Rinnovato il Comitato Scientifico dell’Associazione

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Nella seduta del Consiglio Direttivo del 29/06/2022 si è  proceduto come da prassi, al suo parziale avvicendamento e rinnovamento così  come nella nuova composizione deliberata:

A presiedere il comitato scientifico viene nominato il prof. Paolo Zamboni
Gli altri componenti nominati il prof. Raul Mattassi, il dr Domenico Corda il dr. Trovato Christian e il dr Costantino Eretta che avvicendano rispettivamente il dr Mario Bellisi e il dr Francesco Greco a cui giunga la nostra più  sincera gratitudine, stima e apprezzamento per la proficua partecipazione alle attività  del precedente comitato.
Un sincero ringraziamento e un buon lavoro a tutti i componenti del nuovo comitato soprattutto in vista del prossimo impegno scientifico della II Conferenza Nazionale per il Linfedema.

Pasqua 2022

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16 Aprile 2022

Il Presidente, il Consiglio Direttivo ed il Comitato Scientifico di SOSLinfedema E.T.S.  augurano a tutti i soci, alle loro famiglie, a quanti sono solidali con la nostra patologia ed a tutto il mondo oggi in sofferenza una Pasqua di Pace e Serenità

Trasmissione su Medical Excellence TV sul LInfedema

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Linfedema, storia di una sanità negata.
Il linfedema è una patologia cronica invalidante e ingravescente (come da definizione O.M.S) che, nei casi acuti, può risultare estremamente disabilitante. Nonostante però sia necessario intervenire immediatamente nei trattamenti, il riconoscimento della patologia, mediante la pubblicazione delle linee di indirizzo sul linfedema e patologie correlate, è avvenuto solo il 15 settembre del 2016 direttamente in conferenza Stato-Regioni in materia di malattie rare.
Successivamente il 12 gennaio 2017 la patologia è stata inserita nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante materia di riordino dei LEA (livelli essenziali di assistenza). Il decreto dei LEA è infatti tutt’oggi ancora privo di quel famoso nuovo nomenclatore tariffario che stabilisce prezzi e modalità di tutte le ortesi che invece è definito nel documento definitivo proposto dal Ministero della Salute all’approvazione definitiva in Conferenza delle Regioni.
I malati continuano dunque ad essere privi di assistenza e dei tutori necessari che per questa patologia sono una seconda pelle.

Giornata Mondiale del Linfedema 2022

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La diretta sarà visibile sulle pagine facebook di SOS Linfedema e di Medical Excellence tv

https://www.facebook.com/soslinfedema

https://www.facebook.com/MedicalExcellenceTv
Sul canale 86 del digitale terrestre per tutta la Sicilia e dal sito di medical excellence tv https://www.medicalexcellencetv.it/diretta-tv-canale-86-del-digitale-terrestre/

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A colloquio con il Direttore Generale della ASL Lecce

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Ieri 16 Febbraio SOSLinfedema ETS ha incontrato il Direttore Generale della ASL Lecce dr. Rodolfo Rollo.

L’incontro si è svolto nella sede della Direzione Generale in via Miglietta in un clima di grande cordialità e di sincera attenzione del dr. Rollo  alla situazione dei pazienti linfedemici del Salento.

E’ noto, infatti, che la situazione pandemica oltre ai problemi direttamente legati al Covid 19 ha generato una serie di problematiche per tante altre patologie non ultima quella che ci riguarda direttamente. L’ ambulatorio del Linfedema della nostra ASL  ha dovuto infatti cedere spazi e risorse umane all’emergenza covid costringendo i fisioterapisti rimasti  a ridurre le prestazioni e, di fatto, a ridurre il diritto alla cura per tutti quei casi cronici che sono stati presi in carico dall’ambulatorio.

Nonostante gli sforzi degli operatori e del medico responsabile che hanno permesso di erogare oltre 10.000 prestazioni fisioterapiche e più di 500 nuovi accessi nel 2021, molti pazienti si sono ritrovati privi dei trattamenti periodici necessari ad una convivenza equilibrata con il linfedema, e si sono rivolti  a noi per dar voce alla richiesta di  essere curati che abbiamo portato al direttore Rollo.

Accanto al problema degli ambienti, abbiamo poi chiesto al Direttore quando la ASL intende dare completezza alla delibera del 2017 che disponeva l’aumento del numero di fisioterapisti del servizio e l’aggiunta di un altro fisiatra.

Ed infine abbiamo parlato della situazione della fornitura dei presidi contenitivi che ancora oggi vede una differenza di scelte amministrative tra i vari distretti della stessa ASL.

Per tutti e tre i punti il Direttore ci ha fornito delle risposte esaurienti e delle promesse di impegno che abbiamo molto apprezzato.

L’incontro si è concluso con la consegna del volume “Vivere e partecipare con il Linfedema” e la foto di rito.

il Referente Regionale
Domenico Perrone

 

E’ nata la ILA International Lipedema Association)

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Il 16 Novembre 2021, a Copenaghen, è nata ILA, la Associazione Internazionale per il Lipedema (International Lipedema Association), registrata come not-for-profit association.
Essa raggruppa i professionisti che si occupano della diagnosi e della terapia del Lipedema e delle condizioni ad esso correlate.  La mission di ILA è quella di supportare gli operatori sanitari presentando le Best Practices nella diagnosi e nella gestione del Lipedema. Uno degli aspetti fondanti la mission è proprio quello di lavorare secondo le evidenze per il bene dei malati. I moderatori dei lavori, durati due giorni, hanno espressamente richiesto di prendere ogni decisione sia con la mente sia con il cuore. Le condivisioni avvenute in piccoli gruppi prima e in plenaria poi, hanno portato il team internazionale di esperti a votare per la fondazione di ILA che pone le sue fondamenta sul primo International Consensus Document per il Lipedema. I membri fondatori di ILA (60 professionisti esperti provenienti da ben 21 paesi del mondo, dal Nord-America al Sud America, dall’Europa all’Australia, dalla Russia alla Turchia) mettendo da parte interessi, certezze e credenze personali, hanno insieme votato e deciso all’unanimità secondo le evidenze. Il Dr. Francesco Greco e il sottoscritto, in qualità di membri fondatori, abbiamo rappresentato l’Italia in questo importante evento. Il Consensus Document, a conferma delle affermazioni in esso contenute, allega ben 259 voci bibliografiche tra studi e ricerche, la maggior parte delle quali pubblicate su riviste di impatto. Sul website di ILA, a breve online, sarà attivo un canale preferenziale interamente dedicato  ai pazienti. Due cose vorrei sottolineare prima di concludere questo breve report: la disponibile e completa apertura di ILA al dibattito e al costante confronto con coloro che ancora non conoscono o non hanno compreso a fondo il Consensus, verso il quale presentano ancora ritrosie e critiche; la consapevolezza di ILA che tanto lavoro abbiamo ancora da fare per conoscere appieno questa patologia.

Domenico Corda, Pavia Novembre 2021

REPORT TAVOLA: LINFEDEMA SECONDARIO E ONCOLOGIA

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IL PARADOSSO DELLA SINAPSI FUNZIONALE MANCANTE TRA ONCOLOGO E LINFOLOGO PER IL PAZIENTE CON LINFEDEMA SECONDARIO. LA NECESSITA’ DI PREVENIRE ED INTERVENIRE TEMPESTIVAMENTE.
PROF. CALOGERO CIPOLLA, DR. MASSIMILIANO SPADA, DR. DOMENICO CORDA.
Questa tavola, grazie alla partecipazione di illustri chirurghi oncologi e oncologi clinici, ha permesso di focalizzare il problema della prevenzione del linfedema secondario alla terapia eradicante oncologica. Le questioni sollevate riguardano la sensibilizzazione di tutti gli operatori sanitari dell’oncologia sul linfedema. Il paziente va informato e istruito sul linfedema già prima delle terapie chirurgiche e radianti. Si è discusso sul fatto che alcuni chirurghi oncologi pensano ancora che la microchirurgia, in una delle sue diverse forme, possa risolvere il problema in maniera definitiva per tutti. In realtà i presenti hanno ribadito che il problema è cronico, che non vi sono interventi risolutivi e che, allo stato attuale, la prevenzione primaria, quando possibile, e la terapia conservativa riabilitativa tempestiva, ossia la prevenzione secondaria, siano oggi le uniche armi a disposizione ma che ancora non si riesce a sfruttare al meglio. Vengono proposti “sportelli per il linfedema” nelle più importanti strutture oncologiche, o almeno dei desk con poster e depliant illustrativi sul linfedema a disposizone dei malati oncologici. Certamente gli oncologi hanno ribadito che, anche per i professionisti sensibili al problema, resta la questione non risolta dei centri di linfologia con personale competente e specializzato per la presa in carico. Cosicchè la discussione si è chiusa ribadendo la necessità della informazione, della formazione, della creazione di centri di linfologia abili e abilitati alla presa in carico del malato cronico con linfedema, e della formazione della Rete Regionale Linfologica dove i vari centri collaborano tra loro per organizzare al meglio la cura e la assistenza dei malati linfedematosi nel territorio regionale.