Gent.ma Dott.ssa Paola Pompermaier

   Rappresentante della Provincia Autonoma di  Trento

                                                                                   Bruxelles

Oggetto: Il ruolo delle associazioni di pazienti e medici specializzati nella costruzione di una rete europea di malattie genetiche rare: esperienze e prospettive di MAGI”,  Bruxelles  13 giugno

Siamo profondamenti grati per l’opportunità che ci viene generosamente offerta  per poter rappresentare, nel più ampio contesto istituzionale europeo, la grave realtà di estremo disagio ed emarginazione cui sono relegati in Italia i malati di linfedema. La nostra Associazione nasce in Italia nel 2007 tra malati di linfedema, loro familiari e volontari, per diffondere  la conoscenza di questa patologia e per tentare di sensibilizzare il Ministero della Salute affinché riconosca tale patologia come cronica invalidante e ingravescente ( definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) e non come erroneamente viene oggi definita  una semplice affezione dermatologica. L’associazione è presente in tutto il territorio nazionale mediante i referenti regionali che curano direttamente i rapporti con le Asl,  gli assessorati regionali e collaborano direttamente con medici specialisti e ricercatori nella diffusione di notizie utili verso chi è affetto da tale patologia.

Una anomalia che vorremmo riportare riguarda il riconoscimento (più che legittimo) del Ministero della Salute (mediante il mod. E112) ai malati di linfedema italiani  di poter usufruire cure gratuite all’Estero (Germania e Austria) dove sono attive nell’ambito dei rispetti Servizi sanitari, cliniche specializzate dedicate alla riabilitazione di dette patologie.

Ogni malato di linfedema,  per poter usufruire dei necessari 2 o 3 cicli annuali di cure riabilitative, da effettuare in centri di riferimento Italiani,  deve invece sostenerne in proprio i relativi costi, aggravati, tra l’altro,  degli oneri per l’acquisto dei necessari kit di bendaggio, dei costosi tutori elastici su misura ( all’estero invece vengono forniti con un modesto ticket ) in ragione di due per anno, nonché dei farmaci d’uso,  per la totalità presenti sul mercato come integratori.

I malati di linfedema per curarsi,  devono singolarmente sostenere dei costi che variano mediamente tra i 6000 e i 13.000 euro l’anno, esclusi interventi chirurgici e tenere conto  che tali costi  dovranno essere sostenuti a vita.

 Nella generalità dei casi,  risultano degli oneri non sostenibili  da ogni nucleo familiare, così che registriamo,  nei forum dei nostri siti,  con frequenze sempre più ravvicinate,   l’amaro e doloroso sfogo di nostri solidali in patologia,  che rappresentano l’estremo disagio,  anche economico e la scelta consequenziale e obbligata,  di non curarsi più,  perché materialmente e oggettivamente impossibilitati.

Più recentemente,  constatato che da parte ministeriale si procastina l’emissione delle linee guida e il riordino dei L.E.A,  in stretta collaborazione con la rete linfologica,  coordinata dal prof. Michelini e dalla Magi del Dr. Bertelli,   si è operato un pressing su talune realtà sanitarie di alcune regioni italiane, dove si è riscontrata una certa sensibilità e attenzione,  per promuovere e implementare attività riabilitative per i malati di linfedema,  supportate dalla concessione di tutori elastici, a carico delle Regioni. Così,  anche se lentamente e a macchia di Leopardo,  qualcosa comincia, dal basso,  a muoversi,  a favore del linfedema,  in regioni come il Piemonte, la Lombardia, la Toscana, il Trentino Alto Adige, la Puglia, la Basilicata e la Sicilia. L’associazione,  mediante i suoi siti e le sue pagine attive sui principali social-network,  funge da cassa di risonanza tra la comunità scientifica, che si occupa della materia linfedema e i malati,  che altrimenti sarebbero tagliati fuori da ogni notizia al riguardo, così come l’associazione esercita il ruolo di banca dati,  nel selezionare tramite il suo comitato scientifico, le segnalazioni pervenute, riguardo a  centri di riferimento per la cura del linfedema che garantiscano appropriatezza e livello  qualitativo di prestazioni.  

Coltiviamo una speranza, a nome di migliaia di ammalati europei di linfedema primario e secondario,  che da questo congresso possa diffondersi un messaggio forte e chiaro magari approvando una mozione unitaria da diffondere ai media, ove medici specialisti e ricercatori, fisiatri e fisioterapisti, unitamente alle associazioni a tutela dei malati di linfedema possano impegnare  i parlamentari più sensibili al diritto alla salute e alle pari opportunità tra malati, specie se disabili e portatori di malattie rare,  a formulare, discutere, esaminare e votare in seno al Consiglio d’Europa una Norma che impegni i Governi di Tutti gli Stati Membri all’obbligatorietà dell’assistenza e della ricerca delle malattie rare e del linfedema in particolare,  a diffonderne la conoscenza e ad eliminare la difformità di trattamento dei pazienti di tale patologia, tra gli Stati Membri ( il linfedema è riconosciuto e curato egregiamente dai Servizi Sanitari di Austria, Francia e Germania).

            Ci vogliamo augurare che Questa Autorevole ed Ospitale Istituzione Regionale del Trentino Alto Adige,  che ha sempre dimostrato sensibilità e disponibilità nei confronti degli ammalati della nostra patologia, possa integralmente accogliere questo nostro accorato appello per una causa che riteniamo di giustizia ed equità.

            Con i sensi della nostra più viva gratitudine e stima.

  Siracusa, 29.05.2013                                                               Francesco