A.Cavezzi, P.Buresta, G.Sigismondi
Servizio di Patologia Vascolare, Clinica Stella Maris, Poliambulatorio Hippocrates, S.Benedetto del Tronto (AP)
Il linfedema (LIN) degli arti inferiori o superiori costituisce da sempre una patologia vascolare negletta, da un lato, sia dai pazienti e dalla classe medica, che dall’altro dalla classe politica-dirigenziale sanitaria che da sempre non ha mai dimostrato un interesse specifico per questa malattia fortemente invalidante.
IL LINFEDEMA E I SUOI COSTI SOCIALI
A.Cavezzi
Servizio di Patologia Vascolare, Clinica Stella Maris, S.Benedetto del Tronto (AP)
Riassunto
Il linfedema (LIN) degli arti inferiori o superiori è una patologia complessa, di difficile trattamento, e con una forte tendenza alla cronicizzazione. Le ripercussioni sociali di questa patologia sono le più varie, e le condizioni legislative in cui il LIN può essere trattato in Italia rappresentano un ostacolo a volte insormontabile per i pazienti con tale affezione. Dal punto di vista epidemiologico il LIN appare avere un’incidenza in aumento, nonostante alcune (poche) misure preventive. Le recenti modifiche legislative apportate dal DPCM del 29 novembre 2001, in vigore dal 23 febbraio 2002, hanno ulteriormente ridotto le possibilità di trattamento del LIN (in regime di ricovero o ambulatoriale), così come la ricaduta sociale di tale malattia (assenze lavorative, costi legati a diagnosi e terapia delle sue complicanze, costi legati alle conseguenze psicologiche e di disabilità ecc) sembra essere sottostimata dal legislatore e da buona parte della classe sanitaria. Laddove non si arrivi ad un migliore approccio legislativo e non si migliori la consapevolezza all’interno della classe medica e degli operatori sanitari, è verosimile attendersi un deterioramento dei costi sociali legati al LIN, ma soprattutto una esasperazione da parte dei pazienti, configurandosi una vera e propria emergenza sanitaria.
Per tutti gli interessati come noi nel chiedere alle varie Regioni di residenza l’acquisto dei presidi contenitivi del Linfedema (calzini elastici et similia), alleghiamo copia della Delibera della Regione Toscana con cui si autorizzano le ASL all’acquisto dei tutori elastocompressivi per i malati di Linfedema Primario.
Clic Qui per leggere/stampare la delibera.
Presentatela alle ASL di appartenenza ricordando ai dirigenti che l’Italia è ancora una sola Nazione non l’ unione di mille staterelli.
FLEBOLINFEDEMA, LINFEDEMA E RIABILITAZIONE
6 crediti ECM per medici-chirurghi,
n°12304-9020498
Rivoli, 29 Maggio 2010
Sede: Sala Conferenze Hotel Campanile Corso Allamano 153 10098 Rivoli (TO)
Cari colleghi,
questo corso di aggiornamento desidera richiamare l’attenzione sulle problematiche sanitarie e sociali che gravitano intorno all’insufficienza venosa cronica e all’ insufficienza linfatica cronica.
Nello stesso numero di Periodico Italiano di Febbraio, è stato pubblicata l’intervista di Laura Vanzani¹ al prof. Michelini.
Con la chiarezza e la precisione che gli è solita, il professore ha raccontato cosa è e come nasce un linfedema, e sopratutto qual è oggi lo stato della ricerca scientifica.
Avevamo già annunciato l’articolo e i suoi contenuti, ma adesso è possibile leggere l’articolo in maniera interattiva cliccando sull’ immagine della copertina del periodico.
Su Periodico Italiano di Febbraio, una giovane e dinamica rivista quindicinale a tiratura nazionale, è stato pubblicato un articolo del nostro Presidente Franco Forestiere sul Linfedema e sulla storia di Sanità negata che continua a vessare chi già sulla sua pelle v ive i disagi
In anteprima pubblichiamo in esclusiva uno stralcio dell’intervista dellla giornalista Laura Vanzani al nostro Prof. Michelini che sarà pubblicata da un quindicinale a tiratura nazionale:
Che cos’è la Linfa?
Scriveva Tomhas Mann nel suo libro ‘La Montagna incantata’ : ‘La Linfa è il prodotto migliore, il più segreto e delicato di tutto il lavorio del corpo.Si parla sempre del sangue e dei suoi misteri, lo si chiama umore speciale, ma è la Linfa il vero umore degli umori, l’essenza, il succo del sangue, una grande e deliziosa forza’. In effetti la Linfa è un liquido organico presente in tutti i tessuti del nostro corpo, con componenti simili a quelle del sangue ma con concentrazioni diverse, prodotto del continuo lavorio delle cellule che espellono alcuni prodotti finali del loro metabolismo verso l’esterno affinché siano drenati e successivamente ‘depurati’.
Pubblicato da Marta ghironi il Lun, 07/09/2009 – 23:15
Linfedema, una patologia poco conosciuta e, nonostante tutto molto diffusa ed invalidante se raggiunge il terzo stadio, quello conosciuto con il nome di Elefantiasi. Una patologia che ha pochi centri di cura e le terapie sono molto costose e da assumere con un costante controllo. Il Ministero della Salute non ha ancora stabilito le Linee guida per il trattamento di questa malattia e pronta arriva la denuncia di SOS LINFEDEMA, l’Associazione di Siracusa, nata proprio per far conoscere la patologia e supportare i pazienti nel percorso di cura e che lamenta anche il fatto che tale malattia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296)
Per maggior chiarezza, spieghiamo a tutti che cos’è il linfedema: Per linfedema, in campo medico, “si intende una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente” (www.soslinfedema.it). La latitanza del Ministero della salute nello stabilire Assistenza Sanitaria gratuita per tale tipo di malattia e nel fornire informazioni sul trattamento e la diffusione dei centri rari e molto costosi dove vengono effettuate le terapie che sono tutte a carico dei malati. Una cosa atroce, se si pensa che questa patologia comporta, al suo livello più grave una vera e propria difficoltà a deambulare, a causa dell’ispessimento della massa cutanea, con dolori, bruciori e prurito. Questa malattia ha anche un forte impatto psicologico nei pazienti a causa del suo effetto deformante e sfigurante….L’Associazione Sos Linfedema è attiva proprio per lanciare un appello alle Autorità nel campo medico sanitario. Franco Forestiere, Presidente dell’Associazione, anche lui affetto dal linfedema racconta: <dal novembre del 2007 stiamo sollecitando in varie modalità il ministero della salute ad emanare le linee guida per il linfedema che notificate a Regioni ed AA.SS.LL consentirebbero a parecchie migliaia di ammalati di linfedema di poter usufruire dei livelli essenziali di assistenza e che attiverebbero l’istituzione di presidi di diagnosi e cura almeno a livello regionale. Ma la nostra rivendicazione più importante è quella del riconoscimento della patologia nel senso che venga inserita nel novero di quelle invalidanti croniche e ingravescenti come in effetti è. E’ una vergogna che centinaia di migliaia di ammalati altamente invalidi devono a propria cura e spese fare riferimento ai pochissimi centri attrezzati del nord e centro italia per usufruire delle indispensabile cure cicliche quindicinali da ripetere almeno 3 volte l’ anno per cercare in qualche modo di contenere il male. Da tenere conto che sempre a proprie spese questa categoria di ammalati deve munirsi di idoneo presidio elettromedicale per poter effettuare quoptidianamente il ciclo di pressoterapia. Sempre a proprie spese convenzionarsi con fisioterapista per sedute di linfodrenaggio manuale e dulcis in fundo l’acquisizione di calze elastiche e bendaggi speciali, noinchè di farmaci, sempre a pagamento, per cure che nella totalità dei casi devono essere fatte a vita. Lo scorso anno, dopo essere stato ricevuto nel giugno del 2007 dal ministro Santagata su delega del Presidente Prodi, esattamente il 23 aprile del 2008 venne emanato un DPCM che, almeno parzialmente, riconosceva il linfedema. Pero’ con l’insediamento del nuovo governo il provvedimento venne lasciato scadere anzi venne impugnato dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria. Il ministro Sacconi si era impegnato il 2 luglio del 2008 a rivedere ed emanare il provvedimento entro ottobre…ma sino ad oggi nulla….L’ultima assicurazione è di qualche giorno fa, da parte del sottosegretario Fazio che parrebbe orientato a rivedere i LEA che riguardano, non solo il linfedema, ma anche altre patologie rare prive di copertura assistenziale. Intanto monta la disperazione e quotidianamente ricevo mail e lettere in tal senso di ammalati alla disperata ricerca di uno specialista in materia nella propria area di residenza. Si tenga presente che la patologia colpisce anche molti bambini in tenera età ed è veramente angoscioso non poter fare nulla nei loro riguardi. Siamo alla ricerca di qualcuno che in effetti ci possa tutorare in questa nostra legittima battaglia di pari opportunità e solo con una profonda condivisione si puo’ riuscire nell’intento di donare un briciolo di speranza in chi ormai coltiva solamente disperazione>. L’Associazione SOS LINFEDEMA, nata inizialmente come forum d’aggiornamento sulla malattia, attraverso l’interazione con medici specialisti nella patologia ed i moltossimi malati, si è evoluta in una vera propria associazione che guida ed indirizza i malati verso una maggior consapevolezza della propria condizione, ma soprattutto dà loro la possibilità di conoscere i migliori Centri medici specialistici e strutture mediche ospedaliere specializzate nella diagnosi, la cura ed il trattamento. A Roma, per esempio, si segnala l’ottima equipe del day hospital di riabilitazione dell’ospedale “San Giovanni Battista di Roma, diretta dal prof. sandro Michelini. Il centro per i malati di linfedema rappresenta un’oasi di riferimento quasi unica in italia. vi operaro specialisti dalla grande professionalità ed esperienza, dotati di un non comune senso di umanità, cortesia e spirito solidale. L’ospedale San Giovanni Battista dell’ordine militare dei Cavalieri di Malta, convenzionato con il s.s.n, si trova via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Magliana) tel 0665596351.
L”associazione ha sede a Siracusa, v.le Teracati 63/B – tel 0931415468 – fax 0931413696 – email info@soslinfedema.it – cell.3345938236. Invece, nel Lazio, ad Ariccia, risiede uno dei piu efficaci ed incisivi dirigenti organizzatori, ovvero Giorgio Sciortino che cura i rapporti istituzionali dell’Associazione in Italia.
Fonte:
http://209.85.129.132/search?q=cache:Sh … clnk&gl=it
