Ne ho frequentati di congressi, in 8 anni…ma di questo, forse, serberò le emozioni più forti, ne ricorderò le tante Belle Persone con cui ho in qualche modo interagito…Un congresso è un crocevia non solo di Menti ma di Cuori e di Pathos…E’ il terminale- proscenio di tante fatiche e sacrifici professionali, condensati in pochi file e schemi meccanografici, animati dall’ansia, dalla determinazione e dal trasporto che ciascuno imprime al frutto del proprio lavoro…Ho conosciuto altri medici specialisti..Ho apprezzato il gran lavoro di selezione operato dalla segreteria scientifica del congresso ( Michelini e Ricci) e dalla Presidentessa e Padrona di Casa, Marina Cestari. Una due giorni intensissima che non poteva non mancare di globalizzare l’attenzione dei partecipanti , per la vasta gamma di relazioni scientifiche proposte e talvolta appassionanti, per alcuni contraddittori di approfondimento post relata che, differentemente dalle formali abitudini dei congressi (dove quasi mai “ simili, similia azzannantur…” ), in questa occasione la regola non è stata osservata, nel senso che, alcuni dissensi ci sono stati e senza andare troppo per il sottile…come dovrebbe , in effetti, essere sempre, se vogliamo che dal contraddittorio, ci si possa evolvere. Per un malato di Linfedema era come sgranare con sofferenza i grani di un rosario…ogni sessione…ogni relazione conteneva si grani di sofferenza, ma anche di speranza ( Albergati, Fulcheri, Bertelli, Belgrado, Ricci) di contenimento della patologia, poi la sessione chirurgica .. ( ben moderata da Tondi e da Botta) e qui nel confronto tra diverse tendenze, più che metodiche di intervento, ha evidenziato le emergenti contraddizioni di validità tra tecniche diverse e certamente la visione finale fornita al malato non è stata sufficientemente rassicurante ( Gennaro, Brorson , Mattassi, Eretta Campisi, Bellini). Sentimenti comunque contrastanti che trovano un minimo di rasserenamento nella sessione pomeridiana ( sempre moderata da Botta, Tondi e Beretta) con le relazioni di Leone, di Marina Cestari, di Pierluigi Zolesio, di Angela Piantadosi, di Macciò, di Sandro Michelini e di Alberto Onorato… Poi finalmente sabato, alla riapertura dei lavori, la nostra sessione….i pazienti interrogano…ma quali??dove stavano??? Ho sperato che facendo una conta….1,2,3 meglio lasciar perdere….gli Italiani siamo famosi nel mondo nell’applicare il modello “ armiamoci e partite “ .
Ancora ci illudiamo con qualche altro di riuscire a coinvolgere nelle nostre battaglie chi dovrebbe personalmente avere tutto l’interesse ad essere coinvolto… Non diremo mai in abbastanza che la nostra questione potrà trovare un’attenzione vincente solo se avremo la possibilità di far vedere che siamo in tanti a vivere questo quotidiano dramma. Ma se in un momento come questo, quando ci vengono aperte le porte di un congresso dove siamo stati espressamente invitati ci ritroviamo io, Perrone e Nunzia Tramparulo ( come dire riduttivamente io mammete e tu…) cosa ci aspettiamo di buono dalle Autorità e dagli stessi Medici e fisioterapisti che ci hanno dato ampio credito attenzione e spazio??? Capisco che per molti c’è un problema economico che lo ha impedito, per altri le difficoltà oggettive deambulatorie…ma per i tanti che dietro un terminale video e pigiando su una tastiera sembrano i Leone del Deserto nel lamentarsi sempre e comunque? Adesso che avevano gli interlocutori di fronte a rispondere alle loro domande, perché non c’erano? Noi comunque la nostra parte l’abbiamo fatta, mettendoci come al solito il cuore e l’emozione dei sentimenti che ci dilaniano dentro…per tutti voi nessuno escluso….ci siamo fatti portatori di tutte o quasi le istanze dibattute nelle pagine e nel gruppo…L’abbiamo magari espresso mettendoci un po’ di rabbia più del consentito ma ci sembra dai consensi ricevuti che chi ci ha ascoltato l’ha fatto con il cuore…Ognuno ci ha testimoniato consenso e vicinanza…Mi sono commosso più volte specie quando il prof. Ezio Fulcheri in una pausa successiva del Congresso mi si è avvicinato per testimoniarmi la sua solidarietà con una vigorosa stretta di mano, dicendomi che aveva sentito nell’immediato di fare qualcosa anche Lui per la causa e si era fatto autorizzare dalla sua università di Genova per tenere dal prossimo anno in poi dei corsi per medici sull’anatomopatologia del linfedema…roba da brividi e commozione. Già…commozione …tanta…
Quindi con veemenza abbiamo chiesto risposte chiare sull’adozione da parte delle varie società scientifiche di un protocollo unico di cura , che ci vengano date risposte esaurienti sull’uso della pressoterapia, sul linfodrenaggio, che le varie società scientifiche diano una comune risposta e promuovano corsi di formazione e informazione per la diffusione della conoscenza della patologia, rivolti a medici di base e specialisti, in maniera che tutti siano capaci di riconoscere, subito…all’istante cosa sia un linfedema o un lipedema, e quindi tempestivamente il paziente possa essere indirizzato ad un centro o specialista di riferimento, per essere curato, con l’efficacia necessaria, che presuppone una diagnosi precoce; che vorremmo un confronto sul web con le aziende che forniscono i tutori elastici, per fugare molti dubbi, disagi e problemi che emergono, sia dai costi che da disguidi sulle misure ed uso…, che non è giusto inibire ai centri italiani di curare per presunta “ inappropriatezza” i malati di linfedema, mentre agli stessi viene data facoltà di curarsi all’estero ignorando tale criterio di esclusione., che se valido per l’Italia deve esserlo altrettanto per l’estero.
Abbiamo protestato con la stessa veemenza per l’ignobile atteggiamento tenuto dal Ministero della Salute nei nostri confronti e abbiamo a tal proposito invitato medici, fisioterapisti e aziende di settore di unirsi a noi per condurre insieme questa battaglia di giustizia. Certo sarebbe stata un’altra cosa se avessimo avuto accanto a noi il calore dei nostri solidali…ma fa niente ci siamo abituati… Non è che fisicamente chi come me malato di linfedema total body abbia agevolmente fatto questo lungo viaggio e assistito al congresso…ma era necessario essere presenti e far sentire con forza e vigore la nostra voce…Se non aiutiamo noi stessi per aiutarci come dovremmo fare?
Un capitolo a parte, ci sia consentito, dedicarlo ai fisioterapisti, talvolta non sufficientemente considerati e riconosciuti, per il delicato e massacrante lavoro professionale, che attuano sui nostri martoriati arti. Conoscevo alcune realtà di eccellenza al riguardo, come il Centro Serapide di Napoli, della Piantadosi. Boemia, Cangiano e di tante altre meravigliose creature che coralmente ne fanno appunto un centro d’eccellenza, poi, dalle relazioni congressuali e dagli incontri nelle pause congressuali, in molte mi hanno aperto il loro cuore ed hanno evidenziato profonde motivazioni morali ed umane, di mera solidarietà nei confronti dei pazienti. Dei veri angeli custodi, che gioscono o soffrono rispettivamente del successo o dell’insuccesso del proprio paziente, che con proprie esigue risorse si tengono costantemente formate ed informate, nella consapevolezza di essere impegnate nei confronti di una patalogia che certamente richiede sforzi immani certamente sproporzionati rispetto ai risultati ottenuti. Giusto per citare le ” eccellenze ” riscontrate, il gruppo dell’ASL di Terni con Francesca Appetecchia e la Famoso, la d.ssa Ravaglia di Perugia, il gruppo di fisioterapiste di Lecce con referente la d.ssa Greco, le fisioterapiste di Brindisi, il gruppo fisioterapico dell’ASPP di Trento con il dr. Strazzabosco, le fisioterapiste Sinacori Francesca e Marina Barbierato, il gruppo Toscano di fisioterapiste che fanno capo alla fisiatra d.ssa Elena Fiaschi , giusto per fare qualche esempio non certamente esaustivo. Tanto senso di umanità e di etica negli stand delle aziende dei tutori elastici, farmaceutiche ed elettromedicali presenti ( Cizeta Medicali , PMA, Juzo,Fisiopress del gentile ing. Offidani tanto per citarne alcunea mo’ di esempio) Buon ultimo…mi sia consentito un plauso e un abbraccio, rivolto a quel Galantuomo di Sandro Michelini e a Maurizio Ricci. Marina Cestari invece ha messo radici profonde nel mio cuore per la sua grande sensibilità e umanità…

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il webmaster è padre di un bimbo con un linfedema primitivo congenito. La sua fiducia nella scienza e nella ricerca lo sostengono nella speranza che il suo bimbo abbia un futuro sereno.

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