Piccoli passi anche in Calabria per il trattamento e la cura dei pazienti affetti da linfedema.

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In data 18/03/24, abbiamo avuto un incontro con il Garante della Salute per la Regione Calabria nella persona della Dr.ssa Anna Maria Stanganelli, alla quale abbiamo fatto un resoconto sulle difficoltà che incontrano i pazienti affetti da linfedema nella nostra Regione che si vedono privati di centri specializzati per il trattamento e che ancora oggi non riescono ad usufruire dei tutori gratuitamente.
L’opportunità di cambiare ci viene data dal recente DCA n 28 del 30/01/2024 che definisce un piano di coordinamento delle malattie rare (e tra queste il linfedema primario) ed il riordino della rete regionale delle stesse. Nel suddetto DCA vengono individuati i centri di coordinamento e i soggetti abilitati a certificare la malattia come rara con possibilità di iscriverla nel registro nazionale delle malattie rare, risulta pertanto facile nelle Aziende presenti nella rete individuare la figura deputata a coordinare i lavori.
Alla fine dell’incontro la Dott.ssa Stanganelli si è dimostrata disponibile, impegnandosi a trovare delle possibili soluzioni.
All’incontro hanno partecipato La Garante dott.ssa Anna Maria Staanganelli, Il Dott. Antonino Marsico, la Dr.ssa Soccorsa Morano e la Dott.ssa Tita La Rocca

GIORNATA DI FORMAZIONE SULLA LINFOLOGIA A LECCE

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Sabato 16 marzo dalle ore 8,30 nella sala congressi del Centro Mediterraneo di Cultura “Giovanni Paolo II” a Lecce,  si è svolta una interessante giornata di formazione indirizzata a fisioterapisti e terapisti occupazionali sulla linfologia (trattamento del linfedema e tutori elastocompressivi): ortesi ortopediche e terapie fisiche, ausili per i soggetti disabili nella quotidianità.

Alla giornata è stata invitata anche la nostra Associazione per parlare ai formandi de “IL SUPPORTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI ALLA GESTIONE DEL LINFEDEMA”.

Il Consigliere  Domenico Perrone, intervenendo sul tema assegnato ha trasformato la relazione in un racconto di esperienza e storia della nostra associazione che ha destato l’interesse di tutti i presenti.

Si tratta di oltre 60 fisioterapisti, per la maggior parte già impegnati nelle terapie per gli ammalati di linfedema, ma anche di operatori sanitari che vogliono conoscere meglio una patologia che interessa molto la loro professione.

Il nostro consigliere ha voluto ringraziare attraverso i presenti tutti gli operatori sanitari che quotidianamente dedicano la loro umanità e la loro professionalità alle terapie per il linfedema e l’ha fatto raccontando la storia dell’associazione e delle battaglie  per conquistare un diritto alla cura che poi passa attraverso le loro mani.

Dal riconoscimento di malattia rara, alle Linee di indirizzo ed ai LEA, tutti hanno seguito con interesse e diversi sono stati i contatti personali che alcuni corsisti hanno voluto intrattenere al termine della relazione per ipotizzare future attività di concerto con la nostra associazione  per il bene dei pazienti con linfedema.

Lecce, 16 marzo 2024

 

 

Report sulla Giornata del Paziente con Linfedema 2024

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Il 6 marzo di ogni anno, il mondo celebra la Giornata Mondiale del paziente con Linfedema, un’occasione cruciale per aumentare la consapevolezza su questa patologia tanto complessa. Anche quest’anno, in Italia e nel resto del mondo, professionisti sanitari e pazienti si sono uniti per promuovere iniziative di sensibilizzazione e informazione.

La nostra associazione SOSLINFEDEMA E.T.S. ha organizzato l’evento principale nella città di Lecce unendosi alla sezione 21 della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER),e alla società scientifica ITAlian Lymphoedema Framework (ITALF) realizzando una intensa giornata dedicata alla sensibilizzazione e all’informazione rivolta ai pazienti e alle loro famiglie. 

Attraverso un format  che ha previsto incontri sia fisici che virtuali, esperti linfologi hanno risposto alle domande dei partecipanti, fornendo preziose informazioni e consigli

L’evento è stato inaugurato dai saluti della autorità delle due società scientifiche: il  prof. Andrea Bernetti, Vice Presidente di SIMFER, la coordinatrice della Sezione 21 “Edema”, dr.ssa Manuela Sciuscio,  ed il  prof. Sandro Michelini, Presidente dell’italf.

E successivamente  dai saluti istituzionali  del Direttore Generale della ASL Lecce, dr. Stefano Rossi, e del Direttore del Dipartimento di Riabilitazione della ASL leccese, dr.ssa Cristina del Prete. 

A seguire il consigliere  Domenico Perrone ha introdotto l’associazione di pazienti SOSLINFEDEMA sottolineandone la storia e l’impegno per rendere giustizia a tanti ammalati di una patologia ancora oggi poco conosciuta e sopratutto non curata in egual misura nelle varie parti d’Italia. Si è aperta quindi la Ia sessione di lavori con la tavola rotonda dal titolo: “Testimonianze di buona pratica, punti di forza e criticità, quale futuro”.

Sono state proposte domande da parte di pazienti presenti in sala a cui hanno dato risposta gli esperti. Alle domande veniva alternata la visione di video inviati dagli esperti sanitari  che non hanno potuto garantire la presenza a Lecce, e il ritmo della tavola rotonda ne è risultato sostenuto ma soddisfacente per tutti.

Altre domande che gli associati delle diverse regioni italiane ci avevano inviato sono state lette in aula anche dai consiglieri della associazione Antonio Marsico e Nunzia Tramparulo, che comunque si sono alternati anche nella moderazione delle sessioni successive. 

Si è discusso con particolare attenzione all’importanza di aggiornare e rendere applicabili a livello nazionale le linee guida per il trattamento del Linfedema, firmate durante la conferenza Stato-Regioni nel 2016, ma anche di situazioni particolari di problemi legati alla genetica ed al linfedema, come anche di nuove cure sperimentali e di problematiche relative ai centri di cura.

Dalle varie riflessioni ascoltate non possiamo dimenticare  il prof. Francesco Boccardo, Presidente della Società Europea di Linfologia (ESL), che ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento dei giovani nella ricerca scientifica su questa patologia, e il prof. Francesco Schittulli, Presidente della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), che ha evidenziato l’importanza di considerare il Linfedema nei pazienti oncologici potenziando il ruolo fondamentale degli psicologi oncologici nei  percorsi di cura.

Nelle domande dei pazienti sono stati affrontati argomenti cruciali, tra cui la certificazione del Linfedema come malattia rara, la prescrizione e rimborsabilità dei dispositivi elastocompressivi e il ruolo delle associazioni nel contribuire alla redazione delle linee guida.

Nel pomeriggio, si è discusso nuovamente di problemi ancora irrisolti, come la certificazione del Linfedema come malattia rara e la prescrizione dei dispositivi elastocompressivi. Questa volta l’argomento è stato affrontato con particolare precisione dalla dr.ssa Sciuscio e dal prof. Michelini che hanno presentato con estrema chiarezza lo stato dell’arte della situazione ad oggi ed i possibili vantaggi o problemi a cui andranno incontro i pazienti dal I Aprile.

Un ruolo importante è stato riservato alle associazioni impegnate nella difesa dei pazienti di linfedema con la presenza anche di referenti di Resilia E.T.S., APMARR, e un intervento preregistrato di ANDOS. 

Si è sottolineato il loro contributo nel definire le migliori pratiche e nel rappresentare gli interessi dei pazienti affetti da Linfedema.

La giornata si è conclusa con le prospettive future delineate dal prof. Sandro Michelini per il management del Linfedema, evidenziando la necessità di un impegno continuo da parte di tutti gli attori coinvolti, dalla comunità scientifica alle autorità sanitarie, per migliorare la qualità della cura e dell’assistenza per i pazienti affetti da questa patologia.

Si è poi discusso dei prossimi passi e delle azioni concrete che possono essere intraprese per affrontare le sfide ancora presenti nel trattamento e nella gestione del Linfedema. È emersa l’importanza di promuovere la ricerca scientifica e l’innovazione nel campo della linfologia, nonché di garantire un accesso equo e tempestivo alle terapie e alle risorse necessarie per la cura del Linfedema.

Sono state anche evidenziate le potenzialità delle tecnologie digitali e delle piattaforme virtuali nel migliorare la comunicazione tra pazienti, operatori sanitari e ricercatori, facilitando la condivisione di conoscenze e l’accesso a servizi di supporto.

Infine, sono state ribadite l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti nella gestione della propria patologia e la necessità di un approccio multidisciplinare e integrato che coinvolga diverse figure professionali, dalle terapie fisiche alla psicologia, per garantire un trattamento completo e personalizzato per ogni paziente affetto da Linfedema.

La Giornata Mondiale del paziente con Linfedema a Lecce  ha quindi rappresentato un’importante occasione per rafforzare la consapevolezza su questa patologia, promuovere la collaborazione tra esperti e pazienti e identificare le strategie necessarie per migliorare la qualità della vita di coloro che ne sono affetti. Grazie a tutti gli associati che hanno partecipato in presenza e dal collegamento in streaming.

Borse di Studio per la Ricerca sul Linfedema

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Si è conclusa presso il Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università degli Studi di Ferrara la selezione per quattro borse di studio per alta formazione nel campo della Linfologia, finanziate dalla associazione S.O.S. Linfedema. Le vincitrici sono quattro dottoresse specializzande in chirurgia vascolare. Vi terremo aggiornati sui loro progressi. La formazione medica è il miglior investimento per avere un domani specialisti preparati ad affrontare un problema complesso come il Linfedema. ? ?

Giornata Mondiale del Linfedema 2024

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Come ogni anno il 6 Marzo è l’occasione per ricordare a tutti che esiste una malattia ingravescente ed invalidante che ancora soffre in tante regioni d’Italia di una scarsa conoscenza e di conseguenza dell’assenza di strutture dedicate alla cura.

Il Linfedema, primario o secondario che sia, è una patologia che fino a qualche anno fa veniva ancora considerata un difetto estetico e dopo tante lotte, in cui SOS LINFEDEMA è stata sempre presente in prima linea, è stata riconosciuta dal Ministero della Sanità con la conseguente pubblicazione delle linee guide e l’inserimento nei LEA. Nonostante questo importante risultato la possibilità di trattamento del Linfedema,  indispensabile per assicurare agli ammalati una qualità di vita dignitosa, non è garantita in tutta Italia.

Troviamo ancora molte situazioni diverse anche a poche decine di chilometri di distanza, con aziende sanitarie che forniscono le terapie e i presidi contenitivi a carico del Servizio Sanitario Nazionale ed altre che continuano a trincerarsi dietro cavilli burocratici che speriamo finalmente dopo il 1 aprile verranno meno. In tale data, infatti, entreranno in vigore le nuove tariffe per la specialistica ambulatoriale che erano state approvate lo scorso aprile dal Conferenza Stato-Regioni dopo ben 6 anni di attesa.

Ecco perché non possiamo evitare di celebrare ad alta voce questa giornata per richiamare l’attenzione pubblica sui disagi che vive chi è colpito da questa patologia e sulla necessità di stimolare la ricerca medica all’individuazione di sempre nuove cure e l’amministrazione sanitaria all’ascolto e all’assistenza di cui i pazienti linfedemici non possono essere privati.

Per la edizione 2024 del LymphaDay, la sezione pugliese dell’associazione SOSLINFEDEMA E.T.S. ha organizzato un importante evento a LECCE in collaborazione con le società scientifiche SIMFER ed ITALF.

L’organizzazione comune, oltre che evitare duplicazione di eventi nello stesso capoluogo, ha avuto il vantaggio di concentrare in una pregevole location pazienti, amministratori pubblici  e importanti medici linfologi provenienti da  varie parti d’Italia.

La prima sessione operativa dell’evento seguirà il nostro tipico format e prevederà la lettura di domande poste da pazienti presenti in aula (oltre che domande inviate precedentemente alla nostra associazione con indicazione del destinatario della domanda) a vari esperti medici di quasi tutte le regioni italiane. Immaginiamo, ad esempio, un paziente toscano che abbia una domanda sulla fornitura di calze elastiche nella sua regione. Grazie all’impostazione della sessione, potrà ricevere una risposta precisa e personalizzata da un medico o un referente esperto proprio della Toscana; in questo modo, ci auguriamo che le informazioni che saranno fornite siano accurate e pertinenti alle specificità regionali.

Una grande occasione per chiedere qualcosa agli esperti invitati e per ascoltare la risposta anche da remoto, visto che l’evento verrà trasmesso in streaming.

Ci auguriamo quindi che arrivino copiose le domande alla email info@soslinfedema.it

Condividete la notizia e partecipate numerosi perché l’evento è ad accesso libero per tutti i pazienti.

Domenico Perrone

SIMFER_LINFEDEMIA_LECCE_MARZO2024

Workshop Linfedema-6 marzo a Firenze

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Il 6 marzo si celebra la Giornata Mondiale del linfedema, istituita dal Senato Americano nel 2016. Vogliamo richiamare l’attenzione su questa patologia cronica ed ingravescente che, se non precocemente ed adeguatamente trattata, può portare a gravi disabilità e complicanze con oneri psicologici ed economici per le persone affette. Il linfedema è una patologia storicamente sottovalutata ed i pazienti ancora oggi trovano difficoltà ad inserirsi in percorsi di trattamenti adeguati con conseguenze invalidanti sull’ andamento della malattia. Tutti i pazienti, sia con linfedema primario che secondario, hanno necessità e diritto di poter accedere a centri di cura multidisciplinari, di qualità, con personale esperto e preparato, in modo da ricevere cure adeguate e personalizzate, senza subire nessuna forma di discriminazione. Importanti sono le azioni mirate alla consapevolezza ed alla sensibilizzazione dei medici di Medicina Generali e dei Pediatri di libera scelta onde evitare ritardi diagnostici e nella presa in carico. Ed infine, non ultimo per importanza, è la promozione e la divulgazione della ricerca medica scientifica, in campo linfologico, finalizzata a formare figure professionali esperte e migliorare i trattamenti affinchè ne possano beneficiare un numero sempre crescente di pazienti.
Con queste tematiche saremo presenti in data 6 marzo presso il salone del 500 a Palazzo Vecchio a Firenze, davanti alle più importanti autorità politiche sia cittadine che Regionali. Vi aspettiamo in numerosi, è possibile iscriversi per partecipare in presenza mandando email all’indirizzo indicato nella locandina.
Dr.ssa Benedetta Giannasio
Referente SOS Linfedema Regione Toscana.

Workshop Linfedema-6 marzo 2024

Giornata Mondiale delle Malattie Rare Toscana

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Benedetta Giannasio Angiologa, Referente Toscana :
Nella giornata di ieri abbiamo partecipato come associazione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare Toscana, in insieme alle altre associazioni del Forum abbiamo portato le seguenti tematiche:
1) Ritardo diagnostico delle malattie rare
2) Difficoltà nei collegamenti con i MMG e PLS ed il mancato collegamento tra queste figure ed i Centri di Riferimento Regionali
3) Prescrizione di farmaci e trattamenti riabilitativi.
Alcune associazioni di pazienti hanno fatto donazioni per attività formative per i fisioterapisti e finanziamento di supporto psicologico per pazienti e familiari.
PROPOSTE PORTATE DAL FORUM
1) Promozione della conoscenza scientifica e sensibilizzazione rivila ai MMG e PLS e personale tecnico sanitario
2) Promozioni ed incontro con MMG e PLS con i centri di RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE
3) Accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi con fisioterapisti e logopedisti garantendo la Continuità terapeutica
Poi si sono svolte 3 sessioni parallele dividendoci in gruppi di lavoro
1)INTEGRAZIONI RETI:modelli di cogestione di casi complessi:Focus Reti ERN
2)ACCESSO ALLE CURE E POLITICHE DEL FARMACO
3) MODELLI DI TRANSIZIONE PEDIATRICO-ADULTO
Dssa Benedetta Giannasio