[pullquote]  Ho 55 anni e da circa 22 soffro di ” linfedema” agli arti inferiori, una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. [/pullquote]

Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente. Malgrado tutto coi’, tale patologia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296) negando, di fatto, a migliaia di ammalati , pari dignità e uguali diritti in ordine alle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale. Tale patologia, infatti ,per quanto sopra può riferirsi, per la terapia chirurgica e la ricerca, a pochi centri Universitari ,come ad esempio la facoltà di Chirurgia dei Linfatici dell’Università di Genova, mentre per quanto attiene le necessarie cure specialistiche periodiche, si fa riferimento a pochissime strutture ambulatoriali private localizzate nel nord Italia, dotate degli idonei presidi elettromedicali. Sono quindi a totale carico dei pazienti, oltre alle predette cure periodiche, i costi di acquisizione di tutori elastici, dei kit di bendaggio, di presidio elettromedicale per il drenaggio domiciliare, d’uso massivo quotidiano, oltre ai farmaci d’uso. Sono, di conseguenza, facilmente evincibili, per quanto argomentato, le innumerevoli difficoltà e lo stato di estremo disagio sociale, psicologico ed economico, in cui penosamente versa questa categoria di ammalati, costretta, per necessità, ad un periodico e disagevole ” turismo sanitario ” nei limiti obiettivi afferenti dalla patologia. Abbiamo inoltrato istanze ai Ministri della Sanità che si sono via via succeduti, da Sirchia a Storace e alla Sig.ra Turco. Lo scorso anno il Ministro Turco ha insediato una commissione ministeriale per lo studio della patologia che, sembrerebbe conduca i suoi lavori con i consueti ritmi…ministeriali.

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Abbiamo cercato con petizioni a più firme di ammalati di coinvolgere sull’argomento mass-media e programmi tv specializzati e buon ultimo anche il programma ” Mi manda Rai 3 ” ,senza ottenere riscontro alcuno, forse perché non è piacevole parlare e visualizzare qualcosa di deforme come lo sono i nostri arti ma, non certo, le nostre coscienze.

[/pullquote] Pur tuttavia, continuo a lottare ,con le microscopiche risorse in mio possesso, per continuare a sperare che qualche autorevole mass-media ci dia ascolto, al fine di far conoscere all’opinione pubblica questa patologia, ai più sconosciuta, per sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce e per tentare di sensibilizzare, con incisività, il Ministero della Salute, a porre fine a questo palese atto di ingiustizia e sperequazione tra patologie. Le mie aspettative di vita sono ormai residuali, considerato che, nel mio caso, sono al IV° stadio patologico, con reiterate l infangiti che, spero, non si trasformino in linfoangiosarcoma.

Mi sono imposto di continuare la mia lotta per quelle migliaia di ammalati che soffrono in silenzio e con rassegnazione.

Oggi SOSLInfedema è una ONLUS, riconosciuta dal Ministero della Salute e continua a lottare perché  venga riconosciuto il diritto di usufruire di una Sanità per cui tutti paghiamo le tasse.

Franco Forestiere

 

13 COMMENTS

  1. Gentile Anna,

    sono il webmaster. Intanto le dico che sul commento pubblicato nel sito ho tolto la sua email privata perché non sono sicuro che lei intendesse vederla pubblicata apertamente. In caso contrario me lo faccia sapere e la re-inserirò.
    Poi ho appena inoltrato la sua mail direttamente al nostro presidente che ben la può capire e magari darle dei consigli visto che ha la patologia da tempo maggiore.
    Da parte mia sono il padre di un bimbo nato con il linfedema agli arti inferiori (di cui può leggere la storia nel forum) e se possiamo risponderle su qualche argomento, visto che lottiamo per far riconoscere la malattia a chi di dovere, può contattarci per e-mail o se preferisce anche per telefono.
    La invito inoltre ad iscriversi al Forum

    http://www.soslinfedema.it/forum/

    in modo da entrare direttamente in contatto con molte persone solidali in patologia con cui scambiare esperienze e consigli e anche con alcuni medici che ci aiutano con un volontario lavoro di cortese consulenza a distanza.
    Auguri di ogni bene.
    il webmaster

  2. Salve, mi chiamo Anna e ho 30 anni,scrivo dalla provincia di Cosenza… sono anch’io affetta da “linfopatia cronica generalizzata” nel mio caso il linfedema generosamente si è esteso a tutto il corpo… (dicono che sia l’unico caso ad oggi) circa 12 anni fa mi è stato diagnosticato un linfedema a gl’arti inferiri e mi ritrovo oggi ad averlo per tutto il corpo.
    Io faccio uso di stampelle nei periodi più difficili,praticamente quando l’infiammazione aumenta, ma visto che il mio problema è anche alle braccia mi viene difficile anche sorreggermi… vorrei parlare direttamente con voi se è possibile…

  3. mia madre, 69 anni, soffre di linfedema agli arti inferiori (elenfatiasi), e dovra’ sottoporsi ad intervento per il ginocchio (non ha piu’ catilagine), potrà eseguire tale intervento? Ci saranno complicazioni
    riguardo la riabilitazione?
    (ne soffro anche io,e sto usando le calze compressive)
    Grazie, Alessandra

  4. soffro da più di 10 anni di linfedema all’ arto superiore destro, i medici hanno detto che non c’è una cura vera e propria. Mi devo rassegnare?

  5. Gentile sig.re,

    La nostra associazione raccoglie amici solidali in patologia di tutta italia e sul forum si riescono a scambiare parole di conforto e informazioni sull’evoluzione delle tecniche.
    Purtroppo anch’io le devo confermare che la terapia compressiva è la fondamentale, ma ci sono altre tecniche che aiutano i linfedemici (dalle onde d’urto al drenaggio linfatico manuale). Tutto questo molto prima dell’intervento.
    Stiamo combattendo per far riconoscere il linfedema come malattia invalidante dal Servizio SAnitario Nazionale e ci sono buone speranze.

    Provi ad iscriversi al forum (è del tutto gratuito) e potrà confrontarsi con altri ammalati e anche medici. E sopratutto potrà conoscere il personale dell’ospedale romano cui ormai facciamo riferimento (convenzionato con il SSN)

    Auguri di ogni bene e non esiti a contattarci per altre richieste.

    il webmaster

  6. PER CASO MI SONO IMBATTUTO IN QUESTO SITO.
    MIA MOGLIE HA UN LINFEDEMA ALL’ARTO DESTRO DA QUASI DIECI ANNI. NON LE SONO STATE DATE CURE MA SOLO IL CONTENERE CON LE CALZE ELASTICHE. ORA APPRENDO CHE POSSANO ESSERCI ANCHE DEGLI INTERVENTI CHIRURGHICI. POTREMMO SAPERNE DI PIU’? GRAZIE A CHI POTRA’ RISPONDERCI VIA MAIL.

  7. per Cinzia

    Cara Cinzia

    anche io sono una ragazza di 28 anni affetta da linfedema ad una gamba da 15 anni e ho saputo del dott.Campisi di Genova tramite il dott Eretta che ho incontrato ad un seminario e lui mi disse che potrei migliorare del 70%. sto leggendo il tuo commento di Marzo e nel frattempo ti sarai operata. puoi dirmi com’è andata? hai avuto buoni risultati? ho bisogno di confrontarmi con qualcuno per trovare il coraggio di prendere la stessa tua decisione. se ancora navighi su queste pagine, per favore fammi sapere!!! ti ringrazio in anticipo se vorrai raccontarmi la tua esperienza. Ciao! Blanche

  8. cara Giusy io sono una ragazza di 24 anni affetta da linfedema – linfolipedema a tutti e due gli arti inferiori, ti consiglierei di contattare il prof. campisi di Genova specializzato di linfologia è il migliore!!!!!!!! io sono in cura da lui tra un paio di settimane mi opererà per stabilizzare la malattia

  9. Gentile Giusy,

    il sito è solo la vetrina informativa sul problema. Maggiori informazioni potrà trovare nel forum dove avrà modo di riferirsi direttamente anche al

    prof Michelini.

    Può avere idea delle problematiche discusse leggendo qui

    http://www.soslinfedema.it/forum/

    se poi vuole inserire le sue richieste si iscriva (del tutto gratuitamente) al forum e posti la sua richiesta nella sezione che più le sembra adatta.

    Auguri di ogni bene.

    il webmaster

  10. Mi chiamo Giusy, sono la figlia di una donna affetta da ben 35 anni da linfedema agli arti inferiori. Fino ad oggi non mi ero resa conto della gravità della malattia. Mia madre è sempre stata una donna forte che nonostante il dolore che l’accompagna quotidianamente era impegnata in milli attività. Le cose oggi sono peggiorate, non riesce più a camminare e nonostante le cure, il dolore l’attanaglia. Non sappiamo più a chi rivolgerci, ma sopratutto mi chiedo c’è una cura

  11. Gentile Valter,

    sono diverse le cose da fare, ma chi le risponde in questo momento è solo il webmaster del sito (padre di un bimbo con il linfedema). Troverà maggiori informazioni sul nostro forum frequentato da molte persone solidali in patologia e che hanno affrontato già da tempo il problema.

    Il forum si può leggere qui:

    http://www.soslinfedema.it/forum/index.php

    mentre per inserire proprie richieste e interagire con glialtri utenti occorre registrarsi (gratuitamente) qui

    http://www.soslinfedema.it/forum/ucp.php?mode=register

    Con i migliori auguri per il futuro di sua figlia, la invito a leggere e a partecipare al forum, vi troverà informazioni utili.

    il webmaster

  12. Ho una figlia di 23 anni a cui hanno diagnosticato un linfedema in una gamba. Qual’è la prima cosa da fare?

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