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Gli elementi sul linfedema nella Legislazione, emersi dalla Tavola Rotonda, sono stati molteplici e tutti degni di particolare considerazione anche se nella sostanza quanto evidenziato non rappresenta una novità. La nostra Associazione, infatti, da sempre si batte per l’applicazione di decreti e norme di legge da tempo indette e mai applicate se non in modo sporadico e per niente uniforme. Da anni si sente parlare di LEA, Linee di indirizzo, PDTA, PAI ecc. e numerose sono state le tavole rotonde ed i convegni che hanno sempre evidenziato una latitanza delle istituzioni nel garantire il diritto all’applicazione delle stesse norme. In linea con le precedenti sessioni anche in questo incontro è emerso che:
Le linee d’indirizzo non sono state recepite da tutte le Regioni e/o ASP;
I LEA sono inapplicabili perché orfani del necessario tariffario;
L’INPS, interlocutore speciale per i pazienti affetti da linfedema, non dispone di adeguate tabelle di valutazione dedicate al linfedema e continua, comunque, a disattendere le linee d’indirizzo del 2016;
Non esiste un’adeguata digitalizzazione nei vari Enti Pubblici che trattano di sanità, né tra gli stessi operatori come MMG, PLS, Medici Certificatori ed ASP.
Da quanto esposto, sembrerebbe che anche in questa tavola si sia solo continuato a rivangare il perpetuarsi dei diritti negati. La novità di giorno 25 u.s. è stata che i vari attori si sono avvicendati nel dare risposte immediate alle numerose domande che, per intermediazione del PIP, i pazienti hanno posto agli autorevoli rappresentanti dell’INPS (dr. Magnelli e Dr Terrasi) agli illustri Avvocati (Palmigiano e Panzarella) nonché al Medico linfologo e certificatore del linfedema come malattia rara, la Dr.ssa Lidia Cristaldi. Tutti hanno partecipato, aderendo al nuovo format della tavola, con spirito di collaborazione a cambiare corso, suggerendo spunti per gestire meglio il rapporto tra pazienti affetti da linfedema e strutture coinvolte nella gestione dei loro diritti nella quotidianità. In particolare si è chiesto ai rappresentanti dell’INPS una comune collaborazione, riproponendo la circolare datata 2018 dove l’allora presidente delle commissioni medico legali invitava ad applicare le linee d’indirizzo. È stata inoltre richiesta una maggiore presenza dei rappresentanti dei pazienti all’interno dell’ente, ma ancor di più è emersa la necessità di aggiornare le Tabelle di valutazione che risalgono al febbraio del 1992, che comunque non comprendono al loro interno il linfedema come patologia invalidante. È ovvio che in assenza di questi strumenti appare difficile una adeguata valutazione medico legale. Con la dr.ssa Cristaldi si è pensato all’implementazione della rete informatica di collegamento tra medici certificatori e le varie istituzioni con la compartecipazione anche dei pazienti. Ma la novità assoluta è stata la presenza dei legali a fianco dei pazienti, infatti è emersa la necessità di essere supportati da uno Studio Legale che curi tutte le procedure necessarie a tutelare l’associazione e gli associati, con un impegno proporzionato alle esigenze che emergono previa valutazione congiunta con i componenti del Consiglio Direttivo. Si è prospettata anche la possibilità di un’attività di consulto legale tramite un numero dedicato ed infine anche un possibile progetto di class Action per dare modo a tutti i pazienti di poter aderire ad iniziative legali collettive d’impatto sia su scala nazionale e/o eventualmente in ambito regionale. Confidiamo, pertanto, che nei prossimi mesi si consolidi questa collaborazione progettando un percorso comune con i dirigenti degli enti istituzionali, che aiuti i nostri associati e tutti i pazienti affetti da linfedema ad avere riconosciuto il diritto di curarsi allo stesso modo su tutto il territorio nazionale.
Antonino Marsico
Vicepresidente Sos Linfedema onlus

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