Proseguono le varie ‘battaglie’ sui fronti scientifici, istituzionali e divulgativi da parte degli Organi dell’Associazione, recentemente trasformatasi in ONLUS.

La collaborazione con l’équipe dei genetisti di Rovereto sta entrando nel vivo del discorso e sta dando le prime conferme sull’indirizzo impresso allo studio. Oltre alla scoperta di nuove mutazioni genetiche sui primi pazienti esaminati, mai descritte nella letteratura scientifica mondiale, sta emergendo sempre più chiaramente che una mutazione può non essere a carattere ‘eredo-familiare’, ma svilupparsi nel corso di una singola gravidanza. Questo spiega i primi casi in cui è stata riscontrata la mutazione in totale assenza di altri casi descritti nello stesso nucleo familiare, anche allargato. Così come si stanno approfondendo gli studi nei nuclei familiari con più casi clinici manifesti, per stabilirne la penetranza nelle varie generazioni. Ovviamente, e lo sapevamo già da quando, pochi anni fa, è stato scoperto e presentato al mondo scientifico il genoma, stiamo solo aprendo timidamente una finestra su un mondo che va ancora tutto esplorato ed in buona parte compreso. Le acquisizioni di oggi porteranno, in un futuro che speriamo molto prossimo ma ancora non prevedibile in quanto a durata, ad una definizione terapeutica specifica delle forme primarie; a questo proposito, ad una precisa domanda fattami proprio ieri l’altro nel corridoio del Day Hospital da una ragazza palermitana che soggiornava da noi per i trattamenti, ho risposto che gli studi che stiamo conducendo con tenacia e con sforzo in vari centri mondiali, porteranno sicuramente risultati positivi per il risvolto terapeutico, ma oggi non sappiamo ancora prevedere quando. Questo ci deve spingere (operatori e pazienti) a proseguire su questa strada, che è comune ad altre strade della medicina, perché dei risultati si possano almeno giovare le generazioni future, speriamo più prossime possibili (magari anche le attuali). L’organizzazione dello studio di Rovereto sta procedendo nei particolari nell’ottica di poter assorbire richieste provenienti anche da altri Centri distribuiti sul territorio, non appena la standardizzazione dei protocolli e della logistica lo consentiranno. Contiamo, al termine della prima parte del percorso, di rinnovare nella comunità scientifica internazionale l’ interesse per lo studio e la risoluzione dei problemi legati al linfedema primario.

Sul piano istituzionale continuano le nostre pressioni a livello delle singole regioni ed a livello ministeriale.  In regione Lazio sono state portate avanti proposte per la codifica dei Pacchetti Ambulatoriali Complessi sui Linfedemi primari e secondari. Peraltro, nelle forme secondarie, come recita il Decreto Ministeriale n°329 del 28 maggio 1999, con riferimento al Decreto Legislativo n°124 del 29 Aprile 1998 che individua i ‘livelli essenziali di assistenza’, con il codice 048 sono previste, in totale esenzione, le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio delle patologie di cui sono affetti i pazienti oncologici e delle loro complicanze, e per la riabilitazione e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti .

A questo proposito, proprio ieri ho personalmente partecipato al 29° Congresso Nazionale dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno tenutosi a Vicenza, ove sono stato invitato a parlare delle linee guida sulla diagnosi ed il trattamento del Linfedema, argomenti questi che continuiamo a seguire con particolare attenzione sia in ambito nazionale che internazionale. Rimane ancora l’incertezza sulle forme primarie che si sta tentando di ‘re-inserire’ tra le malattie rare per i conseguenti benefici che ne possono derivare a chi ne è affetto (anche se, purtroppo, così rare non sono).

Sul piano divulgativo non perdiamo occasione di ricordare il problema in ogni ambito e con ogni mezzo. Stiamo anche allacciando dei Link, non soltanto informatici, con Associazioni molto forti presenti in altri paesi (Australia, Stati Uniti, Regno Unito) con le quali è iniziato lo scambio delle reciproche esperienze organizzative.

Con l’impegno di sempre l’appuntamento al prossimo aggiornamento.

Cordiali saluti

Sandro Michelini

Roma 7 Maggio 2011

 

 

2 COMMENTS

  1. carissimo prof.SANDRO MICHELI,sono una nuova news …un anno fa’ mi sono ammalata..io vivo a TORINO..la malattia mi e’ stata diagnosticata al giovanni bosco., mi hanno congedata dandomi solo la diagnosi.poche spiegazioni , e 10 sedute di linfodrenaggio ..ho dovuto telefonare a vari ospedali per sapere se mi facevano le terapie risultato …giustamente solo alle donne operate al seno…e io ????con un linfedema primitivo gamba dx sono dovuta andare in un solo centro convenzionato kiros dove la terapista aveva il cel in mano per vedere i minuti , esattamente 15 poi il bendaggio la manipolazioma , molto meno..ps dimenticavo!!!ogni volta dovevo riportare le bende il cotone ,e la garza reciclavano tutto …..poi finalmente un carissimo amico medico ..sapendo della mia situazione …mi da’ l indirizzo del dott MACCIO’ UN GRANDE UOMO CHE MI STA CURANDO COME SI DEVE!! IN PIU’ tramite il dott MACCIO’ FINALMENTE HO CAPITO COSE’ IL LINFEDEMA per me e’ un angelo!!! MA SE NON AVEVO LA FORTUNA DI CONOSCERLO????dove sbattevo la testa dal momento che per un anno sono stata ignorante in materia??? ora posso dire che sono serena MA !!!!LOTTERO FINO IN FONDO PER OTTENERE CIO’ CHE CI E’ DI DIRITTO IO SONO CON TUTTI VOI !!!GRAZIE DI CUORE GISELLA

  2. Carissimo Prof. Sandro Michelni, ho letto con molta attenzione e commozione il Suo articolo comprendendo la Sua etica sincerità.La ringrazio infinitamente per il Suo costante impegno auspicando in un soddisfacente futuro per Noi tutti. Con sincero affetto, stima e riconoscenza cordialmente Giovanna Danieli

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