La Storia dell’uomo ha registrato in ogni epoca innumerevoli battaglie per cause più o meno giuste, coinvolgenti direttamente od indirettamente individui e famiglie appartenenti a società sempre più complesse per le regole che si sono date (a volte anche eccessive al punto tale da ‘burocratizzare’ all’eccesso il fare quotidiano).
Le battaglie più dure sono state fatte ( e lo sono tuttora) per difendere i diritti di chi si allontana, sia dal punto di vista fisico che mentale, dai parametri che convenzionalmente definiscono il criterio di ‘normalità’. L’uomo, per sua natura, tende a ‘discriminare’; e, meno è evoluto il suo pensiero, la sua maturità (non certo quella scolastica ma quella fisiologica) più ‘discrimina’ e tende a ghettizzare il ‘non normale’. Basta pensare al comportamento del bambino, o dell’adolescente, in presenza di un suo simile ‘non normale’: la prima reazione è portata verso lo stupore che, subito dopo, si trasforma in critica o, peggio ancora, in derisione e ‘distacco’.
E’ per questo che, in una società (specialmente se evoluta) prevale, o dovrebbe prevalere, il buon senso di chi è chiamato a gestire i rapporti inter-umani, di chi fa le norme e le Leggi a tutela di tutti, ma specialmente dei più fragili e dei più bisognosi. Problemi di questo tipo, ovviamente, sono comuni in ogni Paese; ma la loro risoluzione non è ‘sincrona’ in ogni società e, soprattutto, non è tempestiva o immediatamente successiva all’inquadramento del problema. Questo può dipendere da tanti aspetti: una sottostima del problema rispetto alla reale incidenza ed al peso individuale e sociale che questo comporta; la carenza di risorse; la mancanza di cultura specifica per una serie di ‘filtri’ individuali e collettivi (spesso dettati anche da interessi economici) che alterano il senso reale del singolo aspetto che si considera. A volte passano anni, decenni prima che la consapevolezza delle istituzioni (che viene sempre stimolata dalla spinta ‘empatica’ della base, della gente comune) porti ad affrontare concretamente ed in maniera risolutrice il problema stesso. Di esempi ne potremmo fare a migliaia e non tutti finiti a giusta soluzione.
Nel nostro caso sembra proprio che invece ci siamo! Le Istituzioni hanno almeno preso atto che il problema esisteva ed andava, in qualche modo, ‘normato’. Dal 15 di Settembre 2016 (una data che molti di noi ricorderanno) finalmente esiste un riconoscimento ufficiale da parte dello Stato e delle Regioni che il Linfedema e le patologie correlate (incluso il Lipedema) non devono essere più considerate come un ‘semplice problema estetico’ ma come vere malattie degne della dovuta assistenza per le sofferenze che inducono. Nei vari stadi clinici l‘handicap psico-fisico che si sviluppa e che coinvolge (analogamente ad altre malattie) nel loro management clinico anche le famiglie degli interessati ha un peso enorme sulla qualità di vita di malati che ancora oggi (per impreparazione culturale da parte degli interlocutori istituzionali e di alcuni operatori sanitari stessi) stentano ad essere compresi, diagnosticati (spesso con gravi ritardi), curati.
Le linee guida, nella loro versione finale, sobrie ma estremamente chiare nei percorsi da seguire, non offrono più sponde all’indifferenza dei ‘preposti’, responsabili delle risposte diagnosticho-terapeutiche. Dalla definizione della malattia e della disabilità da questa indotta, infatti, il documento si sviluppa evidenziando tutti i passaggi diagnostici (dalla clinica all’esame linfoscintigrafico, dallo studio genetico, quando indicato, alle altre metodiche per immagini) e fornisce precise indicazioni anche sui percorsi terapeutici in funzione dei singoli casi clinici. Forniscono altresì gli strumenti per il controllo della validità della presa in carico e dei suoi risultati e, in armonia con l’inserimento nel nuovo Nomenclatore tariffario dei tutori elastici, dà precise indicazioni sulle forniture degli stessi, con cadenza periodica; perché il 7 Settembre (altra data ‘storica’ dal nostro punto di vista), nella precedente riunione della Conferenza Stato-Regioni, erano stati approvati i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), la ratifica dei quali sarà fatta nelle prossime settimane dalle commissioni sanità di Camera e Senato; in questi, il Linfedema primario è stato inserito tra le ‘malattie rare’ per cui i pazienti affetti verranno iscritti in appositi registri regionali e godranno dell’esenzione con il codice per le malattie rare (come già avveniva in alcune regioni come la Toscana); ma nei nuovi LEA sono stati inseriti anche gli indumenti elastici a maglia piatta destinati ai pazienti con Linfedema primario e secondario ed al Lipedema. In effetti, gli stessi esperti del Ministero (nella fattispecie la dottoressa Arcà), durante uno degli ultimi incontri tecnici ci ricordava proprio questo: tutto quello che è contenuto nei LEA ‘deve’ essere erogato dallo Stato ed il cittadino ha il diritto di usufruirne una volta accertatane la necessità.
Ma le Linee guida si sono esplicitamente spinte anche oltre. Raccomandano che ogni Regione si organizzi con un Centro Ospedaliero di riferimento (HUB), che, oltre a ricoverare i casi più gravi, terrà anche il Registro Regionale della malattia, e con almeno altre due strutture ospedaliere adeguatamente preparate per risolvere i problemi dei pazienti (SPOKE). L’HUB si occuperà del primo inquadramento del paziente, mentre i due Spoke provvederanno a gestire le riacutizzazioni cliniche e le complicanze. Questa organizzazione, ovviamente, verrà supportata sul territorio da una serie di Centri riabilitativi (per lo più ex art. 26 o day service) che garantiranno la ‘capillarità’ territoriale della presa in carico. Forse finirà lo strazio dell’episodio acuto di erisipela che in Pronto Soccorso, scambiato per ‘flebite’, viene male inquadrato dal punto di vista terapeutico (subito fiumi di eparina!) e, talvolta, anche inutilmente ricoverato (con incremento assolutamente inutile dei costi).
Ma nel Documento (scusate se adoperiamo la D maiuscola ma credo che la meriti tutta per i suoi contenuti, assolutamente inusuali per certi versi!) si é pensato anche alla prevenzione primaria e secondaria; si è dato spazio alla terapia fisica riabilitativa (speriamo che finiscano i ‘viaggi della speranza’ all’Estero!), alla terapia farmacologica ed a quella chirurgica. Ma contiene anche una raccomandazione particolarmente forte nei confronti della Formazione, sia del personale specificamente dedicato alla cura dei malati (nelle varie componenti del TEAM) che nei confronti della Medicina Generale (i cosiddetti ‘medici di famiglia’) e degli specialisti che fanno da ‘filtro’ sul Territorio. L’indicazione specifica in questo senso è che della Formazione si prenda carico l’HUB Regionale, coadiuvato (viene detto esplicitamente) dalle società scientifiche specificamente dedicate alla patologia (e citate nel Documento).
Ora inizia il lavoro (immenso!) di ridefinizione dei parametri assistenziali nelle singole Regioni. Lo strumento per lavorarci sopra lo abbiamo ed è ufficiale ed è stato ufficialmente condiviso dal Ministero con i singoli assessorati regionali alla Salute. Dovremo lavorare sul territorio cercando di facilitare, in pieno accordo con le Istituzioni Regionali, la realizzazione rapida ed efficace dei percorsi più corretti e ‘virtuosi’, oltre che efficienti. Che la buona volontà reciproca degli operatori e dei tecnici/politici regionali porti ai risultati sperati e, da troppo tempo disattesi nei confronti di migliaia di cittadini, stanchi delle loro pesanti storie personali, finora inascoltate!
Nel Film ‘Mary Poppins’ (i genitori ed i nonni lo ricorderanno!), verso la fine della storia, uno dei protagonisti dice: ‘Sta cambiando il vento!’. Quel film finisce bene! Ci auguriamo, dopo tante vicissitudini, fatiche e tormentati incontri, che anche questo Film sia a lieto fine. Noi ne vogliamo essere certi!
Consentitemi infine di ringraziare pubblicamente (avendo personalmente seguito la vicenda da oltre 10 anni) alcune delle persone che hanno maggiormente sostenuto questa causa: Il Senatore Andrea Augello che ha ascoltato le nostre istanze con attenzione e ci ha indirizzato al Professor Saraceni Vincenzo (Segretario tecnico del Ministro della Salute nel 2006, che suggerì l’istituzione della Commissione ministeriale mista che si sarebbe interessata del problema); il Professor Francesco Bevere (attuale Direttore Generale AGENAS ed ex Direttore Generale Programmazione del Ministero della Salute che ha permesso la ripresa del lavoro della Commissione dopo anni di ‘sopore’ amministrativo), il Ministro Lorenzin (ricordo nel brevissimo colloquio intepersonale dello scorso anno l’attestazione del suo interesse particolare per le malattie rare, con riferimento, ovviamente, al Linfedema) e l’On. De Camillis che hanno creduto nella ‘giusta causa’, le colleghe della Commissione Sanità della Camera On. Bianco, On, Antezza ed On. D’Incecco (autrice, quest’ultima, anche di interrogazione parlamentare al Governo sull’argomento), l’On. Pastorelli (autore di altra interrogazione parlamentare specificamente dedicata), il Sottosegretario Vito De Filippo (che ha creduto da subito nel sostenere le nostre battaglie); due meravigliosi e seri funzionari del Ministero, Angela De Feo ed Alessandro Gherardini (che hanno arricchito della loro competenza tecnica ed esperienza il Documento, con entusiasmo e semplicità); gli altri membri della Commissione (con particolare riguardo ai colleghi Marina Cestari, Maurizio Ricci, Corradino Campisi e Raul Mattassi), alcuni organi di stampa e televisioni (purtroppo non la RAI, nonostante ripetute istanze!). Ma soprattutto i tanti ‘Volontari’ che ci hanno creduto a partire da Francesco Forestiere (di cui non devo ricordare nulla a nessuno, anche perché rischieremmo di commuoverlo invece di essere noi a commuoverci per la pazienza, la costanza, l’onestà e la serietà che ci dimostra da sempre nella gestione della complessa e delicata rete, anche informatica, che ha creato, ed è divenuta, nel tempo, il riferimento più attendibile di migliaia di solidali in patologia!) e Domenico Perrone (sobrio e solerte lavoratore silenzioso, perno della comunicazione di SOS Linfedema e non solo…!). Forestiere e Perrone, rispettivamente Presidente e Vicepresidente dell’Associazione di Malati SOS Linfedema (l’unica regolarmente registrata e riconosciuta a livello ministeriale) che attraverso i suoi iscritti, simpatizzanti e, soprattutto, rappresentanti regionali si è battuta con mille iniziative territoriali e nazionali per la difesa dei giusti diritti all’assistenza dei tanti malati.
Ma, senza offesa per nessuno, un super GRAZIE va all’Onorevole Sofia Amoddio, instancabile, efficientissima ed umana paladina di questa lunghissima battaglia. A lei il merito della coerenza, a prescindere, per il solo essersi profondamente immedesimata nei problemi reali e quotidiani di tante persone sofferenti. Un politico deve saper ascoltare con attenzione, senza enfatizzare ma anche senza minimizzare, le istanze di chi rappresenta; Lei lo ha fatto, con notevole esposizione personale, con abnegazione, in silenzio e con la modestia che contraddistingue le persone semplici, e proprio per questo, grandi! A Lei dobbiamo molto del risultato finale e non lo dimenticheremo, analogamente a quanto fatto dagli altri citati, scusandomi peraltro, per i tanti che non ho ricordato ma che hanno portato ugualmente le loro gocce ad alimentare il mare descritto.
Ma, come detto, il lavoro non è finito: rimbocchiamoci ancora le maniche!
Molto cordialmente.
- Sandro Michelini
