARE UNIVERSITA’ PALERMO

(*) In attesa di conferme da parte degli Invitati

 

ORE 9.30

LA PAROLA AL COMITATO SCIENTIFICO DELL’ASSOCIAZIONE. PROF. SANDRO MICHELINI, DR. DOMENICO CORDA, DR. ANTONIO MANDER, DR. CHRISTIAN TROVATO, MFT ANNAMARIA CANGIANO.

 

MODERATORI: FORESTIERE F. (SR), TRAMPARULO N. (RM), MARSICO A.(R.C.)

  • MICHELINI(ROMA) IL LINFEDEMA NELL’ITALIA DEL 2020;
  • MANDER(ROMA) MANAGEMENT SUL TERRITORIO;
  • CORDA(PAVIA) PROTOCOLLI E RISULTATI CLINICI;
  • TROVATO(GELA) LE CRITICITÀ ASSISTENZIALI AL SUD;
  • CANGIANO(NAPOLI) ETICA E DISCIPLINA NEL LINFEDEMA;
  • BERTELLI(ROVERETO) RUOLO DELLA GENETICA NEL LINFEDEMA PRIMARIO.

 

 

ORE 10.30 LA PAROLA AI REFERENTI REGIONALI DELL’ASSOCIAZIONE: LE REALTÀ TERRITORIALI IN CHIAROSCURO.

MODERATORI: FORESTIERE F. (SR), TRAMPARULO N. (RM), MARSICO A.(R.C.)

REGIONE PIEMONTE (R.RINALDI) – REGIONE LAZIO (N.TRAMPARULO)  -REGIONE LOMBARDIA (S.PARRI) – REGIONE SICILIA (G.PULVIRENTI) – REGIONE CALABRIA (A.MARSICO) – REGIONE CAMPANIA (A. CANGIANO) – REGIONE EMILIA ROMAGNA (C.MASSA) – REGIONE TOSCANA (A.GRASSI PANDOLFINI) – REGIONE PUGLIA (D.PERRONE) – REGIONE VENETO (C.BERTOCCO) – REGIONE LIGURIA (G.DANIELI) – REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA (E.VISINTIN) – REGIONE MARCHE (I.A.MICUCCI) – REGIONE MOLISE (A.SCARANO) – REGIONE TRENTINO ALTO ADIGE (C.FORTI) – REGIONE BASILICATA (P.FALIERO) – REGIONE SARDEGNA (V.PISU)

 

ORE 11,30 LA PAROLA AI CERTIFICATORI: APPLICAZIONI NORMATIVE E POSSIBILITÀ DI CURE

  • MODERATORI: FORESTIERE F. (SR), TRAMPARULO N. (RM), MARSICO A. (R.C.)
  • ANDREA BARTULI,RESPONSABILE MALATTIE RARE BAMBINO GESÙ
  • SALVATORE VENOSI,POLICLINICO UMBERTO I
  • COSTANTINO ERETTA,CERTIFICATORE LIGURIA: CODICI E PROCEDURE COSA NON VA NELLA CERTIFICAZIONE;
  • DR. BRUNO AMATO, POLICLINICO FEDERICO II NAPOLI
  • CLAUDIOCONSOLI, ASL RM1

 

ORE 12.30 TAVOLA ROTONDA:

 COSA C’È DA FARE? LE POSSIBILI  SOLUZIONI E LE SOLUZIONI POSSIBILI

  • TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI

 OPERATORI SANITARI, POLITICI E TECNICI A CONFRONTO

  • RAPPRESENTANTI DELLE AZIENDE (JUZO, CIZETA MEDICALI, THUASNE, MEDI, JOBST, NATURAL BRADEL, FITOPROJECT, NAMED)

ORE 13.30 LUNCH

 

 

 

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Anche la Calabria ha recepito le Linee Guida sul Linfedema

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Finalmente anche in Calabria, dopo mesi e mesi di pressione sono state recepite. Vi allego il decreto firmato dal commissario ad acta della Regione Calabria. Un altro piccolo passo, ora il lavoro proseguirà nelle singole Aziende Sanitarie Locali.

Alleghiamo i documenti relativi allo storico riconoscimento.

Allegato al DCA 54

DCA 54 del 20.02.2020

Corso Teorico-pratico sulla riabilitazione dei Flebolinfedemi a Milano

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Anche quest’anno l’interesse per l’argomento ha coinvolto operatori trans-frontalieri, provenienti dalla Svizzera, desiderosi di approfondire queste tematiche sempre meglio individuate e considerate dai sistemi sanitari pubblici e privati. Inspiegabilmente, infatti, ancora oggi, anche nelle Regioni del Nord (da cui provenivano essenzialmente i corsisti) ed in alcune realtà operative svizzere, il Linfodrenaggio manuale, in molti casi, costituisce l’unico presidio terapeutico utilizzato nel trattamento fisico degli edemi periferici da causa vascolare. Fisiokinesis, con la sua organizzazione didattica capillare, contribuisce da tempo, organizzando Corsi formativi specifici, a riempire delle lacune culturali e scientifiche che la preparazione di base universitaria lascia nei molti operatori (medici, fisioterapisti ed infermieri) che conseguono il diploma di Laurea nella rispettiva disciplina.

Così presso l’Istituto Superiore di Osteopatia, in zona Sesto San Giovanni, distribuendo il lavoro su due ‘fine settimana’ (6 giorni complessivi) sono stati descritti e discussi i più importanti argomenti riguardanti le patologie vascolari periferiche con particolare riguardo ai linfedemi primari e secondari ed alle flebopatie più incidenti nella popolazione e più invalidanti.

Dai presupposti teorici che conducono ai singoli quadri clinici, alla descrizione degli stessi, all’analisi degli aspetti diagnostici, clinici e strumentali, alle varie opportunità di trattamento, sono state descritte le varie tecniche di drenaggio, manuali e meccaniche, che debbono essere impiegate sinergicamente e contemporaneamente secondo l’orientamento delle principali line guida nazionali ed internazionali, sia in caso di Linfedema primario e/o secondario, che in caso di patologia venosa disabilitante (Ulcera flebostatica, Varicoflebite, flebotrombosi e sindrome post-flebitica).

Il particolare interesse dei partecipanti ha reso ancor più vivo l’incontro proprio per l’interazione costante tra docenti e discenti che ha contribuito ad approfondire molti quesiti di complessa soluzione e di interesse professionale molto frequente.

L’elemento clou del Corso è, come al solito, stato rappresentato dalla diagnosi differenziale dei vari edemi periferici con netta distinzione tra quelli determinati da ‘cause sistemiche’ e quelli legati a deficit locali di trasporto venoso e/o linfatico. L’insistere sulle differenze degli aspetti clinici differenziati consente un ‘management’ più sicuro del malato che, ovviamente, si avvale del trattamento più etiologico (che non è sempre scontato, in questo ambito, sia necessariamente fisico riabilitativo).

Le indicazioni al trattamento fisico, a quello farmacologico e, quando indicato, a quello chirurgico si basano sempre su una serie di osservazioni cliniche e strumentali che orientano verso la diagnosi corretta e verso il conseguente corretto trattamento.

Non sono mancati i momenti di confronti su casi clinici incontrati dai partecipanti nel loro operato quotidiano e ciò ha consentito di approfondire, in tempo reale ed ‘alla carta’, le considerazioni che conducono dall’analisi dei dati alla formulazione del singolo percorso diagnostico-terapeutico assistenziale. L’attenzione è stata posta, con particolare riguardo, anche ai casi di ‘dubbia interpretazione’ clinica. Si è insistito sul concetto che, a volte, l’edema di un distretto corporeo può essere sintomatico di altre patologie intrinseche (Leucemie/Linfomi o metastasi linfondali da tumori primitivi) od estrinseche al sistema linfatico stesso (compressioni da masse tumorali, benigne o maligne, che dall’esterno comprimano le strutture vascolari linfatiche provocandone un forte rallentamento o, addirittura, un arresto della funzione con conseguente arresto nella progressione dei fluidi linfatici stessi). Proiettando alcuni casi clinici questi concetti sono stati ben esplicitati con la considerazione finale che, in certe circostanze, un trattamento fisico decongestivo, oltre che tardare la corretta diagnosi, può addirittura rivelarsi un fattore peggiorativo del quadro clinico stesso

Nelle esercitazioni pratiche di drenaggio manuale (linfatico, nei vari distretti corporei, per caso semplici o complessi, e venoso per gli arti inferiori), di bendaggio (con l’utilizzo dei vari materiali e con l’indicazione alla scelta degli stessi, in funzione del caso clinico osservato, ed alla tecnica specifica di confezionamento del bendaggio stesso in funzione del tipo di paziente considerato) e di kinesiterapia sotto bendaggio si è, tecnica per tecnica, sistematicamente provveduto alla verifica e correzione individuale dell’operato dei singoli con lo scopo ultimo che, uscendo dalla sei giorni, il partecipante, in maniera molto pragmatica, oltre al patrimonio culturale specifico acquisito sui principi di fisiopatologia, diagnosi e terapia, possa essere in grado di gestire pienamente ed autonomamente il singolo caso clinico che gli si presenti nel suo fare professionale.

Questa formula efficace e vincente fa di ‘Fisiokinesis’ uno dei Provider più accorti nel settore della formazione professionale permettendo ai partecipanti di venire in possesso di un bagaglio culturale sicuramente ed immediatamente ‘spendibile’ a favore dei malati, nel proprio operato quotidiano, con il buon livello qualitativo oggi, più che mai, richiesto.

Dr. Sandro Michelini
Milano 9 Febbraio 2020

 

Invito alla Giornata Mondiale della Consapevolezza del Linfedema 2020

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Il 6  marzo 2020 a ROMA presso la sala convegni Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità di viale Regina Elena 299, celebreremo la GIORNATA MONDIALE DI CONSAPEVOLEZZA DEL LINFEDEMA, unendoci in una sorta di catena d’unione virtuale, con tutti i solidali in patologia che quotidianamente soffrono le nostre stesse pene.

La scelta dell’Istituto Superiore di Sanità non è casuale, in quanto sede del Centro Nazionale Malattie Rare, tra le quali è classificata ormai la nostra patologia, e quindi, appropriatissima.
Stiamo provvedendo a organizzare l’evento, a costo di mille sacrifici e difficoltà ed a finanziarlo con nostre autonome pur se modeste risorse, non avendo per fortuna padroni o finanziatori interessati.
Saranno invitati e graditi ospiti, quelle figure autorevoli e istituzionali, cui facciamo riferimento per le nostre annose e molteplici problematiche e con le quali, de visu, avremo l’occasione di approfondire criticità, bisogni, speranze, legate alla nostra salute.
Interverranno con gioia l’intero Consiglio Direttivo e il Comitato Scientifico dell’associazione nonché tutti i Referenti Regionali.

Sarà un meraviglioso momento di incontro e di approfondimento, di conoscenza e di complessivo arricchimento umano.
Trattandosi di un evento nazionale ad inviti, chi volesse tra i nostri solidali in patologia intervenire è pregato di inviare una mail di adesione a info@soslinfedema.it in modo da consentirci di approntare l’organizzazione logistica per adeguarla al numero dei partecipanti.

CLIC QUI PER SCARICARE IL MODULO

Sarà un momento da “Vivere e partecipare con il linfedema”. Con l’occasione, Verranno distribuiti, infatti, copie del predetto volume da noi edito.
Vi aspettiamo per un abbraccio affettuoso e solidale.

Arrivederci a Roma il 6 marzo 2020 all’Istituto Superiore di Sanità.

Annuncio della Giornata Mondiale di Consapevolezza sul Linfedema edizione 2020

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Già dal 1994, in America, il 6 Marzo di ogni anno veniva celebrata la Giornata di Consapevolezza sul Linfedema. Nel 2016 un gruppo di medici organizzati a livello internazionale decisero di promuovere un’azione sincronizzata tra America, India ed Europa per aumentare la portata dell’evento.

Nonostante le iniziali difficoltà dalle diverse parti del mondo si sentiva chiara l’esigenza di una concordanza di date per esprimere pubblicamente la necessità di far conoscere al mondo una patologia spesso negletta ed ottenere una visibilità esattamente come era accaduto per tante altre patologie che in tal modo erano diventate note al grande pubblico.

Venne quindi realizzata una petizione on line sulla data internazionale(1) e, con 5222 sostenitori, nel 2016 il Senato Americano con il sostegno particolare dei Senatori Charles Schumer and Chuck Grassley, ha dichiarato il 6 Marzo di ogni anno la giornata Mondiale del Linfedema.

Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle “Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate” e l’approvazione dei LEA del 13 gennaio 2017, anche la Associazione di Pazienti e persone a loro solidali SOSLINFEDEMA Onlus celebra il 6 marzo di ogni anno la GIORNATA MONDIALE DI CONSAPEVOLEZZA sul LINFEDEMA, con eventi pubblici che hanno finalità di diffusione ed informazione sulla patologia. A tali manifestazioni è sempre invitata una delegazione della associazione ITALF (italian Lymphoedema Framework) di cui SOSLINFEDEMA è socia.

E’ in fase di definizione il calendario degli eventi.

 

A Torino si parla di Linfedema primario.

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Nell’ambito del 23° Congresso dedicato alla ‘Patologia Immune e malattie orfane’, organizzato annualmente dal Direttore interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta dr. Dario Roccatello si è tenuto un Corso formativo su ‘Primary Lymphoedema and syndromic presentations’, molto partecipato, per l’intera mattinata del 25 Gennaio presso la Sala Madrid del Centro Congressi del ‘Lingotto’ di Torino.

La seduta è stata aperta dallo scrivente con una relazione sul tema ‘Congenital Lymphoedema Classification’, nella quale sono state presentate le attuali conoscenze genetiche sul Linfedema primario, sia relativamente alle forme familiari che sporadiche che sindromiche con le principali idnicazioni all’esecuzione del test genetico nel linfedema primario.

Alcune di queste sono state, in particolare, ulteriormente descritte nelle relazioni successive; Isabelle Queré (di Montpellier) ha dissertato sulla Malattia di Milroy e Milroy-like, legata alla mutazione del gene FLT4 (a carattere familiare) e sulla Malattia di Meige e Meige-like determinata dalla mutazione del gene GJC2 (anche questa a carattere familiare).

Pierluigi Calco (di Torino) ha quindi illustrato le caratteristiche del paziente affetto da S. di Hennekam, da S. di Waldman e dalla S. Linfedema Colestasi. Nella relazione è stato evidenziato il ruolo dei linfatici epatici e delle sierose (spesso ipoplasici in questi soggetti) considerata l’elevata incidenza in queste forme di versamento pleurico, pericardico o peritoneale.

Francesco Boccardo (di Genova) ha presentato la Yellow Nail Syndrome (Sindrome delle unghie gialle) che spesso si associa a Linfedema degli arti inferiori e disturbi intestinali da malassorbimento.

 

Alberto Macciò (di Savona) ha quindi illustrato la Lymphoedema Distichiasis Syndrome, determinata dalla mutazione del gene FOXC2. Contrariamente a quanto riportato nella Classificazione dei Linfedemi congeniti di Connel ed Ostegard del 2010, il quadro linfatico periferico può essere presente anche alla nascita ( e non presentarsi negli anni successivi) e non sempre è abbinato alla distichisìasi. La sua trasmissione è autosomica dominante per cui tutti i membri della famiglia che presentano la mutazione svilupperanno inevitabilmente il Linfedema periferico. Ma la trasmissione non è soltanto germinale; lo scrivente ha presentato un caso di mutazione somatica (con i geni FOXC2 mutati solo nel distretto tissutale interessato dal Linfedema e non nel sangue del soggetto affetto).

Paola Quarello (ematologa pediatrica di Torino) ha quindi descritto la S. di Emberger, causata dalla mutazione del gene GATA2. Questa sindrome, come noto, esordisce in età neonatale con linfedema degli arti e dei genitali esterni e si accompagna a leucopenia persistente. E’ fondamentale, in questi casi, il monitoraggio dal punto di vista della mielopoiesi perché una delle possibili evoluzioni cliniche è rappresentata dall’insorgenza di Leucemia, evitabile se si esegue in questi soggetti, tempestivamente, un trapianto di midollo.

Giovanni Battista Ferrero (genetista di Torino) ha quindi illustrato il quadro clinico della S. di Noonan, di cui il Linfedema periferico costituisce uno degli aspetti clinici più frequenti, accompagnato a modesto sviluppo staturale, lieve ipoevolutismo mentale e possibili malformazioni a carico dell’apparato cardiovascolare.

La seduta, caratterizzata da interessanti discussioni al termine di ogni intervento e moderata dalla dottoressa Piera Merli e dalla Fisioterapista Elodie Stasi (una delle anime dell’organizzazione dell’evento), si è chiusa con la dottoressa Daniela Giachino (genetista di Torino) che ha manifestato l’intenzione di allestire uno studio sistematico dei linfedemi primari presso l’Unità Operativa dedicata seppur con perplessità relativa ai costi ed all’organizzazione del lavoro. Lo scrivente ha suggerito di procedere con un stretta interrelazione tra genetista e clinico, fondamentale per la corretta realizzazione di qualsiasi studio in questo ambito e, soprattutto per ‘step’ successivi di studio (a distanza di due-tre anni l’uno dall’altro) in considerazione delle continue scoperte di nuovi geni responsabili dell’affezione che, via via, necessitano di essere introdoitti nello screening diagnostico.

Al termine della seduta Anna Maisetti, paziente con Linfedema secondario, ha onorato il sottoscritto dell’omaggio di una copia del suo libro recentemente pubblicato (con tanto di dedica personale molto lusinghiera). Il titolo del testo è ‘Il Linfedema dopo il cancro’. L’ho letto quasi istantaneamente e riconosco che vi descrive tutto il dramma che una giovane donna prova nell’imbattersi in una neoplasia e, sconfitta con grandi battaglie la stessa, con un linfedema secondario che, in quanto patologia cronica, condizionerà il resto della sua vita. L’unico rammarico, tra i contenuti che si lasciano leggere in maniera fluente, l’ informazione che ne scaturisce che per risolvere i suoi problemi di equilibrio psico-fisico ha trovato risposte concrete soltanto in una Struttura estera; e queste sono cose che vorremmo ascoltare sempre di meno perché testimonianza dell’ancor troppo evidente incapacità ‘nostrana’ di dare risposte valide a questi pazienti.

Continuiamo a lavorare per migliorare ancor di più un orizzonte che molto flebilmente comincia ad apparire un pochino più roseo, anche alle nostre latitudini.

Dr. Sandro Michelini

Tornio 25 Gennaio 2020

Prorogati i termini per la partecipazione al Corso Universitario di Alta Formazione sulla Riabilitazione del paziente con Linfedema.

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Per alcune problematiche evidenziate da alcuni degli aspiranti partecipanti al Corso di Formazione sulla Riabilitazione del paziente con Linfedema la Segreteria ha prorogato i termini di presentazione delle domande (che dovranno essere inviate con PEC) al 31 Gennaio 2020.

Gli interessati possono ancora inviare la loro domanda entro la nuova data di scadenza indicata.

Gli estremi del sito da raggiungere sono:  https://www.uniroma1.it/it/offerta-formativa/corso-di-alta-formazione/2020/riabilitazione-del-paziente-con-linfedema

Riabilitazione del paziente con linfedema: Corso di alta formazione all’Università La Sapienza di Roma

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Riabilitazione del paziente con linfedema

Identificativo :  30740
Tipo offerta formativa : Corso di alta formazione
Anno accademico : 2019/2020
Importo : Euro 1000

La domanda di ammissione, sottoscritta dal candidato e corredata dagli allegati, deve pervenire entro e non oltre il 19 Gennaio 2020

Il presente corso si prefigge di approfondire i vari aspetti diagnostico-terapeutici che riguardano il Linfedema, anche nell’ottica di una corretta diagnosi differenziale, per consentire a chi lo frequenta una padronanza clinica del problema al fine della migliore gestione del singolo caso

Maggiori informazioni qui: https://www.uniroma1.it/it/offerta-formativa/corso-di-alta-formazione/2020/riabilitazione-del-paziente-con-linfedema

Si allega il Format Corso CFU Linfedema