FLEBOLINFEDEMA ULCERE E RIABILITAZIONE

1 Giugno 2014

FLEBOLINFEDEMA ULCERE E RIABILITAZIONE

I CONGRESSO CONGIUNTO SIFL CALABRIA-SICILIA

MESSINA 6-7 GIUGNO 2014

CENTRO Viagra online CONGRESSI A.O.U. POLICLINO “G. MARTINO”

l’idea di organizzare il I Congresso congiunto Calabria–Sicilia della Società Italiana di Flebolinfologia è nata dalla convinzione che le corrette sinergie verso un obiettivo comune garantiscono certamente risultati migliori. D’altra parte l’aggiornamento, inteso come ricerca e comunicazione, è uno degli scopi principali delle Società Scientifiche.

Le tematiche che affronteremo durante le sessioni riguardano le più recenti acquisizioni nel trattamento e nella profilassi delle flebo linfopatie e delle ulcere degli arti inferiori, argomenti difficili e di grande impatto sociale. Il continuo aumento della spesa sanitaria, in un momento di grande crisi economica del nostro paese, ci impone un approccio clinico-diagnostico-terapeutico sempre più mirato, ben definito dal termine di appropriatezza. Il mondo sanitario è in continua evoluzione, tanti sono i cambiamenti ai quali non possiamo sottrarci e soltanto la conoscenza può fornire gli elementi giusti per affrontarli.

Il nostro ringraziamento va a tutte le figure coinvolte nelle varie sessioni per aver accettato di dare il proprio contributo ed a tutti i partecipanti all’evento, sperando di dare vita ad un dibattito vivace e costruttivo.

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Aggiornamento sulle attività del Governo sul Linfedema: On. Pastorelli il 27 Maggio

27 Maggio 2014

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Riportiamo un comunicato stampa per coloro che non seguono il gruppo su Facebook

Come preannunciato precedentemente l’on Pastorelli ha presentato alla Camera un’interrogazione parlamentare sul linfedema al Ministro della Salute::COMUMICATO STAMPA SANITA’, PASTORELLI (PSI): GOVERNO INTERVENGA SU LINFEDEMA

Roma, 27 maggio 2014 – “Il Linfedema è una patologia molto seria; è ora che le strutture sanitarie siano messe in condizione di trattarla come tale, prendendosi seriamente cura delle centinaia di migliaia di persone che ne sono colpite”. È il commento di Oreste Pastorelli, deputato del PSI, dopo aver presentato un’interrogazione parlamentare, su proposta dell’Associazione “SosLinfedema”, rivolta al presidente del consiglio, Matteo Renzi, e al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin: “Si tratta di una patologia cronica, progressiva, degenerativa e disabilitante ancora scarsamente assistita dal Sistema Sanitario Nazionale”, ha ricordato Pastorelli.

“Sin dal 2006 il Ministero della Salute ha lavorato alla definizione di linee guida sul linfedema, licenziando un documento già nel 2007: le Linee guida indicate, però, non sono state ancora approvate in via definitiva escludendo, di fatto, un consistente numero di cittadini italiani dall’accesso a cure intensive adeguate, in violazione di un esplicito diritto costituzionale”, sottolinea il deputato socialista.

Inoltre, nell’interrogazione, Pastorelli ha messo in luce anche gli sprechi derivanti dall’inadeguato trattamento della patologia: “Molti dei pazienti, durante le riacutizzazioni, finiscono spesso al pronto soccorso o ricoverati in reparti non idonei, ricevendo cure incongrue rispetto reali necessità. Le strutture ospedaliere perdono così posti letto per erogare trattamenti non risolutivi e i pazienti vanno incontro a ricoveri inopportuni”. “Chiedo che il governo prenda in carico direttamente la problematica, facendosi promotore dell’approvazione definitiva delle Linee guida per la cura dei linfedemi. È, inoltre, necessario reperire le risorse per istituire almeno un ‘polo d’eccellenza’ che possa soddisfare la domanda nazionale di cure per tale malattia”, ha concluso Pastorelli.

Sottoscrizione per Laura Masini

16 Maggio 2014

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All’interno della puntata di giovedì 8 maggio del programma Wild Oltrenatura, su Italia 1, a partire dalle ore 21.10 si parlerà di Linfedema e Lipedema mediante un’ intervista ad una solidale in patologia di Terni per la quale la produzione del programma ha indetto una pubblica sottoscrizione, chiedendo supporto alla nostra associazione attraverso un sistema di raccolta fatte on line.

Pur non essendo una modalità, da noi mai attivata, abbiamo dato il nostro consenso per la rara occasione che su una rete televisiva nazionale si possa comunque parlare della nostra patologia diffondendone la conoscenza e la drammaticità.

Diffondete la notizia anche ai vostri medici di base, perché possa essere finalmente compreso che il Linfedema è una patologia invalidante ed ingravescente.

CLIC SULL’IMMAGINE CHE SEGUE PER AIUTARE LAURA A CURARE IL SUO LINFEDEMA

Settimana divulgativa su LInfedema e Lipedema

15 Maggio 2014

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La settimana della prevenzione del linfedema e del lipedema che si terra presso la casa di Cura Carmide Villa l’Ulivo, promossa dalla Sezione di riabilitazione vascolare angiologica, responsabile Dott. Alfredo Leone, nasce con la finalità di far conoscere in maniera diretta al pubblico, ed in particolare ai pazienti ed loro familiari, le conoscenze e le novità per quanto concerne le possibilità di prevenzione e cura delle suddette patologie.

Tali patologie spesso sul territorio non trovano una adeguata assistenza, anche perchè poco diagnosticate in maniera corretta; ancor peggio da questa carenza deriva la presa in carico di questi paziente, che comunque cercano una risposta ai loro problemi, da parte di personale, anche non sanitario, poco qualificato.

Il linfedema come da recente definizione dell’OMS, è una patologia cronica, progressiva, invalidante.

La principale caratteristica del linfedema è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti

di solito inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa ed aumento del volume dell’arto colpito; la progressione della malattia può determinare aumento notevole del volume e del peso dell’arto, con comparsa di complicazioni; tali condizioni possono portare ad importanti limitazioni funzionali e problematiche psicologiche con notevole compromissione della qualità di vita del paziente.

Il lipedema è dovuto ad un accumulo di grasso, non correlato all’alimentazione e spesso con caratteri di familiarita, quasi sempre agli arti inferiori, predilige le donne; la progressione di tale patologia causa spesso una sintomatologia dolorosa, fastidiosa che nei casi più avanzati può compromettere in maniera significativa la qualità di vita della paziente.

Dal 26 al 31 Maggio presso la Sezione di riabilitazione vascolare angiologica su prenotazione telefonica allo 095 7529107 sarà possibile effettuare delle consulenze gratuite per avere informazioni personalizzate su linfedema e lipedema.

Report del prof. Michelini sull’incontro a Montecitorio del 17 Aprile

18 Aprile 2014

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Giovedì 17 Aprile una delegazione dell’Associazione SOS Linfedema ONLUS, composta dal Presidente del Comitato scientifico dr. Sandro Michelini e dalla Rappresentante regionale Lazio, sig.ra Nunzia Tramparulo ha incontrato a Montecitorio gli onorevoli Sofia Amoddio (Commissione Giustizia), Maria Amato (commissione sanità) e, successivamente l’onorevole Oreste Pastorelli, particolarmente attento ai problemi riguardanti le Associazioni.

Gli interessati hanno informato le figure istituzionali sulla condizione di precarietà estrema in cui versano i setting assistenziali che il SSN riserva ai pazienti con Linfedema primario e secondario, ad onta di quanto affermato dall’articolo 32 della Costituzione della Repubblica. Durante l’incontro sono state esposte tutte le problematiche più importanti che riguardano i reali fabbisogni assistenziali dei malati, nei vari stadi clinici evolutivi, denunciando il profondo disinteresse di molte istituzioni, in alcune sedi delle quali la malattia viene ancora considerata come un semplice problema estetico (ulteriore mortificazione morale in pazienti che al problema strettamente fisico/funzionale assommano spesso anche quello di una più o meno seria alterazione della propria immagine corporea).

Si è fatta menzione anche dell’Atto di indirizzo del Ministero della Salute sul Linfedema e Lipedema che è ancora in corso di definizione ultima, pur essendo stato redatto già da tempo e, recentemente, anche aggiornato alla luce delle linee guida internazionali.

Gli onorevoli, consapevoli del reale problema ed edotti sulla possibile evenienza di una ‘Class action’ che i pazienti potrebbero a breve intraprendere nei confronti delle istituzioni, si sono dichiarati pronti a percorrere tutte le strade procedurali possibili (a cominciare da una interrogazione parlamentare al Ministro della Salute) al fine di concretizzare delle normative che possano in breve tempo riequilibrare le risorse del SSN disponibili per queste patologie. L’associazione, che ha già inviato un ulteriore promemoria dettagliato agli interessati, seguirà da vicino l’operato istituzionale auspicando una rapida e definitiva soluzione dell’annoso problema.

Ringraziamo sentitamente anche la dr.ssa Barbara La Rosa stretta collaboratrice dell’On Pastorelli, a noi da sempre molto vicina, per il prezioso contributo nella conduzione della vicenda

Sandro Michelini

Comunicato Stampa dell’Onorevole Pastorelli sull’incontro del 17 Aprile

18 Aprile 2014

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Sanità. Pastorelli: Il Linfedema è una malattia e non un problema estetico. Il Ministero della salute intervenga

Il deputato socialista Oreste Pastorelli ha incontrato questa mattina i rappresentati dell’Associazione Sos Linfedema.

All’incontro che è stato organizzato dalla responsabile del Terzo Settore del Psi, Barbara La Rosa al fine di attivare iniziative concrete per l’approvazione “dell’Atto d’indirizzo del Ministero della Salute sul Linfedema e Lipedema, hanno partecipato Sandro Michelini, Responsabile del reparto di riabilitazione dell’ospedale San Giovanni Battista di Roma, Presidente della società’ europea di Linfologia e membro del comitato esecutivo della Societa’ Internazionale di Linfologia e Nunzia Tramparulo, referente del Lazio.

Il linfedema, pur essendo una malattia cronica causata da un difetto linfatico che deforma in modo invalidante gli arti, senza possibilità di cura definitiva, viene oggi considerato un semplice problema estetico dal Sistema Sanitario Nazionale, che di conseguenza rimborsa soltanto una piccola parte delle costosissime cure che i pazienti sono costretti ad effettuare periodicamente.”Le linee guida sulla regolamentazione del Linfedema sono in attesa di approvazione da parte del Ministero della Salute dal mese di gennaio – ha affermato Pastorelli – Solo il sì al testo, che dovrà poi essere recepito dalle Regioni, potrà ridare dignità alle migliaia di pazienti che si stanno vedendo negato un diritto fondamentale: quello alla cura. L’attuale normativa – ha aggiunto Pastorelli – comporta costi aggiuntivi per il nostro sistema sanitario perchè, per i casi più gravi, si rimborsano le cure all’estero. Permettere le cure in tutto il territorio nazionale – ha concluso l’esponente socialista – comporterebbe, non solo un notevole risparmio, ma migliorerebbe la qualità della vita dei malati che attraverso le costanti cure avrebbero un risultato efficace ed immediato sul proprio corpo”.

Report della nostra referente Nunzia Tramparulo dell’incontro a Montecitorio

17 Aprile 2014

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Incontro del 17 aprile

Il dott. Sandro Michelini, Coordinatore del Comitato scientifico e Nunzia Tramparulo, co-referente per il Lazio dell’associazione SOS Linfedema onlus hanno incontrato gli onorevoli Amoddio (commissione giustizia), Amato (commissione sanità), Pastorelli (partito socialista) per sottoporre alla loro attenzione la situazione dei malati di linfedema e lipedema. Il dott. Michelini ha ricordato agli onorevoli interlocutori le tappe dell’iter già intrapreso da anni con le istituzioni per la stesura e l’approvazione delle linee guida e per la messa in opera degli opportuni setting assistenziali necessari per le suddette malattie. Iter rallentato e non portato a compimento per i continui cambi di governo e dei referenti istituzionali nel settore sanità. Si è parlato dei costi che non sono maggiori nel curare questi malati rispetto a pazienti affetti da altre patologie, dell’impossibilità di curare a domicilio le forme più gravi di linfedema-lipedema che necessitano, per ottenere significativi miglioramenti, di ricoveri ospedalieri. Al momento, in maniera dicotomica, si contestano le cure previste in Italia e si concedono invece quelle, molto più dispendiose, all’estero. L’attuale normativa crea inoltre una disparità di trattamento con diverse possibilità di cure per i pazienti in base alla regione di appartenenza. Il linfedema in quanto malattia cronica invalidante dovrebbe avere le stesse possibilità di cura di altre patologie ma il suo mancato riconoscimento da parte del Ministero della salute porta alla disinformazione della stessa classe medica con conseguente spreco di denaro per esami diagnostici non appropriati e per diagnosi tardive che portano i pazienti a iniziare le cure quando sono ad uno stadio già avanzato. Come rappresentante dell’associazione ho fatto presente i disagi fisici (le difficoltà nell’affrontare le attività quotidiane e il lavoro), psicologici (l’accettazione del proprio corpo, le ripercussioni nella vita di relazione) ed economici (le esorbitanti spese e le assenze a lavoro per curarsi). Ho ribadito che la mancata conoscenza della malattia non permette la prevenzione e la cura immediata che eviterebbe l’aggravamento delle condizioni e l’ulteriore aumento dei costi per il paziente e per lo stato. L’associazione ha richiesto, con lettera a firma del dott. Michelini e del presidente Francesco Forestiere, un incontro con il Ministro Lorenzin che non ha, ad oggi, risposto. Gli onorevoli con i quali abbiamo interloquito si sono mostrati partecipi e attenti verso la situazione dei malati di linfedema e si sono impegnati ad aiutarci perché le nostre istanze vengano prese in considerazione: recepimento da parte del Ministero delle Linee guida e dell’Atto di indirizzo già compilato e presentato nelle sede opportune con conseguente adeguamento da parte delle regioni. Si sono quindi resi disponibili a presentare un’interrogazione parlamentare al Ministro della Salute e a sostenerci nella diffusione della conoscenza della nostra situazione.

Nunzia Tramparulo

Incontro dell’On.le Lorenzin con le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare

16 Aprile 2014

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Il giorno 16 aprile a Roma, presso l’Auditorium – I Clinica Medica dell’Umberto I di Roma, il presidente della Regione Lazio On.le Nicola Zingaretti e il Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin hanno incontrato le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare.
Entrambi hanno riconosciuto le gravi carenze del Servizio Sanitario assumendo dinanzi a tutti i presenti, degli impegni facilmente verificabili nel tempo.
L’On.le Zingaretti ha avviato una politica di ricostruzione a livello sanitario e proposto di dotare la Regione Lazio di un punto di riferimento regionale di tutte le associazioni malattie rare; un sostegno ai centri di coordinamento di alta specializzazione anche in collaborazione con altre regioni; un forte potenziamento dei servizi di prossimità; di istituire uno “Sportello di informazione e accesso alle cure” in tutte le strutture che hanno ricevuto richiesta assistenza per malattie rare; inoltre dare vita ad un Fondo Regionale delle Malattie Rare.
Anche il Ministro Lorenzin ha riconosciuto la necessità di un piano nazionale, avviando punti di ricerca, di raccolta nonché informazione per tutto il personale sanitario in merito alle malattie rare, rimarcando l’incompetenza e quindi l’incapacità a gestire determinate situazioni, che aggravano ulteriormente lo stato di salute dei pazienti.
Il Piano di Sviluppo sarà firmato entro un paio di giorni.
Entro il 30 giugno, inoltre, finalmente dovrebbe essere previsto l’aggiornamento dei L.E.A. con lo stanziamento di un fondo triennale.
Il Piano Nazionale per le Malattie Rare recepirà le istanze che le associazioni presenti hanno presentato in questa giornata di lavoro.
In qualità di referente regionale di SOS Linfedema ho lasciato un’istanza, nella quale si rivendica il diritto alla salute.
Tali interpellanze saranno raccolte in un libro e consegnate al Ministero di Sanità.
La giornata è stata positiva e positiva la presenza dell’associazione.
Come ha sostenuto il Ministro Lorenzin le sfide si affrontano insieme, con priorità condivise, in modo che con il lavoro Levitra No Prescription di oggi si possa fare anche un servizio alle prossime generazioni.
(Nella foto l’intervento del Presidente della Regione Lazio On.le Zingaretti)