SoS Linfedema

Archivi per la categoria ‘Sanità negata’

Nello stesso numero di  Periodico Italiano di Febbraio,   è stato pubblicata l’intervista di Laura Vanzani¹ al prof. Michelini.

Con la chiarezza e la precisione che gli  è solita, il professore ha raccontato cosa è e come nasce un linfedema, e sopratutto qual è oggi lo stato della ricerca scientifica.

Avevamo già annunciato l’articolo e i suoi contenuti, ma adesso è possibile  leggere l’articolo in  maniera interattiva cliccando sull’immagine della copertina del periodico.

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Su  Periodico Italiano di Febbraio, una giovane e  dinamica rivista quindicinale a tiratura nazionale,  è stato pubblicato un articolo del nostro Presidente Franco Forestiere sul Linfedema e sulla storia di Sanità negata che continua a vessare chi già sulla sua pelle vive i disagi di tale patologia.

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Pubblicato da Marta ghironi il Lun, 07/09/2009 – 23:15

Linfedema, una patologia poco conosciuta e, nonostante tutto molto diffusa ed invalidante se raggiunge il terzo stadio, quello conosciuto con il nome di Elefantiasi. Una patologia che ha pochi centri di cura e le terapie sono molto costose e da assumere con un costante controllo. Il Ministero della Salute non ha ancora stabilito le Linee guida per il trattamento di questa malattia e pronta arriva la denuncia di SOS LINFEDEMA,

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www.uniamo.org – info@uniamo.org 
comunicato stampa 
nuovi lea annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani 
venezia, 2 luglio 2008 – uniamo f.i.m.r. onlus – federazione italiana malattie rare – esprime una 
grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal ministro del lavoro, della 
salute e delle politiche sociali maurizio sacconi circa la nullità dei nuovi livelli essenziali di assistenza 
(lea), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della 
ragioneria di stato. 
“e’ un fatto inaccettabile – sostiene la presidente di uniamo renza barbon galluppi – ancora una volta 
questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”. 
i lea sono lo strumento adottato dal sistema sanitario nazionale (ssn) per definire le prestazioni 
assistenziali sanitarie che lo stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a 
favore dei malati rari. con l’approvazione dei lea, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato 
anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal ssn, allegato al d.m. 279/01, con l’inserimento di nuove 
109 patologie rare. con l’annullamento dei lea viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare 
nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie. 
“il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha 
avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”, 
spiega la presidente barbon galluppi. “tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie 
rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla 
salute tra tutti i cittadini imposta dalla costituzione. bisogna studiare un meccanismo più veloce e più 
efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei lea, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari 
italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”. 
per informazioni: 
ufficio stampa uniamo 
paola serena 
cell.: 335-5955783 
relazioniesterne@uniamo.org

a.m.i.c.a 

associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale 

infoamica@ciaoweb.it – dstocchi@aliceposta.it 

http://www.infoamica.org/ e www.infomcs.org  Leggi il resto di questo articolo »