Il giorno 16 aprile a Roma, presso l’Auditorium – I Clinica Medica dell’Umberto I di Roma, il presidente della Regione Lazio On.le Nicola Zingaretti e il Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin hanno incontrato le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare.
Entrambi hanno riconosciuto le gravi carenze del Servizio Sanitario assumendo dinanzi a tutti i presenti, degli impegni facilmente verificabili nel tempo.
L’On.le Zingaretti ha avviato una politica di ricostruzione a livello sanitario e proposto di dotare la Regione Lazio di un punto di riferimento regionale di tutte le associazioni malattie rare; un sostegno ai centri di coordinamento di alta specializzazione anche in collaborazione con altre regioni; un forte potenziamento dei servizi di prossimità; di istituire uno “Sportello di informazione e accesso alle cure” in tutte le strutture che hanno ricevuto richiesta assistenza per malattie rare; inoltre dare vita ad un Fondo Regionale delle Malattie Rare.
Anche il Ministro Lorenzin ha riconosciuto la necessità di un piano nazionale, avviando punti di ricerca, di raccolta nonché informazione per tutto il personale sanitario in merito alle malattie rare, rimarcando l’incompetenza e quindi l’incapacità a gestire determinate situazioni, che aggravano ulteriormente lo stato di salute dei pazienti.
Il Piano di Sviluppo sarà firmato entro un paio di giorni.
Entro il 30 giugno, inoltre, finalmente dovrebbe essere previsto l’aggiornamento dei L.E.A. con lo stanziamento di un fondo triennale.
Il Piano Nazionale per le Malattie Rare recepirà le istanze che le associazioni presenti hanno presentato in questa giornata di lavoro.
In qualità di referente regionale di SOS Linfedema ho lasciato un’istanza, nella quale si rivendica il diritto alla salute.
Tali interpellanze saranno raccolte in un libro e consegnate al Ministero di Sanità.
La giornata è stata positiva e positiva la presenza dell’associazione.
Come ha sostenuto il Ministro Lorenzin le sfide si affrontano insieme, con priorità condivise, in modo che con il lavoro Levitra No Prescription di oggi si possa fare anche un servizio alle prossime generazioni.
(Nella foto l’intervento del Presidente della Regione Lazio On.le Zingaretti)
Incontro dell’On.le Lorenzin con le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare
II INCONTRO DI PRIMAVERA CON LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
Sabato 5 Aprile la nostra cara Nunzia Tramparulo rappresenterà SOSLinfedema ONLUS al II incontro di primavera organizzato da Telethon a Roma.
Il 5 aprile a Roma, presso l’Auditorium S. Paolo – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si terrà la seconda edizione dell’Incontro di Primavera con le Associazioni dei Pazienti.
L’incontro, organizzato da Orphanet-Italia e Fondazione Telethon, ha lo scopo di promuovere esempi di buone pratiche, che hanno permesso alle associazioni dei pazienti di collaborare con il mondo della comunità scientifica.
Un’opportunità per imparare gli uni dagli altri, traendo ispirazione e applicando alcuni modelli nella lotta alla propria malattia, al fine di diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società e la propria qualità della vita, e all’avanzamento della ricerca scientifica.
Flebologia donna 2014
Si è svolto presso la sala conferenze della Provincia di Reggio Calabria, il convegno “Flebologia donna 2014” che ha trattato il tema del “Tromboembolismo venoso in gravidanza e in puerperio, linfedema post – mastectomia, linfedema e postura”. Di seguito la nota diffusa dall’ufficio stampa: L’obiettivo è stato di diffondere la cultura della flebo – linfologia e delle patologie vascolari, formulando proposte e progetti che conducano alla creazione di una rete sul territorio tra i diversi soggetti coinvolti e che possano concretizzarsi in percorsi diretti all’adeguata assistenza dei pazienti con linfedema. L’evento è stato coordinato da Francesco Lione, Dirigente medico presso U.O.C. medicina interna dell’Azienda Bianchi Melacrino – Morelli e consigliere nazionale della S.I.F.C.S. (Società Italiana di Flebologia Clinica e Sperimentale), con la partecipazione di Pietro Volpe, Direttore chirurgia vascolare presso l’Azienda Bianchi Melacrino – Morelli, in collaborazione con il Lions Club Area Grecanica Reggio Sud, presieduto da Francesco Aricò, altre associazioni e club services del territorio. L’incontro che si è diviso in due sessioni tematiche e una tavola rotonda, è stato moderato dalla giornalista Daniela Gangemi. Nell’imminente festività della donna la S.I.F.C.S., ha voluto trattare delle patologie femminili attraverso gli interventi effettuati dalle illustre relatrici: “Con l’iniziativa – ha spiegato Lione – ideata dalla Società Italiana di Flebologia Clinica e Sperimentale, in collaborazione con il Lions club Reggio sud Area Grecanica, si è inteso discutere delle patologie vascolari che colpiscono prevalentemente le donne in una condizione particolare della loro vita, la gravidanza o il periodo successivo. L’intento è stato di discutere di tromboembolismo venoso al femminile per tenere alta l’attenzione su questa subdola, ma altrettanto pericolosa condizione morbosa che se non opportunamente e precocemente diagnosticata, può portare a temibili complicanze come l’embolia polmonare in alcuni casi fatale.
Ogni paziente deve tenere presente un breve decalogo di alcune azioni necessarie per una buona gestione della patologia, come l’importanza dell’esecuzione dell’esame linfoscintigrafico nelle forme primarie prima dell’approccio terapeutico ed in vista della prescrizione dell’opportuno indumento elastico definitivo, la disposizione delle “monoterapie” che devono sapientemente essere utilizzate ( e non solo linfodrenaggio, solo presso terapia, solo bendaggio) che fanno comodo alla struttura che da in questo modo un’assistenza si, ma parziale e non globale e qualificata, la necessità di un monitoraggio clinico e strumentale dei malati cronici, l’importanza nelle forme primarie della prevenzione verso i consanguinei, gli interventi chirurgici che costituiscono non l’unica arma terapeutica risolutrice, ma un mezzo terapeutico (con le giuste indicazioni e controindicazioni) che consenta al trattamento fisico di conseguire i massimi effetti terapeutici complessivi. A questo è necessario aggiungere che l’equipe, nel momento in cui prende in carico il paziente con linfedema primario o secondario deve essere multidisciplinare, composta quindi da linfologo, fisioterapista, psicologo, tecnico ortopedico, infermiere. Tra gli interventi da attuare ?è importante l’istituzione di un Registro regionale dei pazienti per creare una cultura sensibilizzando alla tematica e coinvolgendo nelle varie iniziative le associazioni di pazienti, infine l’abolizione dei ricoveri all’estero a vantaggio delle strutture territoriali. La SIFCS e le associazione continueranno ad attivarsi con tutti gli strumenti che hanno a disposizione, affinché quanto preposto venga a compimento con la necessaria sinergia degli enti preposti”. Il linfedema, sia nelle sue forme primarie che secondarie, rappresenta una patologia disabilitante cronica in costante crescita nella popolazione italiana. Pietro Volpe ha indicato gli interventi in tema di prevenzione: “Il nostro compito è di ricercare attraverso una esatta anamnesi e la ricerca dei segni clinici, quando sono presenti (a volte la Trombosi Venosa Profonda (TVP) può essere assolutamente asintomatica) i percorsi diagnostici terapeutici per un adeguato inquadramento e trattamento del problema. Da cinque anni ormai dirigo la Chirurgia vascolare del territorio e sicuramente Reggio Calabria risponde ad una grande richiesta di cure ed e’ un punto di riferimento per l’opportunità di trattamento chirurgico di un vasto territorio. Per cui per rispondere all’esigenza dei pazienti, siamo tutti impegnati in un’ azione continua che può essere efficiente solo se si crea un sistema organizzativo integrato solidale tra ospedale e territorio”. L’evento è stato organizzato con il supporto del Lions club Reggio Sud Area Grecanica: “Le associazioni – ha evidenziato Gianfranco Aricò – devono dare il proprio aiuto al fine di promulgare iniziative atte a migliorare l’assetto organizzativo delle strutture tali da consentire un’assistenza concreta ai malati. Il Lions da sempre ha espresso il proprio sostegno e partecipazione alla promulgazione di eventi a favore dei soggetti più deboli. Sosteniamo ogni iniziativa diretta alla creazione di strutture organizzate, nel caso specifico delle patologie vascolari, per offrire appunto percorsi diagnostici – terapeutici e servizi dedicati alle malattie femminili di maggiore livello clinico ed epidemiologico, riservando particolare attenzione alle specifiche esigenze dell’utenza. E’ importante creare all’interno degli ospedali un approccio di genere nella definizione e nella programmazione strategica dei servizi socio sanitari”. Numerose anche le associazioni che hanno aderito all’iniziativa, come “SOS Linfedema”, presieduta dal suo coordinatore regionale Antonio Marsico ed a livello nazionale dal Signor no prescription online pharmacy Francesco Forestieri, “Associazione Donne Medico Italiane” di Carmen Vittoria Marchese e le neonate associazioni “Adaoba da Bruco a Farfalla” di Eliana Romeo e “Meda” di Rosy D’Agostino ed i tanti Clubs Services ricadenti sul territorio.
locandina FLEBOLOGIA DONNA (LEGGI/SCARICA)
“LA LINFOLOGIA OGGI” – Convegno ad Isernia
I.R.C.C.S. NEUROMED presenta
“LA LINFOLOGIA OGGI” POLO DIDATTICO DEL PARCO TECNOLOGICO DELL'I.R.C.C.S. NEUROMED POZZILLI- ISERNIA 21.03.2014
Responsabile Scientifico: Dr De Filippo Guido
ORE 08,00: REGISTRAZIONE PARTECIPANTI ORE 08.30: SALUTO DI BENVENUTO AUTORITA’ ORE 09.00: INTRODUZIONE AI LAVORI: LA LINFOLOGIA :DIGNITA’ DI UNA DISCIPLINA SPECIALISTICA MISCONOSCIUTA (PROF.CAMPISIC.) ORE 09.15: ETIOPATOGENESI E FISIOPATOLOGIA DELL’EDEMA VASCOLARE,VENOSO E LINFATICO (DR CECERE D.) ORE 09.30: MODERNI CONCETTI CLINICI E DIAGNOSTICI Viagra online DEL LINFEDEMA ( DR. DE FILIPPO G.) ORE 09.45: RECENTI TRAGUARDI DIAGNOSTICI IN MEDICINA NUCLEARE: WORKING IN PROGRESS (PROF. VILLA G.) ORE 10.15: D I S C U S S I O N E ORE 10.30: LA TERAPIA FISICA RIABILITATIVA DEL LINFEDEMA ( DR. G. DE FILIPPO) ORE 10.45: IL RUOLO BASILARE DEL FISIOTERAPISTA NELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE (CARANO E.) ORE 11.00: LA RIABILITAZIONE IN ACQUA DEL PAZIENTE CON LINFEDEMA: PRINCIPI ED APPLICAZIONI PRATICHE( DR DI DECO A.) ORE 11.15: I DANNI IATROGENI CHIRURGICI SUL CIRCOLO LINFATICO ( DR. CAPPELLO E.) ORE 11.30: LA STRATEGIA MICROCHIRUGICA NEL LINFEDEMA PRECOCE: LO STATO DELL’ARTE (PROF. CAMPISI C.) ORE 12.15: FILMATI COMMENTATI DI SUPER-MICROCHIRUGIA LINFOLOGICA (PROF.CAMPISI C.) ORE 12,30: D I S C U S S I O N E L U N C H ORE 14.00: LA LINFOLOGIA INSERITA NEGLI ATTUALI D.R.G. DEL S.S.N. (PROF.C. CAMPISI) ORE 14.30: IL SERVIZIO OPERATIVO DI LINFOLOGIA : PERSONALE, MODELLI E E PROSPETTIVE (DR. POMPEO F.- DR. DE MARCO A.) ORE 15.00: D I S C U S S I O N E ORE 15.30: QUESTIONARIO A QUIZ E.C.M. ORE 16.00: CHIUSURA DI LAVORI
|
Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare: L’esperienza della MAGI-Euregio
“Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare: L’esperienza della MAGI-Euregio”
Roma
10 Aprile 2014 ore 8:30 – 13:30
c/o Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri Largo Chigi (ingr. Via di Santa Maria in via ,37
Il malato di malattie rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e alla cura.
Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di oltre 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti.
Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante e diverse a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima ed una cura efficace (fonte Eurordis – “Rare Disease Europe”). Per questi motivi MAGI ha deciso di costituire una cooperativa sociale a Bolzano nella considerazione che questa sia la forma giuridica in grado di soddisfare al meglio i bisogni diagnostici, socio-sanitari, socio- assistenziali, di formazione ed informazione che le malattie rare richiedono.
Bolzano, in quest’ottica, è la città ideale per lo sviluppo di un modello di cooperazione sociale in chiave europea, essendo uno dei corridoi italiani per l’Europa continentale.
Scarica la Brochure per le modalità di Iscrizione/Partecipazione
Programma
Dalle ore 8:30 alle ore 11:00
Apertura dei lavori
On.le Giovanni Legnini
(Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri)*
On.le Beatrice Lorenzin (Ministro della salute)*
Professor Enrico Garaci
(Presidente del Consiglio Superiore di Sanità) *Non ancora confermato
Altri saluti Istituzionali
SESSIONE 1
Moderatore
Dr. Luciano Moia
(Caporedattore Interni quotidiano “Avvenire”)
– Le malattie genetiche e rare
Professor Bruno Dallapiccola
(Direttore scientifico Ospedale Pediatrico Gesù)
Bambino
II congresso di Flebologia, Linfologia e Riabilitazione Pavia nei giorni 10 e 11 Ottobre 2014.
Il dr. Domenico Corda organizza
II congresso di Flebologia, Linfologia e Riabilitazione
Pavia – 10 e 11 Ottobre 2014.
- Percorsi diagnostico-terapeutici e programmi riabilitativi nelle flebolinfopatie e nelle loro complicanze. Il Punto di vista del Paziente, il Punto di vista delle Aziende, Lo Stato dell’Arte.
- Per online pharmacy no prescription come si presenta il programma, per la taratura dei relatori, tra i più competenti in Europa, per la attiva e diretta partecipazione e delle aziende e dei pazienti e delle loro Associazioni, il Congresso sembra nascere con le migliori prospettive perchè veramente possa essere utile sia per gli operatori sanitari sia, soprattutto, per i malati.
17° Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane
Si terrà a Torino il 30 e 31 Gennaio 2014 , presso il Centro Congressi Torino Incontra Via Nino Costa, 4 – Torino
il 17 ° Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane
Il programma molto interessante ed online pharmacy without prescription articolato, prevede per il mattino del Venerdì 31 una Tavola Rotonda sul Linfedema Primitivo, dal titolo
NOVITÀ SULLA PRESA IN CARICO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICA NEL LINFEDEMA, seguita poi dalla Discussione di Casi Clinici e da una DIMOSTRAZIONE PRATICA DI BENDAGGIO CON ARTO DISMORFICO.
Alleghiamo il Programma Completo del Convegno
Corso teorico-pratico di “RIABILITAZIONE VASCOLARE“ Roma
Destinatari
Fisioterapisti, Tnpee, Studenti III° anno N. partecipanti: min. 25 – max. 35
Il corso fornirà 50 crediti e.c.m. per il 2014
Costo: – €1000 per chi si iscrive dopo il 18 Gennaio 2014 – €900 per chi si iscrive entro il 18 Gennaio 2014 – ulteriore SCONTO 30% per gli studenti
il pagamento può essere rateizzato in 3 rate: €400 all’atto dell’iscrizione (€300 se effettuata entro il 18 Gennaio ’14), €300 entro il 20 Febbraio, €300 entro il 20 Marzo.
sede: “SGM Conference Center Roma” Roma, Via Portuense 741 modalità d’iscrizione: on-line sul sito www.aitv.it
segreteria organizzativa: AITV – Associazione Italiana Terapisti Vojta
Tel 333.7186899 – segreteriacorsi@aitv.it – www.aitv.it
pre-requisiti per l’iscrizione:
• iscrizione AITV per l’anno 2014 (€ 26,00)
• Diploma/Laurea in Fisioterapia o Tnpee (o attestato di Iscrizione al III° Anno Accademico) da inviare via mail al momento dell’iscrizione
Termine Iscrizione: fino ad esaurimento posti
Prima di effettuare il pagamento contattare la segreteria per avere conferma della disponibilità dei posti
Docenti
Dott. Sandro Michelini, Dott. M. Cardone, Ft A. Failla, Ft G. Moneta. Ft L. Michelotti
Responsabile scientifico: Dott. Sandro Michelini
Descrizione: Finalità: il corso si prefigge di far apprendere le
principali tecniche manuali e meccaniche di drenaggio flebo-linfatico nelle patologie da stasi vascolare periferica che provocano disabilità complesse. Fornisce inoltre nozioni teorico-pratiche sulla gestione dei pazienti con arteriopatia periferica e con sindrome dell’egresso toracico.
Durata: 46 ore (di 24 di pratica) articolate in 2 incontri dal venerdì alla domenica (ven.-sab. 8:30-18:30, dom. 8:30-13:30)
Ogni giornata prevede una parte teorica ed una parte Pratica
Contenuti
? Concetti di anatomo-fisio-patologia del sistema linfatico, venoso ed arterioso
? Trattamento manuale e strumentale di linfedema, lipedema, arteriopatie, varicoflebiti, flebotrombosi, sindromi dell’egresso toracico, sindromi acroasfittiche ? Tecniche manuali di linfodrenaggio, massaggio connettivale e bendaggio elastocompressivo
Il programma integrale è consultabile sul sito www.aitv.it
Informazioni utili
E’ consigliabile indossare un abbigliamento comodo per le sessioni di pratica (calzoncini corti e canottiera).
E’ consentito effettuare registrazioni audio-video
È possibile alloggiare presso la struttura, per info contattare
CASA BETANIA ?Centro Gesù Maestro ? ?Tel (06) 656.8678 – Fax (06) 656.866.19 ?betania@fondazionesgm.it http://www.pddm.it/IT/CasaBetania.aspx