riprendiamo dal Forum una notizia interessante inserita dal nostro Presidente Franco Forestiere in attesa di ulteriori aggiornamenti:
Volevo parteciparvi un importante accadimento soprattutto per i malati della regione piemonte…vi avevo parlato tempo fa dei miei contatti con una nostra associata di quella regione Serenella Olivero di Caraglio che era ottime relazioni con la dott.ssa Loredana Zola segretaria particolare del governatore del piemonte On. Cota…Avevamo avuto assicurazioni che il Governatore si sarebbe interessato del problema e così ha fatto. Ieri sera la telefonata del dr. Alberto Macciò che mi comunicava che la Regione Piemonte oltre a riconoscere il linfedema ha deciso di strutturarsi con una vera e propria rete assistenziale della quale il dr. Macciò è il referente e il responsabile….Una bella notizia vero??? Cercheremo ovviamente non appena verremo a conoscenza del testo del Provvedimento di cercare di esportarlo in altre regioni…Nell’attesa un grazie di Cuore al Governatore Cota e un in bocca al lupo al dr. Alberto Maccio’ atteso da un grande impegno professionale ed umano..
Franco Forestiere
In Regione opera dal 2008 un consorzio per la diagnosi e la cura dei pazienti affetti da linfedema primitivo afferente alla Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. Il consorzio coinvolge fisiatri e fisioterapisti, chirurghi vascolari, ematologi, infettivologi, medici nucleari e radiologi (per gli aspetti diagnostici) e patologi clinici di tutto il territorio delle due Regioni. Ad oggi sono stati raggiunti i seguenti obiettivi:
– Estensione di un protocollo diagnostico ed assistenziale per la cura dei pazienti affetti da linfedema primitivo (già depositato presso l’assessorato alla Sanità della Regione Piemonte)
– Realizzazione di una scheda di censimento dei casi di linfedema primitivo
integrata nel registro interregionale per le malattie rare del Piemonte e
della Valle d’Aosta
– Realizzazione di una mappatura delle offerte assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali per la diagnosi e la terapia del linfedema primitivo in Piemonte e in Valle d’Aosta;
– Realizzazione sul territorio regionale di corsi pratici per gli operatori sanitari indirizzati alla diagnosi e al trattamento dei linfedemi primitivi;
– Realizzazione, in collaborazione con l’Università di Torino, con l’ASL TO2
e la Società Italiana di Linfologia Oncologica, di un convegno nazionale su “Chinesiterapia decongestiva e attività fisica e sportiva nel linfedema: esperienze a confronto” volto alla valutazione di possibili approcci innovativi e meno invasivi alla terapia dei linfedemi primitivi e secondari.
Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (www.malattierarepiemonte-vda.it)
Prof. Dario Roccatello
Direttore Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare – Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
In Piemonte e in Valle d’Aosta un’attività di rete dedicata al linfedema primitivo che coinvolge circa 40 specialisti (fisiatri, chirurghi vascolari, medici nucleari, infettivologi, immunologi, patologi clinici, fisioterapisti), è presente dal 2008.
Il gruppo di lavoro sul linfedema primario è uno dei consorzi promossi dalla Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. Sono stati al momento raggiunti i seguenti obiettivi:
– Definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale condiviso a livello della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta;
– Censimento delle attività di diagnosi e di trattamento nelle due regioni;
– Organizzazione di eventi formativi a livello di singole Aziende Sanitarie Regionali;
– Organizzazione del convegno nazionale “CHINESITERAPIA DECONGESTIVA E ATTIVITA’ FISICA E SPORTIVA NEL LINFEDEMA : ESPERIENZE A CONFRONTO” che avrà luogo il 4 e 5 marzo 2011 (per ulteriori informazioni consultare il sito http://www.malattierarepiemonte.it)
Dario Roccatello
Direttore Centro Universitario di Ricerche in Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare – Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – Ospedale S. Giovanni Bosco – Torino