Dro ….. primo importante step di un’affascinante percorso scientifico, che ha visto riuniti linfologi e genetisti, il presidente dell’associazione SOS Linfedema e il presidente della LILT di Siracusa, ma anche pazienti e familiari trentini.
Di grande rilevanza scientifica i primi dati dello studio clinico-genetico che sarà fondamentale per la creazione della prima casistica italiana e per il riconoscimento ministeriale delle linee guida sulla diagnosi del linfedema primario familiare……
da Vita Trentina del 19 Giugno 2011
DRO (TRENTO) DIEGO ANDREATTA
Abbiamo ricevuto una scansione di un altro interessante articolo pubblicato su Vita Trentina del 19 Giugno che racconta dello straordinario evento di Dro.
Al Congresso di Drò tutti i convenuti, medici linfologi, genetisti, pazienti, familiari, associazioni dei pazienti e associazioni di volontariato, hanno dimostrato che veramente l’unione fa la forza. Una forza che trova comunque nella ri-umanizzazione della Medicina il segreto per affrontare i problemi di salute del terzo millennio.
Tavola Rotonda Drò
Voglia di star meglio…. Voglia di guarire. Voglia di curare…. Voglia di sanare…. Un mix eccezionale quello visto a Drò nella giornata del 10 giugno: pazienti, Franco Forestiere, Presidente dell’associazione SOS Linfedema, in testa, pronti a sottoporsi a nuovi esami di approfondimento (interi nuclei familiari),
Permettetemi di porgere il saluto e di rappresentare il sentimento di gratitudine della comunità dei linfedemici che si riconoscono nelle attività della nostra associazione sos linfedema onlus. Da quattro anni, un manipolo di disperati, ammalati, parenti e volontari, ha dato vita a questo sodalizio umano, per spezzare l’isolamento in cui versano i malati di linfedema,
Da Avvenire del 11 Giugno 2011
DRO (TRENTO) DIEGO ANDREATTA
La loro malattia è ancora «dimenticata» dal sistema sanitario nazionale al punto che devono ricorrere a onerose terapie all’estero, ma migliaia di persone affette dal linfedema primario possono ora intravedere una speranza concreta e ravvicinata.
Da Avvenire del 11 Giugno 2011
DOMENICO MONTALTO
Molte malattie genetiche risultano, al accessmatures.com momento, incurabili.
Una prospettiva che aggrava la condizione esistenziale dei malati, dei quali una rilevante percentuale sono, purtroppo, bambini. Nell’ambito di quella che Bertelli definisce «medicina compassionevole», MAGI Onlus ha avviato – in collaborazione con lo Studio d’Arte Zanetti di Bagolino (Bs) – un interessante e innovativo progetto di arte-terapia, mirato a sviluppare le potenzialità del bello come strumento di sollievo. Primo risultato sono la mostra e la tavola rotonda “Arte e Scienza”, con esposizione di opere del pittore Antonio Stagnoli, in programma il 16 luglio a San Felice del Benaco (info 0365.902009).
Da Avvenire del 11 Giugno 2011
DOMENICO MONTALTO
Malati, talora incurabili, spesso alle prese con un male che la scienza medica non sa decifrare, «orfani» di diagnosi e di farmaco, il più delle volte soli, isolati, incompresi, senza conforto.
Questa è la condizione in cui versano tanti di coloro che sono affetti da malattie cosiddette «rare». In Italia, un popolo di oltre 3 milioni di persone, rappresentato da 80 associazioni.
