P.I.P DR. RAUL MATTASSI, DR. DOMENICO CORDA, DR. MASSIMO TROVATO. DR ANTONIO MANDER
Problematica: in questa tavola, fondamentale per i malati di linfedema, viene ribadito che nel nostro paese, dal Nord al Sud, le terapie offerte ai pazienti con linfedema sono carenti, insufficienti, talvolta non corrette, talvolta controindicate e, quando corrette, vengono offerte a cicli di 10-20 sedute e, non essendo inserite in un progetto riabilitativo che preveda la presa in carico, non hanno nessuna efficacia nel tempo.
Analisi dei problemi: non esiste un PDTA coerente, efficace ed efficiente perchè un PDTA per una malattia cronica solamente nel progetto riabilitativo trova la sua piena motivazione di esistere e solo nel progetto riabilitativo trova la sua naturale implementazione.In assenza di una presa in carico riabilitativa, necessaria per la cura e la gestione di una malattia cronica, come ribadito dalle Linee di indirizzo ministeriali per le attività di riabilitazione (G.U. Maggio 1997), c’è una grandissima mobilità dei malati sul territorio nazionale ed extranazionale alla ricerca di terapie efficaci, che costituisce quello che viene definito nomadismo sanitario, con uno spreco di denaro sia per i malati e le loro famiglie sia per le istituzioni. In realtà, attualmente, il sistema sanitario regionale sta spendendo molto di più per questi malati senza efficacia e con efficienza pari allo zero.
Il dato di fatto: uno spreco esagerato e inutile di denaro pubblico: infatti, per i malati con linfedema, mancando la figura riconosciuta del linfologo, vengono effettuate molteplici visite specialistiche (dermatologi, angiologi, vascolari, fisiatri, ortopedici, infettivologi, internisti, etc etc) presso ambulatori e ospedali pubblici perchè vi è poca conoscenza della malattia e la diagnosi non viene posta in maniera tempestiva. Vengono quindi prescritti dagli stessi specialisti di cui sopra una miriade di esami di laboratorio e strumentali inutili quanto dispendiosi (ecografie, TC, RM, ECD, etc.etc.) mentre la diagnosi per un linfologo è essenzialmente clinica e immediata.I pazienti si recano come nomadi, a loro spese o a spese del SSR, in diverse strutture nazionali ed extranazionali, private e pubbliche, per effettuare cicli di terapie o settimane di terapie in regime di ricovero, che non sono in grado di stabilizzare la malattia cronica. I pazienti, ormai nomadi e disperati, approdano alla chirurgia e alla microchirurgia, nella speranza di guarire o quantomeno migliorare ma, sia in solvenza sia in strutture pubbliche, questi interventi non hanno mai stabilizzato questa patologia che inesorabile progredisce con alterazioni degenerative tessutali e infezioni recidivanti.
Proposta: istituire corsi di formazione pratica per i medici e per gli altri professionisti che vogliano dedicarsi al linfedema. Una volta apprese le conoscenze diagnostiche e terapeutiche si può gestire la patologia cronica con la stesura di un reale progetto riabilitativo (PRI: un insieme di programmi terapeutici personalizzati secondo necessità) che presuppone la presa in carico con una fase intensiva (solitamente una volta nella vita in relazione al grado di degenerazione della patologia), una fase di stabilizzazione (solitamente una volta nella vita, qualche volta si hanno ricadute solamente per una uscita del paziente dal progetto per cause di forza maggiore-vedi pandemia-COVID) una fase di mantenimento che prevede in media una sola seduta terapeutica al mese (12 sedute l’anno, quanto un classico ciclo di FKT attualmente proposto). Il progetto riabilitativo deve essere formulato all’interno di un PDTA elaborato da esperti linfologi, malati e amministratori.
Tutto questo permetterà di implementare le linee ministeriali di indirizzo per la cura e la gestione del linfedema non a costo zero bensì sotto zero, in quanto già dopo il primo anno di presa in carico si vedranno gli effetti della stabilizzazione della malattia. Allora si avrà, almeno per la gestione del linfedema, una macchina pubblica efficiente (costi minori, benefici nettamente maggiori).
