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29 febbraio 2012  Giornata delle Malattie Rare , Rari ma forti insieme

Tavola Rotonda

 

La Solidarietà che costruisce

L’esperienza, il presente e il futuro per le Malattie Rare in Italia

Senato seo site analyzer
della Repubblica, Sala Capitolare

presso Chiostro del Convento Santa Maria sopra Minerva

Roma, Piazza della Minerva 38

Ore 9.30 – 13.30

 

Da alcuni anni, grazie ad un crescente sentimento solidale, Enti, Istituzioni e Organizzazioni di Pazienti si parlano e assieme lavorano ad importanti progetti per il bene dei malati rari, considerandosi reciprocamente Risorse.

 

È la Solidarietà che costruisce. Un momento di riflessione profonda e complessiva su quanto sia stato costruito e quanto ancora resti da costruire assieme, in Italia, per i malati rari e le famiglie, promosso da AGE.NA.S, AIFA, Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, CARD, Conferenza Stato-Regioni, FARMINDUSTRIA, Federsanità ANCI, FIMMG, Fondazione Telethon, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, ORPHANET Italia, SIGU, SIMG, SimGePeD, SIP, Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni, UNIAMO FIMR onlus.

 

Introducono: Prof. Luca Pani – AIFA, Dott. Serafino Pontone Gravaldi – FIMP, Dott. Claudio Cricelli – SIMG

 

Partecipano: Prof. Bruno Dallapiccola – Orphanet Italia, Renza Barbon Galluppi – Uniamo FIMR onlus, Dott.ssa Silvia Arcà – Ministero della Salute, Dott.ssa Domenica Taruscio – ISS, Centro Nazionale Malattie Rare, Prof.ssa Paola Facchin – Tavolo tecnico MR delle Regioni, Dott.ssa Daniela Settesoldi – AIFA, Dott.ssa Micaela Cerilli – Age.na.s, Dott. Massimo Scaccabarozzi – FARMINDUSTRIA, Dott. Ugo Capolino Perlingieri – ASSOBIOTEC, Dott. Angelo Selicorni, Dott. Guido Sanna, Dott. Corrado Romano – Società scientifiche / Federazioni MMG – PLS, Dott.ssa Francesca Pasinelli – Fondazione Telethon.

 

Intervengono: Dott.ssa Roberta Angelilli – Vice Presidente del Parlamento Europeo, On. Mariella Bocciardo – Componente della Commissione Affari Sociali della Camera  e della Commissione Parlamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza, Sen. Antonio Tomassini – Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, Dott. Alberto Cattaneo – Founding Partner di Cattaneo Zanetto & Co.

 

Modera la giornalista Michela Vuga.
 

E’ atteso il Ministro della Salute Prof. Renato Balduzzi.

La Notizia sul Corriere della Sera

La Notizia sul sito Sanità in Cifre

 


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