Report Giornata Malattie rare Liguria

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Report Giornata Malattie rare Liguria – Giovanna Danieli referente regionale.
A Genova l’evento per le malattie rare è stato improntato sulle stesse tematiche del Forum Toscano. È stato illustrato il Piano Nazionale MR come /cosa prevede per i centri di riferimento affinché non siamo meri centri certificatori.
Ribadita la concreta assenza di percorsi sia per la transizione pediatra/adulto, sono stati portati esempi dei percorsi attivati per le nalattie reumatiche. È stato focalizzata la grave mancanza dei PDTA che dovrebbero garantire al paziente la fruibilità delle cure/terapie appropriate che gli necessitano garantendo il diritto di equita’ ma che senza la messa a norma dei centri di riferimento non si ha la stesura dei PDTA pertanto nessuna presa in carico
È stato focalizzato altresi che non si possono avere 21 PDTA regionali differenti per la stessa patologia
È stato ribadito che a breve saranno costituiti i gruppi di lavoro in regione per le tematiche di cui sopra…ci vorranno almeno tre anni prima di mettere a regime il rinnovamento del SSN..
È stato focalizzato il problema della scadenza del primo aprile per l’entrata jn vigore del nuovo nomenclatore…ci sono molteplici criticità di prestazioni multidisciplinari non tariffate, di omissioni per noi non è presente il bendaggio ad esempio ci stanno lavorando ad oggi il ministero non ha ancora comunicata la temuta proroga…
Problematiche condivise da tante regioni che mi rende ancora più dubbiosa di una concreta risoluzione ma piuttosto di un agire per non fare vedremo…
A fronte di questo percorso innovativo di transizione ospedale territorio c’è una zona di transizione nella quale.non sapremo più o meglio ancora meno chi cosa fa dove…le reti ERN sono si riconosciute e certificate dalle delibere regionali per l’attribuzione di gruppi di malattie però continuano a mancare i percorsi per accedere…tutti gli eventi sulle malattie rare sono improntati su cosa prevedono le normative legge Boligna175 e piano nazionale malattie rare ossia futuro futuribile da costruire.a partire dai PDTA e soprattutto bisogna rendersi conto che manca il personale per far funzionare le CDC le COT gli OSCO…criticità nella.formazione …mancanza di correlazione tra medici ospedalieri e medici e pediatri di famiglia…formazione dei case manager etcetceyc
“Lasciate ogni speranza….”

Giornata delle Malattie Rare al Balducci di Zugliano

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Eccomi finalmente! Giornata delle Malattie Rare interessante quella di sabato 24 u.s. al Balducci di Zugliano. Peccato il nostro Assessore Riccardo Riccardi non sia riuscito a partecipare (…) ma lo incontreremo oggi alla conferenza stampa, come anticipato nel corso dell’evento dal direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regionale prof. Maurizio Scarpa, dove alla presentazione del Forum Malattie Rare FVG ci sarà un rappresentanza del Gruppo Associazioni M.R. del FVG, cui SOS Linfedema ETS fa parte. Vi aggiornerò qui per le news e ripercussioni relative.

Elena Visintin

Report del Consigliere Antonino Antonio Marsico dal 1 Corso di Formazione sul linfedema di Uniferrara

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nella foto al centro il consigliere dr. Marsico alla sua sinistra la consigliera prof.ssa Tramparulo e alla sua destra il referente regionale Sicilia Dr Nicolò Culmone

E si riparte da Ferrara …,

è la nuova politica dell’Associazione all’indomani del I corso nazionale sul linfedema organizzato da SOS linfedema. La forte partecipazione ed il successo riscosso hanno dato ragione al Prof. Zamboni ed a Franco Forestiere (rispettivamente Presidente del Comitato Scientifico e dell’Associazione) che hanno puntato sulla formazione di Specializzandi Chirurghi Vascolari, Fisioterapisti ed Infermieri.

La nostra impressione, da osservatori privilegiati, è stata la percezione di un crescendo d’interesse dei partecipanti che dopo un breve richiamo teorico hanno potuto proseguire con le esercitazioni pratiche in sala operatoria i chirurghi e in palestra i fisioterapisti e gli infermieri. In tutti è prevalsa la consapevolezza che al trattamento di questa patologia la fa da padrone l’attività decongestionante e che il trattamento chirurgico va riservato ai casi rigorosamente selezionati.

Tra i pazienti presenti nella sessione a loro dedicata è emersa la soddisfazione per l’esito del corso e per avere percepito l’investimento dell’Associazione sui giovani partecipanti che già da domani possono fare rete sul territorio, tra loro e con tutti gli altri soggetti coinvolti nel mondo del linfedema. L’augurio è che ci possano essere in futuro nuove giornate come queste, magari arricchite ed integrate da nuove iniziative.

Antonino Marsico

nella foto al centro il consigliere dr. Marsico alla sua sinistra la consigliera prof.ssa Tramparulo e alla sua destra il referente regionale Sicilia Dr Nicolò Culmone

Report del I Corso Nazionale di SOSLinfedema realizzato dal prof. Zamboni

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Il primo corso SOS Linfedema non è stato un corso solo di chirurgia linfatica. È stato soprattutto un corso di decongestione del linfedema attraverso l’artigianato altamente scientifico della terapia compressiva con bende.

Hands-on significa letteralmente mani sopra. Indica il vero corso. Possiamo sicuramente affermare che quello del 2023 curato da Sos Linfedema è stato il primo corso hands-on di bendaggio nel linfedema. Non una semplice dimostrazione. Le foto che accompagnano il post dimostrano le tre frasi del processo didattico nel difficile bendaggio delle dita: a) dimostrazione dell’ istruttore b) lavoro in collaborazione c) lavoro del corsista supervisionato dall’ istruttore. I protagonisti sono una corsista fisioterapista e il Dottor Costantino Eretta. Chapeau!

 

Chirurgia vascolare | Unife capitale dell’addestramento alla chirurgia linfatica

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tratto dal sito dell’Università di Ferrara

Nuove soddisfazioni dalla Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare dell’Università di Ferrara. Nel campus della Scuola è stato implementato un modello innovativo per simulare interventi di chirurgia linfatica.

La Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare di Unife è stata una delle prime a sorgere in Italia nei primi anni ’70.

La chirurgia vascolare tra difficoltà e pratica

La chirurgia dei vasi linfatici è un’operazione molto difficoltosa, che richiede un’estrema  precisione e delicatezza, dal momento che il chirurgo deve maneggiare strutture molto fragili del diametro di 1 mm o poco più. La pratica per compiere operazioni di questo tipo è eseguibile solamente in centri di alta specializzazione.

Si tratta di una chirurgia per malattie disabilitanti, come il linfedema, che può essere di origine congenito o verificarsi in seguito ad interventi di asportazione di tumori. Il linfedema porta ad un progressivo ingrandimento del volume degli arti superiori o inferiori, noto anche come “elefantiasi”.

“Nella scuola di specializzazione in Chirurgia Vascolare dell’Università di Ferrara abbiamo studiato un innovativo modello di simulazione degli interventi di chirurgia linfatica che abbiamo proposto anche alle altre scuole di specializzazione italiane.” dice il Direttore della scuola, il Professor Paolo Zamboni.

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Un campus dove allenarsi

Il campus è un luogo dove gli specializzandi italiani che vogliono dedicarsi a questo impegnativo capitolo della chirurgia vascolare possono allenarsi a svolgere queste complicate operazioni, con tecnologie all’avanguardia.

“L’entusiasmo, l’impegno e la dedizione profusa dalle ragazze e dai ragazzi che hanno partecipato a questo corso è stato trascinante anche per i docenti. I giovani chirurghi hanno eseguito con ottimo profitto le impegnative procedure chirurgiche simulate, il che fa prevedere un futuro migliore in un prossimo domani per i pazienti affetti da grave disabilità vascolare“ dichiara il Professor Paolo Zamboni.

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Sessione dei Pazienti al I Corso Nazionale sul Linfedema

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Ricordiamo a  tutti i nostri soci e alle persone che ci seguono a diverso titolo, che nel I CORSO NAZIONALE SUL LINFEDEMA, corso in presenza presso l’Università di Ferrara  e patrocinato dalla nostra associazione,  nel  pomeriggio del 28 ottobre 2023 (14:00 – 17:00)
presso l’ AULA 6 POLO DIDATTICO OSPFE, è previsto

INCONTRO FRA PAZIENTI E SPECIALISTI

alla presenza di
Dott. Francesco Forestiere (Presidente SOS Linfedema, Siracusa); Dott. Domenico Corda (Direttore di Medicina Riabilitativa Polimedica San Lanfranco, Pavia); Dott. Costantino Eretta (Responsabile Modulo di chirurgia dei linfatici e centro di riferimento Regione Liguria per il linfedema, ospedale San Bartolomeo, Sarzana); Dott. Giorgio Pasqua (SOS Linfedema, Siracusa); Dott. Nicolò Culmone (Medico di medicina generale, Siracusa); Dott. Alessandro Minzoni (Nutrizionista, Ferrara).

L’incontro sarà trasmesso on line in diretta streaming.

Collegatevi al link www.ospfe.it/linfedema
alle ore 14 del 28 ottobre

I Corso Nazionale sul Linfedema

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Il  Primo Corso formativo Nazionale sul linfedema si terrà presso l’Università degli Studi di Ferrara, Facoltà Chirurgia Vascolare, il 27 e 28 Ottobre 2023, Presidente Scientifico il Prof. Paolo Zamboni.

Grande attenzione viene riservata ai pazienti cui larga parte è dedicata. Anzi ufficialmente da oggi ogni paziente potrà proporre una domanda su temi di carattere generale del linfedema. Ne saranno individuate una ventina tra le più votate e che saranno oggetto di dibattito nel giorno della conferenza.

Grazie a tutti per l’attenzione

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