Dottor Claudio Castobello
Presidente Provinciale LILT
Via Po 22 cell.335 1493591
96100 Siracusa

 

 

INTERVENTO AL FORUM CONGRESSUALE

MALATTIE GENETICHE VASCOLARI E LINFATICHE”

 

IL RUOLO DELLA L.I.L.T.

 

Trento ,Dro   10 giugno 2011

 

Tra le tante malattie rare più o meno conosciute, ce ne sono altrettante più o meno attenzionate, ma che certamente replicano il disagio umano di quanti devono patire in un silenzio assordante la latitanza di strutture di assistenza  territoriale. Ed è questa la matrice preminente che spesso degenera nel disagio diretto (e indiretto) delle migliaia di persone affetti da linfedema primarioe secondario , tanto per le obbligate trasferte “oltre stretto” nei centri di riabilitazione e fisioterapia, tanto per gli alti costi che essi generano, sia economici che di disagio esteso ai propri familiari.

Su questo tema è indirizzato il mio intervento, lambendo l’aspetto puramente scientifico, affidato in questa sede ad autorevoli colleghi luminari nel settore e deputati, oggi, ad innalzare il vessillo per sventolarlo agli occhi delle istituzioni che spesso accentrano l’attenzione sul dito e non sulla luna.

 

Mi pregio, per tanto, esordire nel presentare la mia proposta di collaborazione    al fine di capillarizzare su tutto il territorio nazionale, in particolare nel centro sud, le strutture specializzate di riabilitazione e assistenza  alle persona affette da linfedema primario e  secondario.

 

La struttura logistica che intendo proporre a supporto della riabilitazione, dell’assistenza e della ricerca relativamente al linfedema, è la Lega italiana per la lotta contro i tumori. Presente in Italia, in acronimo LILT che,  attraverso le 106 Sezioni Provinciali,  i 394 ambulatori e le 600 delegazioni provinciali, rappresenta l’immagine più diffusa e attendibile nel campo della prevenzione primaria, secondaria e terziaria. La sua matrice incarna un moderno modello pubblico-privato, grazie alla consolidata sinergia con numerose istituzioni. La mia proposta, supportata da decenni di comprovata esperienza nel settore della prevenzione e dell’assistenza ambulatoriale, è di dare lo start up alla prevenzione del linfedema primario e  secondario , in primis attraverso la creazione di  un Osservatorio Regionale per la prevenzione ed anticipazione diagnostica, supportato da un Centro Prelievo per lo studio genetico dei menoma FOXC2 e VEGR3, in  sinergie  diretta il prestigioso Istituto MAGI’s Lab e in concomitanza con , la creazione di un P ilot Center LILT per il trattamento e la cura del linfedema, strutturato con locali di reception, linfodrenaggio, bendaggio, palestra provvista di poliambulatori multi disciplinari con menagement sanitario LILT, sotto la supervisione dei dottori Domenico Corda e Sandro Michelini. L’utilizzo della rete regionale e nazionale LILT, permetterà di implementare la diffusione della rilevanza clinico-scientifica della malattie del sistema veno-linfatico, limitando ai pazienti, considerevoli disagi di natura economica e logistica. Quindi, operare per il raggiungimento di obiettivi sinergici, quali la realizzazione di un unico progetto integrato con le strutture sanitarie territoriali, finalizzato ad un ampliamento delle attività di prevenzione primaria e di trattamento ambulatoriale e domiciliare del linfedema secondario, esteso su tutto il territorio nazionale. Ciò comporterà a breve termine, la compliance della popolazione coinvolta ( non solo nella campagna di informazione), apportando un significativo supporto alla anticipazione diagnostica della malattia.

4 COMMENTS

  1. la cura del linfedema a siracusa è ormai solo un utopia, la sola struttura pubblica che fino a pochi mesi fa se ne occupava per chi come me ne è affetta, era la asl ma adesso purtroppo non c è neanche più questo servizio pubblico. è una vergogna!

  2. speriamo che anche in sardegna la lilt implementi un ambulatorio come quello proposto. ce n’è davvero un gran bisogno.

  3. Gent.ma Giuditta
    grazie di cuore per l’augurio…è la sola unica speranza che ci spinge a lottare e a bussare a tutte quelle porte che potrebbero tramutare un sogno in una realtà che migliorerebbe la qualità della vita dei malati di linedema delle estreme regioni meridionali..
    Grazie del contributo
    franco

  4. spero tanto che il progetto divenga realtà e si abbia un riferimento in ogni regione per tutti coloro che soffrono di linfedema.

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