Giovedì 17 Aprile una delegazione dell’Associazione SOS Linfedema ONLUS, composta dal Presidente del Comitato scientifico dr. Sandro Michelini e dalla Rappresentante regionale Lazio, sig.ra Nunzia Tramparulo ha incontrato a Montecitorio gli onorevoli Sofia Amoddio (Commissione Giustizia), Maria Amato (commissione sanità) e, successivamente l’onorevole Oreste Pastorelli, particolarmente attento ai problemi riguardanti le Associazioni.

Gli interessati hanno informato le figure istituzionali sulla condizione di precarietà estrema in cui versano i setting assistenziali che il SSN riserva ai pazienti con Linfedema primario e secondario, ad onta di quanto affermato dall’articolo 32 della Costituzione della Repubblica. Durante l’incontro sono state esposte tutte le problematiche più importanti che riguardano i reali fabbisogni assistenziali dei malati, nei vari stadi clinici evolutivi, denunciando il profondo disinteresse di molte istituzioni, in alcune sedi delle quali la malattia viene ancora considerata come un semplice problema estetico (ulteriore mortificazione morale in pazienti che al problema strettamente fisico/funzionale assommano spesso anche quello di una più o meno seria alterazione della propria immagine corporea).

Si è fatta menzione anche dell’Atto di indirizzo del Ministero della Salute sul Linfedema e Lipedema che è ancora in corso di definizione ultima, pur essendo stato redatto già da tempo e, recentemente, anche aggiornato alla luce delle linee guida internazionali.

Gli onorevoli, consapevoli del reale problema ed edotti sulla possibile evenienza di una ‘Class action’ che i pazienti potrebbero a breve intraprendere nei confronti delle istituzioni,  si sono dichiarati pronti a percorrere tutte le strade procedurali possibili (a cominciare da una interrogazione parlamentare al Ministro della Salute) al fine di concretizzare delle normative che possano in breve tempo riequilibrare le risorse del SSN disponibili per queste patologie. L’associazione, che ha già inviato un ulteriore promemoria dettagliato agli interessati, seguirà da vicino l’operato istituzionale auspicando una rapida e definitiva soluzione dell’annoso problema.

Ringraziamo sentitamente anche la dr.ssa Barbara  La Rosa stretta collaboratrice dell’On Pastorelli, a noi da sempre molto vicina,  per il prezioso contributo nella conduzione della vicenda

 

Sandro Michelini

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