“Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare: L’esperienza della MAGI-Euregio”

Roma
10 Aprile 2014 ore 8:30 – 13:30

c/o Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri Largo Chigi (ingr. Via di Santa Maria in via ,37

Il malato di malattie rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e alla cura.

Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di oltre 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti.

Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante e diverse a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima ed una cura efficace (fonte Eurordis – “Rare Disease Europe”). Per questi motivi MAGI ha deciso di costituire una cooperativa sociale a Bolzano nella considerazione che questa sia la forma giuridica in grado di soddisfare al meglio i bisogni diagnostici, socio-sanitari, socio- assistenziali, di formazione ed informazione che le malattie rare richiedono.

Bolzano, in quest’ottica, è la città ideale per lo sviluppo di un modello di cooperazione sociale in chiave europea, essendo uno dei corridoi italiani per l’Europa continentale.

Scarica la Brochure per le modalità di Iscrizione/Partecipazione

Programma

Dalle ore 8:30 alle ore 11:00

Apertura dei lavori

On.le Giovanni Legnini

(Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri)*

On.le Beatrice Lorenzin (Ministro della salute)*

Professor Enrico Garaci

(Presidente del Consiglio Superiore di Sanità) *Non ancora confermato
Altri saluti Istituzionali 

SESSIONE 1

Moderatore

Dr. Luciano Moia

(Caporedattore Interni quotidiano “Avvenire”) 

– Le malattie genetiche e rare

Professor Bruno Dallapiccola

(Direttore scientifico Ospedale Pediatrico Gesù)

Bambino

– Il ruolo delle cooperative sociali in ambito

sanitario e socio-sanitario

Dr. Giuseppe Milanese

(Presidente Confcooperative Federazione Sanità)

– L’esperienza MAGI-EUREGIO Cooperativa

sociale Bolzano

Dr. Matteo Bertelli

(Presidente MAGI-EUREGIO Cooperativa Sociale Bolzano) 

 

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