il congresso dalle parole del prof. Michelini

18 Agosto 2008

cari website analysis tool
amici, ho raccolto questo intervento del prof. michelini e lo porto alla vostra attenzione:

report

xxxiv congresso societa’ europea di linfologia

nei giorni 26 e 27 giugno si è svolto a napoli il xxxiv congresso della società europea di linfologia. vi hanno partecipato numerosi ‘opinion leaders’ del settore, europei, nordamericani, sudamericani e giapponesi. gli argomenti trattati hanno riguardato tutti gli aspetti più importanti che riguardano le patologie linfatiche: dall’epidemiologia alla diagnosi clinica e strumentale, dal trattamento fisico riabilitativo (su cui hanno presentato interessanti relazioni sullo stato attuale i professori leduc, foldi, belgrado, michelini, iker, eliska) alla terapia chirurgica ( in una sessione presieduta dal prof. glovinzski della majo clinic di rochester e moderata dai professori bracale, campisi e baumeister); non sono mancati interessanti spunti sulla prevenzione primaria e secondaria, soprattutto nei confronti degli episodi di linfangite che frequentemente complicano sia le forme primarie che secondarie di linfedema; a questo proposito il gruppo italiano di michelini ha presentato uno studio preliminare sull’impiego di un vaccino spray nasale che riduce in maniera rilevante l’incidenza di tali complicanze. lo studio, apprezzato anche dai colleghi americani che hanno voluto conoscere i particolari del protocollo per impiegarlo, a loro volta, è stato peraltro premiato come miglior lavoro scientifico.

per il trattamento fisico si è da più relatori insistito sull’utilità dell’abbinamento delle varie metodiche manuali e meccaniche (ultrasuoni, onde d’urto, pressoterapia, elettrostimolazioni, linfodrenaggio manuale e, naturalmente, bendaggi ed indumenti elastici definitivi). importante anche il ripristino delle varie funzioni articolari degli arti e del trofismo e della forza muscolare (utili, a questo proposito, anche specifici interventi di terapia occupazionale).

particolarmente interessante e molto frequentato l’annesso workshop Levitra No Prescription sul trattamento fisico. nella giornata del 26 giugno, su questo tema, si sono confrontati molti relatori europei e nordamericani che con sessioni teoriche e con dimostrazioni pratiche hanno suscitato l’attenzione dei numerosi medici e fisioterapisti richiamati dall’evento. la consueta assemblea generale dei soci ha quindi concluso i lavori, al termine dei quali il presidente della società ha dato appuntamento per il prossimo anno a parigi per proseguire questo affascinante e continuo viaggio verso gli aggiornamenti continui nel settore

Case di accoglienza per chi va al San Giovanni Battista SMOM

18 Agosto 2008

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Alloggio per i parenti degli ammalati

18 Agosto 2008

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cari amici,
abbiamo da poco completato un ciclo quindicinale di terapia per il nostro bimbo al day hospital del prof. michelini e ci siamo resi conto di come la vita a roma sia cara e complicata. per noi cittadini di provincia abituati a dimensioni molto minori di quelle della capitale, la gestione del vissuto quotidiano nella capitale è stata veramente faticosa. ne è valsa la pena, sicuramente! visti i benefici per il nostro bimbo. ma crediamo utile aprire uno spazio di confronto e scambio di informazioni su come organizzarsi a roma (sopratutto nella calda estate!).

io e mia moglie, avevamo fatto questo ragionamento: l’unico pulmann che passa vicino all’ospedale è il 771 e seguendo il suo percorso sulle mappe di google abbiamo cercato la pensione più vicina alle fermate. purtroppo, col senno del poi, non è stata una buona idea. la pensione in cui siamo andati a finire all’eur ci ha fatto pagare 90€ al giorno, dichiarandolo prezzo di favore per la lunga permanenza, ma le condizioni igieniche generali erano veramente pessime. ora nessuno di noi accampa pretese di lusso, nè voleva sentirsi in vacanza, ma tornare la sera a dormire in una stanza piena di polvere (per non dire altro dei bagni) è un gran disagio sopratutto se si è con un bimbo piccolo che vuole saltare sui letti!

purtroppo l’ospedale è veramente fuori mano. http://maps.google.it/maps/ms?f=q&hl=it&geocode=&ie=utf8&msa=0&msid=108272348761496830051.0004510bc35be0b3a0182&ll=41.828146,12.415817&spn=0.006036,0.014548&z=17, una strada piccola e desolata e con un solo pulmann la cui fermata non ha neanche una pensilina per il sole.

e vi assicuro che tenere un bimbo in braccio al sole nel primo pomeriggio a volte anche per mezz’ora, è una faticaccia. poi c’erano 35 minuti per arrivare all’eur e da lì alla pensione.

nella mia città (lecce) l’ospedale offre ai parenti dei degenti che vengono da lontano una serie di piccoli alloggi. credo che sarebbe veramente lodevole se anche il san giovanni battista potesse offrire un tal servizio. credo che rientri a pieno titolo nel compito di assistenza verso malati e pellegrini che il sovrano ordine di malta ha offerto sin dai tempi della i crociata.
e poi il centro di roma sta diventando un centro di eccellenza per tutta l’italia. occorre pensare al futuro e ai disagi di chi, pur enormemente grato per aver trovato un sollievo nella malattia, perccorre centinaia di chilometri per assistere un congiunto.

non chiediamo comodità particolari, ma solo il minimo necessario per accudire i nostri cari e riuscire a sostenere un impegno anche economico che sappiamo durerà una vita.

se siete interessati, fatemelo sapere che vi racconto altri dettagli (cibo, lavanderie, abbonamenti mezzi pubblici).

ciao, mimmo.

comunicato stampa di uniamo feder.malattie rare

18 Agosto 2008

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www.uniamo.org – info@uniamo.org
comunicato stampa
nuovi lea annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani
venezia, 2 luglio 2008 – uniamo f.i.m.r. onlus – federazione italiana malattie rare – esprime una
grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal ministro del lavoro, della
salute e delle politiche sociali maurizio sacconi circa la nullità dei nuovi livelli essenziali di assistenza
(lea), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della
ragioneria di stato.
“e’ un fatto inaccettabile – sostiene la presidente di uniamo renza barbon galluppi – ancora una volta
questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.
i lea sono lo strumento adottato dal sistema sanitario nazionale (ssn) per definire le prestazioni
assistenziali sanitarie che lo stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a
favore dei malati rari. con l’approvazione dei lea, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato
anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal ssn, allegato al d.m. 279/01, con l’inserimento di nuove
109 patologie rare. con l’annullamento dei lea viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare
nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie.
“il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha
avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”,
spiega la presidente barbon galluppi. “tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie
rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla
salute tra tutti i cittadini imposta dalla costituzione. bisogna studiare un meccanismo più veloce e più
efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei lea, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari
italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”.
per informazioni:
ufficio stampa uniamo
paola serena
cell.: 335-5955783
relazioniesterne@uniamo.org

Reportage del ns. dr. antonio dal congresso di Napoli 2008

18 Agosto 2008

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La splendida cornice del golfo di Napoli con in primissimo piano Castel dell’ovo non hanno di certo sminuito l’importanza del XXXIV Congresso europeo di Linfologia che dal 25 al 27 giugno si è tenuto presso l’Hotel Continental. Le aspettative? Tante!
Come osservatore speciale di “Soslinfedema” ho registrato aspetti diversi che credo meritano l’attenzione di quanti sono legati all’associazione. Da un punto di vista scientifico, a dire il vero, poche le novità (purtroppo, in medicina, il progresso non sempre coincide con le aspettative dei pazienti).
Discrete prospettive per il futuro offrono alcune tecniche chirurgiche sulla cui attendibilità, a parer mio, è un po’ troppo prematuro esprimere giudizi.
Anche sul piano della riabilitazione le varie tecniche, i materiali usati per i bendaggi e quant’altro hanno subito un restailing che certamente aiuta tanto, ma siamo ancora lontani da una soluzione definitiva.
Detto questo sembrerebbe che il congresso sia servito solo per mettere a tavola la solita ”pappa cotta e ricotta”. Al contrario!
Con enorme piacere dobbiamo evidenziare alcuni progressi fatti in italia sul fronte dell’assistenza. A dire il vero ben poco ma senza ombra di dubbio quel poco è di eccellenza. Il prof. Michelini con la sua equipe sono riusciti (immagino con enormi sacrifici) ad organizzare l’unica struttura pubblica di riferimento in italia per pazienti affetti da Linfedema. I lavori presentati hanno destato notevole interesse sia per i contenuti che per i risultati avuti.
Possiamo affermare, in questo caso, che più che la scienza, in italia ha prevalso l’uomo che con professionalità, competenza, umanità e dedizione. E’ riuscito a colmare quel gap che esiste tra noi e le famose scuole tedesche, belghe, americane ecc. Noi di Soslinfedema siamo orgogliosi di essere rappresentati da tali persone.
Purtroppo il taglio del congresso non consentiva di trattare altri aspetti di carattere nazionale legati all’assistenza e alla gestione dei pazienti affetti da tale patologia. In questo campo aspettiamo, da tempo, un giusto riconoscimento che consenta da una parte la diffusione di altri 10-100-1000 centri, come quelli diretti dal prof. Michelini, su tutta la penisola e dall’altra l’affermazione dei diritti che, ancora oggi, da noi sono negati al contrario di quanto avviene e già da molto tempo in altri paesi europei, ma questo è un altro problema su cui stiamo vigilando….!

Letti Rialzabili

18 Agosto 2008

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tratto dal nostro forum

Buona sera

vorrei porvi un quesito: avendo preso da poco casa, devo arredarla. mia mamma ha deciso di comprarmi un letto di quelli rialzabili, non a motore, quelli con le doghe in legno e il sistema manuale, così da tenere i piedi rialzati (il mio edema è alle caviglie)
mi chiedevo se fosse effettivamente utile, se valgono la spesa e, nel caso, quale tipo di materasso ci va.
questo perché io, in questo momento, mi sto immaginando in versione kill bill o jackie chan, nel disperato tentativo di ancorare un materasso al letto
grazie per le informazioni ^_^/
carla

ciao carla,

per il mio bimbo, affetto da linfedema agli arti inferiori dalla nascita, il prof. campisi suggerì di mettere la culletta in pendenza tale da farlo dormire con el gambe un po’ alzate sin da subito. usammo allora un piccolo spessore nella parte bassa del materassino. in generale credo che sia utile e senza ancora sapere nulla di linfedemi, quando mi sono sposato 10 anni addietro con mia moglie scegliemmo proprio un letto simile a quello che vuoi comprare tu. i prezzi sono praticamente simili a quelli dei letti normali con materassi ortopedici e il vantaggio è che quando vuoi “scaricare” un po’ le gambe o, al contrario, vedere la tv a letto, lo puoi fare senza fatica e senza artifici. il materasso è un normale materasso in lattice che resiste bene anche a 10 anni di uso.

il mio consiglio è quindi di prenderlo, tanto se vuoi usarlo in modo tradizionale basta non sollevarlo, e la differenza di costo mi pare minima.

ciao, mimmo

Relazione prof. Michelini a Palazzo Marini

18 Agosto 2008

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Pubblichiamo volentieri le diapositive a corredo della relazione del prof. Sandro Michelini al convegno dell’associazione dossetti sulla riabilitazione domiciliare delle malattie rare, tenutosi a Roma, Palazzo Marini il 12 settembre 2007.

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Fisioterapisti d’Italia (linfodrenaggio manuale)

18 Agosto 2008

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Attenzione: il servizio è momentaneamente sospeso!

Stiamo ricostruendo la pagina dei Fisioterapisti di Italia che praticano il ilnfodrenaggio manuale con le varie tecniche accreditate.

Per ragioni di correttezza scientifica e deontologica verso gli associati che utilizzano il servizio, le notizie presenti sulla pagina da più di due anni devono essere aggiornate.