buongiorno a tutti,
La mia storia comincia a circa 20 anni, quando improvvisamente,  mi accorsi di non riuscire ad acquistare dei sandali con il tacco alto, a causa di strani “gonfiori” sul dorso dei piedi e della caviglia, inizialmente fu interessata solo una gamba, ormai a distanza di 20 anni sono coinvolte entrambe.
io vivo in torino e sono circa 20 anni che mi sottopongo a visite angiologiche e tutti gli angiologi interpellati, hanno sempre minimizzato il mio problema riconducendolo ad un fattore “familiare ed ereditario”, dato che mia  madre soffre di tromboflebiti (per trombofilia familiare), mai nessuno angiologo si è preoccupato di farmi sapere quanto potesse essere grave ed invalidante questa patologia, ho notato che persino in una grande città come quella in cui vivo, non ci sono dei specialisti in linfologia, alcuni angiologi interpellati mi hanno ribadito che non c’è nulla da fare e per ovviare al gonfiore (edemi) alle caviglie e al dorso dei piedi, basterebbe dormire con le gambe sollevate di almeno 5-10 cm. e durante la giornata o in serata, tenere le gambe appoggiate in verticale contro una parete, almeno un’ora, in modo che gradatamente si possano “sgonfiare”. alla mia domanda: “ma scusi, e come faccio per lavorare ?” la risposta fu: “si scelga una professione part-time e assolutamente da non stare nè troppo in piedi e nè troppo seduta !”. ora il mio problema attuale è che da alcuni giorni mi ritrovo con dei forti bruciori a livello  di caviglia e polpaccio sx. oltre a degli edemi impressionanti (sembra di avere una pagnottina sul lato esterno caviglia  e un’altra pagnottina sul dorso dei piedi) sabato sono finita al p.s. dal forte bruciore, temevo una flebite (o trombosi, dato che ne soffre mia madre), ho richiesto un ecocolordoppler, ma il medico di guardia, mi ha solo diagnosticato “linfedema” arti inferiori e mi ha rimandato a casa, dopo l’esito ematico del “dimero” che escludeva la presenza di trombosi venosa profonda.
Qualcuno mi disse che dovevo fare dei linfodrenaggi manuali (ma qui in città si fa pure difficoltà a capire a quale specialista rivolgersi) non li ho ancora mai fatti perchè non ho trovato il fisiatra specializzato, qualcun altro mi disse che avrei dovuto fare delle cure termali (tipo percorso vascolare) però poi non ti sanno indicare la località termale che si occupa di questa patologia, altri ancora mi hanno ribadito l’importanza di speciali bendaggi fatti con materiale di caucciù, e poi stare però con le gambe in verticale (appoggiate alla parete) per almeno un’ora. mio marito ha provato a farmi questi bendaggi, ma il risultato oltre al dolore, fu che appena li tolsi, le mie gambe sembravano quelle dell’ “omino michelin” o del cagnolino “sharpei”, pensando che mio marito, con tutta la sua buona volontà non fosse in grado di farmi bene i bendaggi, lasciai perdere. ora però sono preoccupata per questi fastidiosissimi bruciori che non passano, nemmeno con l’antinfiammatorio e sinceramente non so più “a che santo votarmi” considerando che per mia sfortuna, da circa 10 anni sono risultata gravemente allergica a molti farmaci e i medici oltre a non sapere nulla di questa rara patologia, non saprebbero nemmeno come curarmi, qualcuno di voi, sa per caso dirmi se possono giovare delle cure termali, oppure andare al mare e fare molte camminate nell’acqua ? e se per caso ci fossero dei rimedi omeopatici…..
scusate il mio sfogo e la mia prolissità, ma sono veramente molto arrabbiata per questa grande disinformazione medica e soprattutto per il “minimizzare” e non dare la giusta importanza ad una patologia cronica, che con il progredire, può risultare altamente invalidante e avere delle ripercussioni anche sul piano psicologico e sociale (a me è capitato di non poter acquistare delle scarpe normali, tipo mocassino, perchè la commessa si rifiutò di farmele provare, dopo aver visto i miei piedi gonfi…diceva che gli rovinavo la forma delle scarpe, lo stesso dicasi per scarpe da ginnastica ecc…non posso mica camminare scalza !).
un cordiale saluto a tutti e speriamo di avere presto il giusto “riscontro”, per noi malati cronici.