Si terra’ dal 15 al 20 settembre, presso l’SGM conference center di Roma, via Portuenze 741, il 24° Congresso della Societa’ Internazionale di Linfologia.
Vi parteciperanno molti dei massimi esperti mondiale del settore e verranno trattate tutte le tematiche inerenti la diagnosi e la terapie delle malattie linfatiche con particolare riguardo ai linfedemi primari e secondari.
Si alterneranno nelle relazioni medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali ed infermieri che presenteranno le loro esperienze e le loro proposte di percorso diagnostico terapeutico. La giornata di Domenica, in particolare, sarà dedicata alla stesura delle Linee guida della Società che terranno conto delle ultime esperienze verificate alla luce dell’Evidence Based Medicine.
E’ una importante occasione mondiale di approfondimento e l’Italia, in questa circostanza, si è fatta promotrice di numerosi simposi congiunti tra le più importanti società scientifiche che operano nel serttore specifico a livello nazionale e mondiale.
Non ultimo sarà trattato il tema dei costi sociali, dell’handicap indotto da tali patologie e della ‘necessità di assistenza’ da parte del paziente che spesso non trova, specialmente nel SSN, ma anche a livello privato, la dovuta comprensione ed esperienza nella cura e nel monitoraggio di tali malattie.
Grazie ad una collaborazione con la struttura organizzante possiamo offire a tutti gli interessati lo streaming delle sessioni che si tengono in Aula Magna.
A partire da domani alle ore 19 con la Cerimonia di Apertura e a seguire nei giorni successivi secondo il programma che potete leggere qui
Casa di Cura Villa l’Ulivo Via O. Motta Tornabene s.n. (viale G. Lainò) – Catania
Presentazione
Il corso di formazione “La riabilitazione in Angiologia“ nasce con la finalità di promuovere la conoscenza di un campo della patologia vascolare ad oggi poco cono- sciuto ed utilizzato nella pratica quotidiana dello spe- cialista in patologia vascolare e medicina riabilitativa. Le possibilità riabilitative in campo vascolare sono in gradi di incidere in maniera significativa sulla qualità di vita del paziente. Il corso strutturato in sezioni teoriche e pratiche ha la finalità inoltre di dimostrare quali sono le tecniche riabilitative più efficaci Cialis No Prescription ed la loro adeguata applicazione.
Saranno inoltre presenti come relatori pazienti ed associazioni ONLUS per trasmettere alle varie figure sanitarie il disagio del loro vissuto quotidiano per la difficoltà nel trovare adeguati centri di riabilitazione vascolare.
Il corso si rivolge ai medici ed altre figure quali fisiote- rapisti ed infermieri il cui ruolo in ambito riabilitativo risulta di fondamentale importanza.
Grandi attese per il 24 Congresso della ISL che quest’anno si terrà a Roma dal 15 al 20 Settembre 2013.
I maggiori esperti mondiali sul LINFEDEMA e LIPEDEMA si incontreranno a Roma e lavoreranno per comunicare lo stato dell’arte della Ricerca sulla patologia a noi tanto cara.
Il Presidente del Congresso è il prof. Sandro Michelini, Presidente anche della Società Europea di Linfologia ed anche Presidente scientifico della nostra associazione SOSLinfedema.
Tutte le informazioni sul programma preliminare e sulle fasi tutte del Convegno è disponibile sul sito ad esso dedicato.
Si è tenuto a Napoli presso l’hotel Ramada il 5 luglio scorso l’incontro periodico del gruppo di studio Sezione Linfedema della SIMFER.
Incontro informale di confronto e programmazione di un lavoro condiviso al servizio del pz. affetto da linfedema.
E’ stata l’occasione per un primo contatto con la Dott.ssa Valeria Di Martino che si occupa di riabilitazione in Regione Campania – collaboratrice dirigente riabilitazione settore fasce deboli – al fine di favorire un trattamento ADEGUATO ed ACCESSIBILE della patologia a tutti i campani, senza limiti e differenze territoriali.
Ci auguriamo che a piccoli passi le difficoltà dei pz. affetti dal linfedema divengano sempre meno importanti e meno numerose.
Partecipazione della dott.ssa A.Piantadosi e della t.d.r. K.Boemia del centro Serapide di Napoli al1°Evento”Venosart”Reggio dellaSIFCS.Ottima organizzazione di un momento di incontro e confronto tra specialisti dedicati al fine di creare un polo di riferimento nella realtà calabrese.alt=”foto congresso RC” src=”https://www.soslinfedema.it/wp-content/uploads/2013/07/foto-congresso-RC.jpg” width=”661″ height=”492″ />
In questo intervento avrei dovuto curare con occhio di paziente, alcuni aspetti che coinvolgono i malati di linfedema. In effetti, il titolo della relazione inizialmente era stato previsto per un intervento specifico del Sig. Forestiere in qualità di malato nonchè di presidente dell’associazione SOS linfedema e tale è rimasto, anche a seguito dell’impossibilità dello stesso a presenziare quest’assise per motivi personali. Mi corre l’obbligo, pertanto, di porgervi i suoi più cordiali saluti con un ringraziamento particolare agli organizzatori, per aver dato spazio alla voce dei pazienti la cui patologia è motivo oggi della vostra presenza a Reggio Calabria.
Oggetto: Il ruolo delle associazioni di pazienti e medici specializzati nella costruzione di una rete europea di malattie genetiche rare: esperienze e prospettive di MAGI”, Bruxelles 13 giugno
Siamo profondamenti grati per l’opportunità che ci viene generosamente offerta per poter rappresentare, nel più ampio contesto istituzionale europeo, la grave realtà di estremo disagio ed emarginazione cui sono relegati in Italia i malati di linfedema. La nostra Associazione nasce in Italia nel 2007 tra malati di linfedema, loro familiari e volontari, per diffondere la conoscenza di questa patologia e per tentare di sensibilizzare il Ministero della Salute affinché riconosca tale patologia come cronica invalidante e ingravescente ( definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) e non come erroneamente viene oggi definita una semplice affezione dermatologica. L’associazione è presente in tutto il territorio nazionale mediante i referenti regionali che curano direttamente i rapporti con le Asl, gli assessorati regionali e collaborano direttamente con medici specialisti e ricercatori nella diffusione di notizie utili verso chi è affetto da tale patologia.
Una anomalia che vorremmo riportare riguarda il riconoscimento (più che legittimo) del Ministero della Salute (mediante il mod. E112) ai malati di linfedema italiani di poter usufruire cure gratuite all’Estero (Germania e Austria) dove sono attive nell’ambito dei rispetti Servizi sanitari, cliniche specializzate dedicate alla riabilitazione di dette patologie.
Ogni malato di linfedema, per poter usufruire dei necessari 2 o 3 cicli annuali di cure riabilitative, da effettuare in centri di riferimento Italiani, deve invece sostenerne in proprio i relativi costi, aggravati, tra l’altro, degli oneri per l’acquisto dei necessari kit di bendaggio, dei costosi tutori elastici su misura ( all’estero invece vengono forniti con un modesto ticket ) in ragione di due per anno, nonché dei farmaci d’uso, per la totalità presenti sul mercato come integratori.
I malati di linfedema per curarsi, devono singolarmente sostenere dei costi che variano mediamente tra i 6000 e i 13.000 euro l’anno, esclusi interventi chirurgici e tenere conto che tali costi dovranno essere sostenuti a vita.
Nella generalità dei casi, risultano degli oneri non sostenibili da ogni nucleo familiare, così che registriamo, nei forum dei nostri siti, con frequenze sempre più ravvicinate, l’amaro e doloroso sfogo di nostri solidali in patologia, che rappresentano l’estremo disagio, anche economico e la scelta consequenziale e obbligata, di non curarsi più, perché materialmente e oggettivamente impossibilitati.
Più recentemente, constatato che da parte ministeriale si procastina l’emissione delle linee guida e il riordino dei L.E.A, in stretta collaborazione con la rete linfologica, coordinata dal prof. Michelini e dalla Magi del Dr. Bertelli, si è operato un pressing su talune realtà sanitarie di alcune regioni italiane, dove si è riscontrata una certa sensibilità e attenzione, per promuovere e implementare attività riabilitative per i malati di linfedema, supportate dalla concessione di tutori elastici, a carico delle Regioni. Così, anche se lentamente e a macchia di Leopardo, qualcosa comincia, dal basso, a muoversi, a favore del linfedema, in regioni come il Piemonte, la Lombardia, la Toscana, il Trentino Alto Adige, la Puglia, la Basilicata e la Sicilia. L’associazione, mediante i suoi siti e le sue pagine attive sui principali social-network, funge da cassa di risonanza tra la comunità scientifica, che si occupa della materia linfedema e i malati, che altrimenti sarebbero tagliati fuori da ogni notizia al riguardo, così come l’associazione esercita il ruolo di banca dati, nel selezionare tramite il suo comitato scientifico, le segnalazioni pervenute, riguardo a centri di riferimento per la cura del linfedema che garantiscano appropriatezza e livello qualitativo di prestazioni.
Coltiviamo una speranza, a nome di migliaia di ammalati europei di linfedema primario e secondario, che da questo congresso possa diffondersi un messaggio forte e chiaro magari approvando una mozione unitaria da diffondere ai media, ove medici specialisti e ricercatori, fisiatri e fisioterapisti, unitamente alle associazioni a tutela dei malati di linfedema possano impegnare i parlamentari più sensibili al diritto alla salute e alle pari opportunità tra malati, specie se disabili e portatori di malattie rare, a formulare, discutere, esaminare e votare in seno al Consiglio d’Europa una Norma che impegni i Governi di Tutti gli Stati Membri all’obbligatorietà dell’assistenza e della ricerca delle malattie rare e del linfedema in particolare, a diffonderne la conoscenza e ad eliminare la difformità di trattamento dei pazienti di tale patologia, tra gli Stati Membri ( il linfedema è riconosciuto e curato egregiamente dai Servizi Sanitari di Austria, Francia e Germania).
Ci vogliamo augurare che Questa Autorevole ed Ospitale Istituzione Regionale del Trentino Alto Adige, che ha sempre dimostrato sensibilità e disponibilità nei confronti degli ammalati della nostra patologia, possa integralmente accogliere questo nostro accorato appello per una causa che riteniamo di giustizia ed equità.
Con i sensi della nostra più viva gratitudine e stima.
