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Avviato stamani il secondo corso di Formazione per il linfedema dell’Asp 7 di Ragusa presso l’ospedale Regina Margherita di Comiso con la partecipazione di medici e fisioterapisti dell’Asp di Ragusa e alcune presenze da Siracusa compreso il ns.referente regionale dr Nicolò Culmone
Dall’evento formativo di Comiso un primo dato importante: con la presenza del dr Giovanni D’Agostino primario di Medicina Nucleare dell’ospedale Gravina di Caltagirone, la dssa Sara Lanza dirigente riabilitazione Asp Ragusa ha avviato gli opportuni contatti per poter attivare apposita convenzione tra il centro e l’ospedale Gravina, per prescrivere LINFOSCINTIGRAFIE LINFATICHE IN CONVENZIONE per i pazienti Sicilia Orientale . Un altro importante tassello che colma una grave lacuna diagnostica per i pazienti siciliani.
Apprendiamo dal sito del Ministero che
“il Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, ha firmato oggi il decreto che provvede a differire dal 1 aprile 2024 al 1 gennaio 2025 l’entrata in vigore delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, definite dal Decreto del 23 giugno 2023.Il nuovo Decreto è in corso di registrazione.”
Ancora un volta le nostre speranze vengono deluse.
In data 18/03/24, abbiamo avuto un incontro con il Garante della Salute per la Regione Calabria nella persona della Dr.ssa Anna Maria Stanganelli, alla quale abbiamo fatto un resoconto sulle difficoltà che incontrano i pazienti affetti da linfedema nella nostra Regione che si vedono privati di centri specializzati per il trattamento e che ancora oggi non riescono ad usufruire dei tutori gratuitamente.
L’opportunità di cambiare ci viene data dal recente DCA n 28 del 30/01/2024 che definisce un piano di coordinamento delle malattie rare (e tra queste il linfedema primario) ed il riordino della rete regionale delle stesse. Nel suddetto DCA vengono individuati i centri di coordinamento e i soggetti abilitati a certificare la malattia come rara con possibilità di iscriverla nel registro nazionale delle malattie rare, risulta pertanto facile nelle Aziende presenti nella rete individuare la figura deputata a coordinare i lavori.
Alla fine dell’incontro la Dott.ssa Stanganelli si è dimostrata disponibile, impegnandosi a trovare delle possibili soluzioni.
All’incontro hanno partecipato La Garante dott.ssa Anna Maria Staanganelli, Il Dott. Antonino Marsico, la Dr.ssa Soccorsa Morano e la Dott.ssa Tita La Rocca
Sabato 16 marzo dalle ore 8,30 nella sala congressi del Centro Mediterraneo di Cultura “Giovanni Paolo II” a Lecce, si è svolta una interessante giornata di formazione indirizzata a fisioterapisti e terapisti occupazionali sulla linfologia (trattamento del linfedema e tutori elastocompressivi): ortesi ortopediche e terapie fisiche, ausili per i soggetti disabili nella quotidianità.
Alla giornata è stata invitata anche la nostra Associazione per parlare ai formandi de “IL SUPPORTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI ALLA GESTIONE DEL LINFEDEMA”.
Il Consigliere Domenico Perrone, intervenendo sul tema assegnato ha trasformato la relazione in un racconto di esperienza e storia della nostra associazione che ha destato l’interesse di tutti i presenti.
Si tratta di oltre 60 fisioterapisti, per la maggior parte già impegnati nelle terapie per gli ammalati di linfedema, ma anche di operatori sanitari che vogliono conoscere meglio una patologia che interessa molto la loro professione.
Il nostro consigliere ha voluto ringraziare attraverso i presenti tutti gli operatori sanitari che quotidianamente dedicano la loro umanità e la loro professionalità alle terapie per il linfedema e l’ha fatto raccontando la storia dell’associazione e delle battaglie per conquistare un diritto alla cura che poi passa attraverso le loro mani.
Dal riconoscimento di malattia rara, alle Linee di indirizzo ed ai LEA, tutti hanno seguito con interesse e diversi sono stati i contatti personali che alcuni corsisti hanno voluto intrattenere al termine della relazione per ipotizzare future attività di concerto con la nostra associazione per il bene dei pazienti con linfedema.
Lecce, 16 marzo 2024
