a partire dal minuto 9 si può visionare il servizio sulla giornata nazionale del Linfedema con l’intervista al dr. Maurizio Ricci.
Interrogazione a risposta scritta di esponenti del PD Regione Emilia Romagna
Facendo seguito a quanto dichiarato nell’articolo realizzato ieri Giornata Nazionale del Linfedema, i consiglieri Bagnari e Zoffoli e Zappaterra del gruppo del PD Emilia Romagna, hanno realizzato un’interrogazione a risposta scritta alla Giunta con cui chiedono “di avere una serie di informazioni sullo stato della diffusione della patologia nella nostra regione e sulla presenza di centri dedicati alla cura, una questione che l’associazione ha rilevato come critica”
Una iniziativa di grande attenzione che cercheremo di riproporre in tutte le Regioni.
Alleghiamo il testo della Interrogazione in PDF
Interrogazione Linfedema 07_03_17
Linfedema: oggi giornata mondiale, anche il Salento c’é
tratto da SanitàSalento
Solo nell’anno 2015-2016 sono stati 600 i casi di sospetto linfedema arrivati alla prima visita di controllo della Asl leccese e 7500 i trattamenti singoli effettuati. Ad accogliere i pazienti, la dottoressa Daniela Greco, medico fisiatra, specialista in riabilitazione. Nel 2011 la dottoressa ha guidato nei poli riabilitativi di Lecce e Casarano, un progetto di riabilitazione individuale (Pri), che finalmente portava i malati di linfedema a essere stabilmente presenti nel servizio sanitario nazionale, abattendone anche lo stigma dei costi per la cura di un male del quale si conosce troppo poco. Sono oltre 40mila i nuovi casi che si verificano ogni anno in Italia e 140 milioni nel mondo, secondo l’Organizzazione mondiale della Sanità.
«I sintomi del linfedema sono visibili: gonfiore cronico degli arti, alterazione del colore della pelle, dolore intenso. Riconosciamo e trattiamo sostanzialmente due tipi di linfedema – sostiene la dottoressa Greco – quello primario, che sopraggiunge per un eccessivo accumulo di linfa nei tessuti degli arti o del viso, spesso nei bambini ma anche negli adulti ed é una situazione congenita difficile da evitare e il linfedema secondario, malattia invece acquisita, per cui l’accumulo è dovuto a un trauma, come l’asportazione di tessuti del corpo per un tumore».
«Nel nostro territorio – prosegue la fisiatra – si tratta in maggioranza di casi di linfedema secondario, con un equilibrio tra giovani e adulti». Il percorso riabilitativo è abbastanza complesso e la ricerca non ha ancora trovato una cura definitiva: «Il paziente affetto da linfedema, deve essere trattato per ridurre e contenere l’accumulo di liquidi nei distretti corporei colpiti e stimolare il loro drenaggio da parte del sistema linfatico, utilizzando specifiche metodiche indicate dalle Linee Guida Internazionali, quali: drenaggio linfatico manuale, bendaggio multistrato, tutore elastico, pressoterapia, rieducazione funzionale e cura della cute». Solo negli ultimi tempi si stanno sviluppando tecniche successive o complementari di micro e supermicro chirurgia, ma non in Puglia e comunque con una grande discriminazione di casistiche.
L’unità operativa semplice con ambulatori al polo riabilitativo a San Cesario, Casarano dove i pazienti possono ricevere la visita medica, permette tra le altre cose, il potenziamento del percorso riabilitativo anche attraverso l’offerta di supporto psicologico e di consulenza sessuologica. Si cerca sopratutto di prendere in carico il paziente da ogni punto di vista. “Dopo una prima visita – spiega la dottoressa – il paziente, a seconda della sua provenienza, viene poi indirizzato all’ambulatorio più vicino alla sua residenza, tra Maglie, Gallipoli, Nardò, Supersano, San cesario e Casarano.” In ogni sede, la persona trova il fisioterapista che indicherà il percorso riabilitativo da seguire, secondo un approccio personalizzato a seconda della gravità della malattia, che richiede una terapia decongestiva combinata man mano che il linfedema avanza di stadio.”
L’impegno dei medici e degli operatori è stato quello di restare nella sanità pubblica, vi si accede tramite prenotazione al Cup. Le alternative sono le palestre convenzionate, ma bisogna fare molta attenzione all’approccio seguito.
ASL, PRIMA GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA: CONOSCERE PER AFFRONTARE LA MALATTIA
tratto da TELERAMA
Interessante servizio televisivo realizzato dalla dr.ssa Erika Fiore giornalista presso la più diffusa emittente Emittente Salentina in occasione della I Giornata Nazionale del Linfedema.
Un ser
Prima giornata del linfedema, “c’è ancora tanto da fare”
tratto dal sito estense.com
Prima giornata del linfedema, “c’è ancora tanto da fare”
Zappaterra (Pd) presenta una interrogazione in Regione per conoscere la situazione della patologia e della risposta sanitaria
CC BY 2.0/ Creative Commons Stephane Vignes, Jerome Bellanger
Il 6 marzo si è celebrata la prima giornata nazionale del linfedema, una patologia riconosciuta dall’Oms come cronica, progressiva e invalidante. La sua principale caratteristica è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti di solito inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa e aumento del volume.
“In occasione di questa ricorrenza, promossa in Italia dalle associazioni Italian Lymphoedema Framework onlus e Sos Linfedema onlus, che è presente anche in Emilia-Romagna, insieme al collega Mirco Bagnari e al presidente della Commissione regionale Sanità Paolo Zoffoli abbiamo deciso di presentare un’interrogazione alla giunta dedicata alla patologia” annuncia Marcella Zappaterra, capogruppo Pd nella IV Commissione dell’assemblea legislativa.
Il linfedema colpisce circa 2 milioni e mezzo di italiani e si registrano 40 mila nuovi casi all’anno.
“È una malattia rara e con conseguenze pesanti e invalidanti. A settembre la firma delle ‘Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate’ in sede di Conferenza Stato-Regioni è stata sicuramente un grande passo avanti che di fatto si caratterizza come il riconoscimento ufficiale della patologia da parte del Ministero – spiega Zappaterra –. Questo ha ovviamente delle conseguenze rispetto ai passaggi diagnostici e alle indicazioni sui percorsi terapeutici ed è stata una battaglia vinta grazie alla tenacia di tanti: dei malati e dei loro familiari, dell’associazione e dei medici”.
“Con il documento che depositeremo nei prossimi giorni chiederemo di avere una serie di informazioni sullo stato della diffusione della patologia nella nostra regione e sulla presenza di centri dedicati alla cura della malattia – conclude la consigliera regionale –. C’è ancora tanto da fare per alleviare le sofferenze di chi soffre di linfede
GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA Emilia Romagna
tratto dal sito del Coordinamento Regionale PD Emilia Romagna
Bagnari e Zoffoli (PD): “Bene la firma delle Linee guida ma c’è ancora tanto da fare. Sarà presentata un’interrogazione in Regione per conoscere la situazione della patologia e della risposta sanitaria nel nostro territorio.”
Il linfedema, come da definizione dell’OMS, è una patologia cronica, progressiva e invalidante. La principale caratteristica del linfedema è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti di solito inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa e aumento del volume dell’arto colpito.
“In occasione della Giornata nazionale del linfedema – dichiarano i Consiglieri regionali Mirco Bagnari e Paolo Zoffoli – abbiamo voluto confrontarci con i rappresentanti regionali dell’Associazione SOS Linfedema Onlus, Chiara Buldrini, referente regionale, e Cristina Massa, rappresentante del coordinamento regionale. Abbiamo fortemente voluto l’incontro di oggi per testimoniare, anche in questa giornata, la nostra attenzione sul tema delle “malattie rare” in generale e per conoscere meglio il lavoro svolto dall’Associazione in favore di tutte le persone che soffrono di linfedema.”
SOS Linfedema onlus è la più importante associazione nazionale che si occupa di Linfologia in maniera globale unendo Associazioni di pazienti, Medici Linfologi, Fisioterapisti e Aziende del settore.
“Il linfedema è una patologia – spiegano Bagnari e Zoffoli – che colpisce all’incirca 2,5 milioni di italiani e registra 40 mila nuovi casi all’anno. È una malattia rara e con conseguenze pesanti e invalidanti. A settembre la firma delle “Linee guida” approvate dalla Conferenza Stato – Regioni è stato un grande passo avanti che di fatto significa il riconoscimento ufficiale della patologia da parte del Ministero, con tutto ciò che ne consegue, dai passaggi diagnostici, alle indicazioni sui percorsi terapeutici. È stata una battaglia vinta grazie alla tenacia di tanti: malati, familiari, associazione, medici. In occasione di questa ricorrenza, insieme alla collega Marcella Zappaterra, intendiamo rivolgere nei prossimi giorni una interrogazione alla Giunta con cui chiediamo di avere una serie di informazioni sullo stato della diffusione della patologia nella nostra regione e sulla presenza di centri dedicati alla cura, una questione che l’associazione ha rilevato come critica. C’è ancora tanto da fare per alleviare le sofferenze di chi di linfedema soffre, aiutare le famiglie nella migliore gestione della quotidianità e dare supporto agli operatori. Insieme possiamo farcela.”
La giornata nazionale del Linfedema a PADOVA
tratto dal sito Pavaglionelugo.net
Riceviamo e pubblichiamo
Bagnari e Zoffoli (PD): “Bene la firma delle Linee guida ma c’è ancora tanto da fare. Sarà presentata un’interrogazione in Regione per conoscere la situazione della patologia e della risposta sanitaria nel nostro territorio.”
Il linfedema, come da definizione dell’OMS, è una patologia cronica, progressiva e invalidante. La principale caratteristica del linfedema è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti di solito inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa e aumento del volume dell’arto colpito.
“In occasione della Giornata nazionale del linfedema – dichiarano i Consiglieri regionali Mirco Bagnari e Paolo Zoffoli – abbiamo voluto confrontarci con i rappresentanti regionali dell’Associazione SOS Linfedema Onlus, Chiara Buldrini, referente regionale, e Cristina Massa, rappresentante del coordinamento regionale. Abbiamo fortemente voluto l’incontro di oggi per testimoniare, anche in questa giornata, la nostra attenzione sul tema delle “malattie rare” in generale e per conoscere meglio il lavoro svolto dall’Associazione in favore di tutte le persone che soffrono di linfedema.”
SOS Linfedema onlus è la più importante associazione nazionale che si occupa di Linfologia in maniera globale unendo Associazioni di pazienti, Medici Linfologi, Fisioterapisti e Aziende del settore.
“Il linfedema è una patologia – spiegano Bagnari e Zoffoli – che colpisce all’incirca 2,5 milioni di italiani e registra 40 mila nuovi casi all’anno. È una malattia rara e con conseguenze pesanti e invalidanti. A settembre la firma delle “Linee guida” approvate dalla Conferenza Stato – Regioni è stato un grande passo avanti che di fatto significa il riconoscimento ufficiale della patologia da parte del Ministero, con tutto ciò che ne consegue, dai passaggi diagnostici, alle indicazioni sui percorsi terapeutici. È stata una battaglia vinta grazie alla tenacia di tanti: malati, familiari, associazione, medici.
In occasione di questa ricorrenza, insieme alla collega Marcella Zappaterra, intendiamo rivolgere nei prossimi giorni una interrogazione alla Giunta con cui chiediamo di avere una serie di informazioni sullo stato della diffusione della patologia nella nostra regione e sulla presenza di centri dedicati alla cura, una questione che l’associazione ha rilevato come critica.
C’è ancora tanto da fare per alleviare le sofferenze di chi di linfedema soffre, aiutare le famiglie nella migliore gestione della quotidianità e dare supporto agli operatori. Insieme possiamo farcela.”
Ufficio stampa Gruppo Partito Democratico
Assemblea Legislativa Emilia-Romagna Viale Aldo Moro 50, Bologna
Testimonianze sulla Giornata del Linfedema da Palermo.
L’impegno di tutti coloro che hanno contribuito alla stesura ed alla trasformazione delle linee guida in linee di indirizzo ed alla approvazione dei nuovi Lea viene ricordato nella giornata dedicata al Linfedema con la certezza che la cura di questa malattia avrà da ora in poi strumenti più efficaci per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie .
Fabrizio Pane.