A partire da oggi inizieremo a pubblicare aggiornamenti sul linfedema a cadenza quindicinale che ci provengono dal Mondo Scientifico e dalla Ricerca, grazie al Prof. Sandro Michelini in stretta correlazione con il genetista Dott. Matteo Bertelli:

STUDIO GENETICO
Sta proseguendo lo studio genetico nei pazienti selezionati, portatori di linfedema primario. E’ in elaborazione la prima serie di dati che condurranno ad una definizione della possibile alterazione genetica che si prefigura variabile in funzione dei singoli casi clinici (quando presente), o, viceversa, assente per quanto riguarda mutazioni interessanti i due geni FTL4 e FOXC2 attualmente in studio. Con la definizione, su più larga scala, dei primi dati relativi allo studio dei due geni citati, nei pazienti con test negativo, potrà essere presa in considerazione l’approfondimento dello studio negli stessi soggetti con riferimento ad altri geni collegabili con regole genetiche all’insorgenza della malattia.

INIZIATIVE ISTITUZIONALI
Nel corso del Consiglio Direttivo del Collegio Italiano di Flebologia, riunitosi a Roma il 17 Febbraio 2011, è stato deliberato, tra le altre cose, di riprendere i contatti istituzionali con il Ministero della Salute e con le Regioni, come Istituzione Scientifica, al fine di migliorare la normativa attuale dei DRG , con particolare riferimento alle prestazioni assistenziali del SSN nei confronti delle patologie venose e linfatiche, dei LEA e dei Nomenclatori Tariffari Nazionale e Regionali. Per quanto riguarda questi ultimi sarà esercitata una forte pressione sull’inserimento dei tutori elastici tra i presidi da fornire a pazienti certificati.

PAC
Presso l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma partiranno dal 1 Marzo 2011 i ‘Pacchetti ambulatoriali aziendali’ consistenti in gruppi di prestazioni ambulatoriali convenzionate indirizzate al trattamento dei Linfedemi primari e secondari, delle patologie venose e di quelle arteriose. E’ un modello che è in studio presso la Regione Lazio affinché diventi PAC regionale e che potrebbe essere diffuso sul territorio con recepimento aziendale o regionale.
Prof. Sandro Michelini

5 COMMENTS

  1. Stiamo organizzando per la seconda metà di ottobre all’interno del congresso della LILT sulla prevenzione tumori un’apposita sessione dedicata al linfedema e rivolta ai medici di base e ai medici ospedalieri….daremo la più ampia diffusione all’evento con la segreta speranza che molti intervengano per affinare la conoscenza su questa patologia cronica invalidante e ingravescente…sempre a siracusa da fine ottobre sarà operativo un centro di diagnosi e cura del linfedema primario e secondario a cura della Lilt con la partecipazione dei maggiori esperti nazionali ed europpei di linfedema…
    Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :
    Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265 Direttore Prof, Sandro Michelini email s.michelini@acismom.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario)
    Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962 Direttore dr. Domenico Corda domenico.corda@libero.it (centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
    Ospedale Universitario Regionale di Ancona – U.O. Riabilitazione Direttore dr. Maurizio Ricci Tel. +39 0715963178 Cell. +39 3383928210 m.ricci@ospedaliriuniti.marche.it centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedema primario
    ASL Terni – U.O. Angiologia ambulatorio di Angiologia e del settore Linfologico del servizio di Riabilitazione Territoriale dell’ASL 4 di Terni. Direttrice d.ssa Marina Cestari info@pianeta linfedema.com (centro di riferimento nazionale per il test sul linfedema primario) Pianeta Linfedema via Annio Floriano 3 TERNI tel 3473790605
    Unità Vascolare Poliambulatorio Hippocrates via via Giovanni XXII 7, San Benedetto del Tronto Direttore dr. Attilio Cavezzi Tel. 0735-365677-593545 segreteria@cavezzi.it
    CATANIA Dott. Alfredo Leone Responsabile Riabilitazione vascolare Angiologica Casa di cura Carmide Catania telefono 3385845004. Centro di riferimento per il test genetico sul linfedema primario
    Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26))Il centro è il Serapide con sedi idonee a Na (Persico primi pressi v.Foria ),Mugnano e Rione Toiano di Pozzuoli. Direttrice d.ssa Angela Piantadosi piantadosi.angela@libero.it ( centro di riferimento nazionale per il test genetico sul linfedemaprimario)
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  2. Salve a tutti,
    soffro di linfedema da 49 anni, vivo ad Agrigento (Sicilia) e quando chiedo aiuto per il mio problema mi dicono che è un problema solo estetico, che sono ipocondriaca e depressa!!!
    Credo sia il peggio che possa capitare trovare questa insensibilità, mi chiedo perchè i medici non sentono neppure il bisogno d’informarsi magari per potere anche dare solo un conforto all’ammalato, per accompagnarlo nella sua patologia senza aggiungere giudizi sull’integrità mentale del paziente che a qual punto si sente mazziato e gabbato.
    Grazie per tutto quello che fate e per il vostro grande lavoro di sesibilizzazione,
    cari saluti
    rosalba masone

  3. Mi fa proprio piacere scoprire la nascita di questo sito, grazie soprattutto a nome di mio figlio che da 7 anni è affeto da linfedema primario precoce e finora abbiamo solo incontrato quelli poco interessati a curare la malattia!!!! Spero che insieme, in tanti, riusciamo a cambiare qualcosa!!!!

  4. Caro Gianpiero
    tutti insieme noi linfedemici dovremmo diffondere la conoscenza della nostra patologia per riuscire a sensibilizzare quante più persone alle nostre problematiche con la segreta speranza che più si allarga a macchia d’olio
    la drammatica realtà maggiori saranno le attenzioni che proverranno da ministero della salute e dell’economia che detengono purtroppo la facoltà di concederci l’assitenza…noi non demordiamo…

  5. Salve, vedere questo sito è stato emozionante…
    Volevo solo segnalare che soffro di linfoedema da 43 anni e cioè dall’età di 10 anni… Due interventi “sperimentali”, pressoterapia, da qualche annol’ho sospesa in quanto mi si infiamma il nervo sciatico, punture di “diaminocillina”, calze elastiche… insomma sofferenza e tante spese… chissà che adesso col Vs aiuto non si riesca a soffrire di meno, fisicamente ed economicamente… Grazie per l’attenzione, buon lavoro

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