Ieri 16 Febbraio SOSLinfedema ETS ha incontrato il Direttore Generale della ASL Lecce dr. Rodolfo Rollo.

L’incontro si è svolto nella sede della Direzione Generale in via Miglietta in un clima di grande cordialità e di sincera attenzione del dr. Rollo  alla situazione dei pazienti linfedemici del Salento.

E’ noto, infatti, che la situazione pandemica oltre ai problemi direttamente legati al Covid 19 ha generato una serie di problematiche per tante altre patologie non ultima quella che ci riguarda direttamente. L’ ambulatorio del Linfedema della nostra ASL  ha dovuto infatti cedere spazi e risorse umane all’emergenza covid costringendo i fisioterapisti rimasti  a ridurre le prestazioni e, di fatto, a ridurre il diritto alla cura per tutti quei casi cronici che sono stati presi in carico dall’ambulatorio.

Nonostante gli sforzi degli operatori e del medico responsabile che hanno permesso di erogare oltre 10.000 prestazioni fisioterapiche e più di 500 nuovi accessi nel 2021, molti pazienti si sono ritrovati privi dei trattamenti periodici necessari ad una convivenza equilibrata con il linfedema, e si sono rivolti  a noi per dar voce alla richiesta di  essere curati che abbiamo portato al direttore Rollo.

Accanto al problema degli ambienti, abbiamo poi chiesto al Direttore quando la ASL intende dare completezza alla delibera del 2017 che disponeva l’aumento del numero di fisioterapisti del servizio e l’aggiunta di un altro fisiatra.

Ed infine abbiamo parlato della situazione della fornitura dei presidi contenitivi che ancora oggi vede una differenza di scelte amministrative tra i vari distretti della stessa ASL.

Per tutti e tre i punti il Direttore ci ha fornito delle risposte esaurienti e delle promesse di impegno che abbiamo molto apprezzato.

L’incontro si è concluso con la consegna del volume “Vivere e partecipare con il Linfedema” e la foto di rito.

il Referente Regionale
Domenico Perrone

Il 16 Novembre 2021, a Copenaghen, è nata ILA, la Associazione Internazionale per il Lipedema (International Lipedema Association), registrata come not-for-profit association.
Essa raggruppa i professionisti che si occupano della diagnosi e della terapia del Lipedema e delle condizioni ad esso correlate.  La mission di ILA è quella di supportare gli operatori sanitari presentando le Best Practices nella diagnosi e nella gestione del Lipedema. Uno degli aspetti fondanti la mission è proprio quello di lavorare secondo le evidenze per il bene dei malati. I moderatori dei lavori, durati due giorni, hanno espressamente richiesto di prendere ogni decisione sia con la mente sia con il cuore. Le condivisioni avvenute in piccoli gruppi prima e in plenaria poi, hanno portato il team internazionale di esperti a votare per la fondazione di ILA che pone le sue fondamenta sul primo International Consensus Document per il Lipedema. I membri fondatori di ILA (60 professionisti esperti provenienti da ben 21 paesi del mondo, dal Nord-America al Sud America, dall’Europa all’Australia, dalla Russia alla Turchia) mettendo da parte interessi, certezze e credenze personali, hanno insieme votato e deciso all’unanimità secondo le evidenze. Il Dr. Francesco Greco e il sottoscritto, in qualità di membri fondatori, abbiamo rappresentato l’Italia in questo importante evento. Il Consensus Document, a conferma delle affermazioni in esso contenute, allega ben 259 voci bibliografiche tra studi e ricerche, la maggior parte delle quali pubblicate su riviste di impatto. Sul website di ILA, a breve online, sarà attivo un canale preferenziale interamente dedicato  ai pazienti. Due cose vorrei sottolineare prima di concludere questo breve report: la disponibile e completa apertura di ILA al dibattito e al costante confronto con coloro che ancora non conoscono o non hanno compreso a fondo il Consensus, verso il quale presentano ancora ritrosie e critiche; la consapevolezza di ILA che tanto lavoro abbiamo ancora da fare per conoscere appieno questa patologia.

Domenico Corda, Pavia Novembre 2021