A seguito della notizia della pubblicazione dei LEA, abbiamo ricevuto moltissime domande di pazienti a noi solidali in patologia. Tutte domande legittime ma forse poste ai soggetti sbagliati. Siamo in un momento di grande attesa, in cui tutti gli ammalati di patologie legate al sistema linfatico, quindi anche di Lipedema, cominciano ad intravedere finalmente la fine dei viaggi della speranza e delle lotte per ottenere le terapie. Purtroppo nulla è automatico. Per rispondere ai singoli casi dei solidali in patologia occorrerebbero avvocati, funzionari delle ASL e attenzioni politiche: le stesse che abbiamo chiesto per la nostra cenerentola delle patologie e che dobbiamo continuare a chiedere.
Però qualche riflessione la possiamo condividere.
Il  prof. Sandro Michelini, Presidente del  Comitato Scientifico di SOSLinfedema, e il Consiglio Direttivo nelle persone del Presidente Franco Forestiere, del Vice Presidente Domenico Perrone e dei Consiglieri Nunzia Tramparulo ed Antonino Marsico, hanno deciso di pubblicare le considerazioni che seguono con la speranza di chiarire la situazione reale.
Premesso:
– che le Linee di Indirizzo sul Linfedema e Patologie Correlate (in quel ” correlate” si è  inteso, da parte di commissione ministeriale e funzionari del ministero dedicati, onnicomprendere anche il Lipedema) e la successiva pubblicazione del  DPCM di riordino dei Lea, hanno rivoluzionato   complessivamente più patologie rare che attendevano da decenni un’attenzione sanitaria come tutte le altre patologie;
– che il decreto di riordino dei Lea necessita, per la sua attuazione di ulteriori decreti ministeriali da parte del Ministro alla Salute appunto per poter fornire le norme per rendere possibile l’attuazione del nuovo nomenclatore tariffario per i tutori  e normare le terapie riabilitative;
– che dette norme non potranno essere attuate prima dei sei mesi previsti dalla legge per le nuove patologie rare inserite nel decreto e comunque saranno oggetto di ulteriori e necessari accordi in conferenza stato regioni, sempre per una verifica  oculata delle risorse finanziarie realmente occorrenti;
dobbiamo sì  considerare importantissimo il traguardo che si è raggiunto e oltrepassato. Ma criticamente riflettere sul fatto che il percorso è ancora lungo.
Per quanto attiene alla assenza del Lipedema nel decreto dei Lea,   il motivo è dato dalla constatazione basilare che tale malattia necessita ancora del riconoscimento ufficiale come patologia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Ecco perché, in mancanza di consenso sulla patologia,  chi ha curato la stesura delle linee di indirizzo,  ha cercato di far comprendere  il lipedema nelle succitate  linee di indirizzo, genericamente,  tra le patologie correlate.
Ed ecco perché, oltre che con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, si continua a lavorare con gli organismi ministeriali permanenti di modifica dei LEA, per verificare negli aggiornamenti e modificazioni annuali che interverranno  di poterla inserire, tra le patologie correlate,  cosi’ come è avvenuto nelle linee di indirizzo.
Ben diverso è invece il problema della assenza nel decreto sui LEA del Linfedema secondario,  la cui spiegazione sta nell’aggettivo qualificativo aggiunto: siccome tale linfedema è secondario  da una patologia predominante o principale, per esempio oncologica, e gode già di esenzioni e benefici terapeutici proprio dalla patologia principale, non aveva bisogno di nuovi codici.
Ormai come suol dirsi il dado è  tratto è non si torna più  indietro. Si sta mettendo in moto un meccanismo complesso, delicato e molto articolato che richiede attenzione e pazienza non solo da parte degli addetti ai lavori ma anche e soprattutto da parte dei pazienti che attendono ormai da decenni questo atto di giustizia sanitaria.
Sandro Michelini, Presidente del  Comitato Scientifico di SOSLinfedema,
Franco Forestiere, Presidente di SOSLinfedema,
Domenico Perrone Vice Presidente  e
Nunzia Tramparulo ed Antonino Marsico, Consiglieri.

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